|
| akson.org > Artykuł | Wyszukiwarka:  |
Login: Hasło:   | |  Artykuł Witaj w Krainie Retta Źródło: Kathy Hunter; "The Rett Syndrome Handbook"
Rodziny, które zetknęły się w swym życiu z chorobą Retta wiedzą, że od tego momentu już nigdy nic nie jest takie same. W pewnych sytuacjach jest trudniej, w innych łatwiej, ale z pewnością jest inaczej. Stawiamy czoła wielu nowym wyzwaniom. Ale owe ogromne trudności ujawniają naszą wielką odwagę i mądrość, pomagając nam dojrzeć umysłowo i duchowo w sposób, o którego istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Większość z nas nie wybrała życia z chorobą Retta.
Niektórzy uważają, że to ona wybrała nas z powodu naszych zdolności do poradzenia sobie z trudnościami. Inni sądzą, że to całkiem przypadkowy wybór, nie decyduje tu to kim jesteśmy, co potrafimy, to po prostu wielka loteria o nazwie – życie. Niektórzy do tej pory zastanawiają się, jak się tu znaleźli. W cokolwiek jednak wierzymy, wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że żaden z nas nie podjął świadomie decyzji, aby wejść na ścieżkę z drogowskazem „Witamy w Rettlandzie”. Większość z nas poczuła się dotknięta przez przeznaczenie, którego nigdy nie chcieliśmy i nie planowaliśmy. Poczułam się jak Dorotka w krainie Oz, gdy okazało się, że będę rodzicem o szczególnych obowiązkach. Nie wiedziałam, czy mam wystarczająco odwagi, wiedzy, serca do tak specjalnego zadania. Wszystko było dla mnie nieznane, a opis pracy nieprecyzyjny. I , jak Dorothy w krainie Oz, mój mąż Scott i ja poczuliśmy się nieswojo w świecie chaosu i zamieszania, w świecie pozbawionym bezpieczeństwa naszego ukochanego miasteczka, w świecie, który był przerażająco prawdziwy w tym jednym momencie, jak i później. Nasi przyjaciele zostali gdzieś z tyłu, nie będąc tam, gdzie my byliśmy, nie rozumiejąc całego tego zamieszania w nowej sytuacji. Och, jak marzyliśmy, żeby to był tylko sen. Kiedy po raz pierwszy zdaliśmy sobie sprawę z tego, że coś jest nie tak, doświadczyliśmy odmowy, potem było poczucie winy, zawód, i gniew. Modliliśmy się do Boga i krzyczeliśmy na Niego. Płakaliśmy samotnie, płakaliśmy też razem. Szukaliśmy odpowiedzi, błagaliśmy o wyleczenie, próbowaliśmy wszystkiego co było możliwe, by „naprawić” naszą córkę. Próbowaliśmy „naprawić” system szkolny. Próbowaliśmy „naprawić” uporczywy wzrok innych, to narzucanie się na naszą małą rodzinę ze snu. Byliśmy tak zdesperowani, że chcieliśmy naprawić wszystko. Lecz gdy okazało się, że tego nie można naprawić, zauważyliśmy, że to samych siebie musimy naprawić. Wyglądało to na żmudną pracę. W tej nowej sytuacji, nie znaleźliśmy wielu znaków, czy wskazówek, według których powinniśmy postępować. Sam język był bardzo skomplikowany i trudny do zrozumienia. Słyszeliśmy słowa typu elektroencefalogram (EEG), skolioza. Staraliśmy się znaleźć w tym wszystkim jakiś sens, a szczególnie zrozumieć jak się znaleźliśmy w takiej sytuacji i dlaczego. Rettland był inny od wszystkiego, czego w życiu doświadczyliśmy. Sądzę, że zawsze będziemy tęsknić do czasów, kiedy zaczynaliśmy marzyć o łatwiejszej drodze do przebycia. Obaraliśmy „drogę mniej uczęszczaną” i trzeba przyznać – nie jest ona łatwą drogą. Nie jest dobrze utorowana i światła są słabe. Jest pełna wyboi i krętych zakrętów. Często takie drogi prowadzą do śmierci, kiedy łapiemy się na szukaniu innych, nieznanych dróg. Rettland ma wiele skał, które mogą utrudnić usidlenie go. Spędziliśmy mnóstwo czasu próbując ustalić, jak wrócić do domu, skąd zaczęliśmy podróż, daleko od Rettlandu. Myśleliśmy, że jeśli będziemy tam gdzie wszyscy, w końcu wszystko będzie w porządku. Gdybyśmy chociaż znaleźli magiczną pigułkę, czy terapię – bylibyśmy w stanie sprzeciwić się temu i powiedzieć: „nigdzie na świecie nie ma takiego miejsca jak to”, i bylibyśmy w drodze do domu, bezpieczeństwa, pewności. Czuliśmy, że gdybyśmy spędzili wystarczająco czasu ucząc ją umiejętności, przenieślibyśmy się na drugą drogę, która prowadziła z powrotem do miejsca, do którego naprawdę należeliśmy. Nie ma dużego ruchu na tej drodze, więc trudno jest pozyskać wskazówki i łatwo jest się zgubić na każdym kroku. Ale odkryliśmy, że nie musimy pozostać zagubieni. Nie wybraliśmy tej drogi, więc każde z nas może wybrać, dokąd ta droga nas zabierze. W rzeczywistości stwarza to dobrą okazję, żeby wykonać pewnego rodzaju test drogowy, aby stwierdzić do czego jesteśmy stworzeni i dokąd dokładnie zmierzamy. Na czas zdaliśmy sobie sprawę z tego, że pomimo naszych zmagań, naprawdę dużo się nauczyliśmy w Rettlandzie. Po jakimś czasie to już nie było takie straszne. Przestaliśmy próbować uciec od tego wszystkiego. Zawarliśmy nowe znajomości i nauczyliśmy się czegoś nowego o sobie, czego nie odkrylibyśmy gdyby nie tornado, które przewróciło nasze życie do góry nogami. Nauczyliśmy się jak dać sobie radę w Rettlandzie i odkąd raz wróciliśmy do domu, nigdy już nie byliśmy tacy sami. Wszystko było w porządku. W rzeczywistości staliśmy się silniejsi, mądrzejsi i bardziej wdzięczni, trochę mniej osądzający i o wiele bardziej uduchowieni. Musieliśmy namalować nowe mapy dla niezbadanego wcześniej terytorium. To nie było łatwe – czasami czuliśmy się jak odkrywcy. To się nie stało przez jedną noc, ale z czasem odkryliśmy, że jesteśmy w stanie popatrzeć w dół drogi, aby zobaczyć zakręty z szerszego pola widzenia. Z czasem, poczynając od dolin aż po góry, odkryliśmy, że widok jest wyśmienity. Nauczyliśmy się zauważać mocne strony naszej córki i znaleźliśmy się w potokach światła jej niewinności, otoczeni ciepłem jej miłości. Odnaleźliśmy wspaniałość w zwyczajnych miejscach i radość, której inni mogli w ogóle nie zauważać. Odkrywaliśmy sytuacje, które nas ogromnie cieszyły, podczas gdy na twarzach innych nie wywoływały nawet uśmiechu. Nauczyliśmy się cierpliwości dla jej wielu potrzeb i wdzięczność za jej wiele małych podarunków. Zapomnieliśmy o gniewie i wykorzystaliśmy energię zapewniając jej lepsze programy, ucząc się więcej o chorobie Retta i pomagając innym. Odeszliśmy od frustracji z powodu braku lekarstwa, aby znaleźć sposób by wspomóc badania, które mogłyby przyczynić się do jego wynalezienia. Czasami wyglądało to tak, jakbyśmy podróżowali zakrytym wozem, wlokąc się, lecz nadal podobał nam się widok – nauczyliśmy się minimalizować zło i maksymalizować dobro. Dzięki temu odkryliśmy nasze dobre strony.
Nie jesteś sam. Kathy Hunter
Szczęście jest sposobem podróżowania, a nie jego celem. Rod Goodman PRZYGOTOWUJEMY PODŁOŻE Proces rozwoju rodziców z dziećmi chorymi na Retta, jak i naszych córek jest tak bolesny, i jest jeszcze tak dużo do zrobienia... Nasz charakter wzbogacił się o poczucie siły potrzebnej by się przystosować, o bardziej czułe serce, aby opiekować się z zapałem i kochająco, aby kochać tak bezwarunkowo. Nasz punkt widzenia zmienił się z czasem. Dorośliśmy. Myślę, że warto mieć taki miernik, aby móc mierzyć nasz rozwój. Mój jest piosenką. Jenn była najpiękniejszym dzieckiem jakie kiedykolwiek zobaczyłam. Wpatrywałam się w jej piękno, rozkoszując się myślami i marzeniami o macierzyństwie i życiu z tą piękną córką. Piosenka Joe Cocker’a nagrana wiele lat temu odzwierciedla tak wiele z tego, co odczuwałam. Śpiewałam jej ją, ponieważ tak właśnie ją podziwiałam: „Jesteś tak piękna dla mnie, jesteś tak piękna, czy nie widzisz? Jesteś wszystkim o czym marzyłem. Jesteś wszystkim, czego potrzebuję .Jesteś taka piękna.” Ale tak jak choroba zrodziła się we łzach, znikała, gdy śpiewałam.
KTÓRĘDY PÓJŚĆ? Każdy rodzic dokonuje własnych wyborów zgodnie z planem, sytuacją, preferencjami czy filozofią. Nie ma właściwego ani niewłaściwego wyboru – to po prostu różne sposoby dotarcia do tego samego miejsca. W rzeczywistości czasem nawet nie musimy dojść do tego samego miejsca! Możemy mieć różne cele i marzenia odnośnie naszych dziewczynek. Wszyscy mamy odmienne oczekiwania i pomysły. Kiedy napotkamy przeszkodę na naszej drodze, musimy zadać sobie pytanie gdzie chcemy być i wreszcie musimy podjąć decyzję aby się tam dostać. Dokonujemy wielu wyborów na naszej drodze: typy terapii, sposoby postępowania, kiedy podawać leki, jak dużo, wykonywać zabiegi operacyjne czy nie, kiedy szukać alternatywnego położenia, czy i kiedy wybrać się na wakacje samemu...można byłoby wymieniać bez końca. Zawsze będzie trochę winy w każdej decyzji, którą podejmiemy. Niemożliwym jest postępowanie w sposób, który będzie prawidłowy dla wszystkich. Pamiętajmy, że możemy tylko zrobić wszystko co w naszej mocy. Może się wydawać że jak tylko jeden problem znika, następny już się pojawia. To jest tak jak z wybojami na drodze, nad którymi musisz po prostu panować. Możesz wpaść na jeden lub dwa, ale trzeba trzymać mocno kierownicę i robić wszystko by je ominąć. Rettland jest jak bieg z przeszkodami. Po prostu nie próbuj przeskoczyć zbyt wielu płotków za jednym razem, bo w przeciwnym razie przewrócisz się. Spróbuj nie rozwodzić się nad decyzjami, które prowadzą wzdłuż drogi. Jedna co jakiś czas wystarczy. Pamiętaj – kiedy w końcu dotrzesz do pierwszego słupa milowego, możesz odpocząć ze świadomością, że jesteś najlepszym ekspertem od swego dziecka ze swoją pomysłowością i podejmujesz najwłaściwsze decyzje odnośnie swojego dziecka. Każdy szanowany profesjonalista powie ci, że rodzice są oryginalnymi ekspertami. Weź to do serca i uwierz w siebie. Później kontynuuj... Wszyscy radzimy sobie na różne sposoby i z różną szybkością. Ale nie będziesz stać w miejscu. Nie mówię, że jest to warte cierpienia, lub że jest coraz lżej lub mniej boleśnie, jest po prostu inaczej. I będziesz miała siłę, żeby sobie z tym poradzić. Zaufaj mi. Zrobisz to. ZACZYNAJĄC
Zanim zaczniesz, może będziesz musiała skupić się na najlepszej drodze, by tam dotrzeć. Zwróć uwagę na znaki drogowe. Są oni przypominaczami i znakami ostrzegawczymi. Podczas drogi, szukaj tych znaków i głębszego znaczenia, które mogą one nieść dla twojego życia. WYNIK
Pamiętaj, że są rzeczy, które możesz zmienić i te, których nie możesz. Nie trać cennej energii na rzeczy, które nie mogą być zmienione. Możesz zmienić wiele... twój dom, twoje włosy, twoją pracę i milion innych rzeczy. Nie możesz zmienić tego, że twoje dziecko jest chore na chorobę Retta. Czasem pomaga odwołanie się do modlitwy o pokój: Boże użycz mi spokoju, by zaakceptować rzeczy, których nie mogę zmienić, odwagę, aby zmienić rzeczy, które mogę zmienić, oraz mądrość aby poznać różnicę między nimi. Zmień to co możesz. Możesz zapewnić dobrych lekarzy, nauczycieli, terapeutów i wyposażenie. Możesz założyć koło przyjaciół, aby żyć w sposób najbardziej normalny. Możesz czytać, uczyć innych, wspierać badania, które przyczynią się do powstania lekarstwa. Nie możesz zmienić tego, co było wczoraj. Możesz jedynie wykorzystać to co jest dzisiaj w najlepszy sposób i wyczekiwać lepszego jutra. MAŁY BAGAŻ
Nieś jak najmniej bagażu. Skoncentruj się na rzeczach najważniejszych. Łatwo jest być złym na to co choroba Retta zrobiła z twoim życiem, ale wrogość i agresja są bardzo ciężkim ładunkiem. Zostaw je za sobą. Złość jest mało wydajna, bardzo cię przeciąża. Dobra postawa jest łatwiejsza do zniesienia. Jeśli musisz dać upust swojemu gniewowi zrób to w sposób pożyteczny – ćwicz, napisz to, rozmawiaj o tym. Kiedy się denerwujesz, spytaj sama siebie czy gniew coś zmieni. Następnie poszukaj czegoś, co może być zmienione i zmień to.
„Nie możesz oczekiwać, że uda ci się ochronić się przed negatywnymi uczuciami. I nie możesz oczekiwać, że przez cały czas będziesz doświadczać tylko dobrych uczuć. Prawo Emocjonalnego Wyboru uczy nas uznawać nasze uczucia a także nie pozwala nam utknąć w tych negatywnych” Greg Anderson NIEBEZPIECZNE ZAKRĘTY PRZED NAMI Możesz poradzić sobie ze wszystkim, jeśli tylko jesteś przygotowana. Możesz nie widzieć zakrętów w okolicy, możesz nie widzieć ich wcześniej, ale wiedz, że one tam są. Przyglądaj się uważnie drodze, trzymaj nogę przygotowaną na hamulcu, i serce gotowe do podróży. Naucz się wszystkiego co możesz o chorobie Retta, abyś była przygotowana na to co może się zdarzyć, ale pamiętaj, że najgorsze z tego wszystkiego może się w ogóle nie zdarzyć. Wyniki badań były pełne zguby i przygnębienia. Cały czas płakałam. Później, z biegiem czasu spotkałam innych rodziców, którzy mieli do czynienia z chorobą Retta. I po tym jak zobaczyłam ile rzeczy potrafi moja córka, oraz inne dziewczynki, to pomogło złagodzić ból. Z biegiem czasu, po prostu uczysz się pomagać swojej córce i stajesz się jej najlepszym obrońcą. Stajesz się bojownikiem o sprawy swojej córki! To może nie wyglądać tak teraz, ale kiedyś zobaczysz, że tak jest. Ja nie uwierzyłam w to za pierwszym razem. Moja córka zachowała w pamięci wiele zdolności fizycznych, chodzi bardzo dobrze i odzyskała wiele zdolności posługiwania się rękoma. Nigdy nie uwierzyłabym w to na początku. SKONSULTUJ MAPĘ
Kiedy znajdujesz się w nieznanym miejscu, warto zobaczyć, co zostało do tej pory umieszczone na mapie. Poszukaj w bibliotece książek o rodzinach, które przebyły już tę drogę. Zadzwoń do IRSA, aby przyłączyć się do sieci lokalnych rodzin, aby móc podzielić się swymi niepokojami i zdobyć sprawdzone metody pracy. Twój lekarz to dobre źródło informacji. Proś go o wytłumaczenie rzeczy do momentu aż zrozumiesz. SPYTAJ O WSKAZÓWKI
Kiedy nie wiesz gdzie się znajdujesz, lub gorzej, nadal, dokąd zmierzasz, nie obawiaj się pytać o wskazówki. Zapytaj ekspertów, tych z doświadczeniem i praktyką, lub spytaj innych rodziców, tych którzy już to przeszli. Twoje dziecko samo sobie nie pomoże . Jeśli masz pytanie, na które nie znasz odpowiedzi, zadzwoń do IRSA. Jeśli i my nie będziemy w stanie na nie odpowiedzieć, znajdziemy kogoś kompetentnego. I pamiętaj, nie ma czegoś takiego, jak głupie pytanie. JEDŹ OSTROŻNIE
Spróbuj mieć zrozumienie dla tych, którzy mogli wybrać łatwiejszą drogę, którą ty podążać chciałaś. Oni nie mogą docenić twoich trudności, ponieważ znajdują się między stanami, gdzie jazda jest łatwa. Pamiętaj, że nawet ty nie miałaś tyle współczucia i zrozumienia do czasu zderzenia się z chorobą Retta. Twoja wrażliwość przyszła z czasem. Poświęć trochę czasu, aby powiedzieć swoim przyjaciołom o swojej drodze z Rettem, ale nie oczekuj, żeby rozumieli to tak dobrze jak ty. Oni po prostu nie potrafią. Twoja wiedza pochodzi z doświadczenia. Nie odczuwam niechęci w stosunku do tych, którzy nie wiedzą jak zajmować się Stefanie. Myślę, że powód dla którego ci ludzie czują się niewygodnie wśród nas i naszych dzieci jest taki, że one im ciągle przypominają, że to mogło zdarzyć się każdemu z nich. Łatwo jest powiedzieć „To się mi nigdy nie przytrafi” kiedy widzisz niedorozwinięte dziecko lub dziecko z embrionalnym syndromem alkoholowym, bo „Ja nie piję ani nie biorę narkotyków”. Ale kiedy widzisz dziecko z chorobą Retta, stajesz twarzą w twarz z faktem, że możesz wszystko robić prawidłowo i mimo tego mieć dziecko z wieloma poważnymi upośledzeniami. Tutaj nie ma żadnej gwarancji. Myślę, że wszyscy powinniśmy sięgnąć pamięcią do czasów, kiedy jeszcze choroba Retta nas nie dotknęła. Pamiętam, że byłam pełna życzliwości, opiekuńcza, ale nie „wiedziałam” czym to naprawdę było, dzień w dzień musieć opiekować się kimś z takimi specyficznymi potrzebami. I nie oczekuję tego od innych. Skąd mogą wiedzieć? Musisz to przeżyć, żeby wiedzieć. Używam rzeczy pozytywnych, żeby uczyć o rzeczach negatywnych... Chcę żeby zobaczyli moją Brianę, to jak normalnie wygląda, jak wspaniale lśnią jej oczy, jak słodki jest dotyk, i jej ciepły uśmiech... i z tym wszystkim chcę żeby zobaczyli codzienne obowiązki. OBJAZD Bądź przygotowana na zboczenia z trasy. Przygotuj alternatywne wyjścia. Zabierz torbę przeżycia z jedzeniem, ręczniki, serwetki, muzykę i wszystko co może się przydać. Może będziesz musiała iść przez rzekę i lasy do domku babci, ale czuj się jakbyś zabrała rzeczy dla całej brygady dziewcząt – harcerek. Z pewnością łatwiej jest, gdy potrzebujesz czegoś, aby zapewnić swojej córce komfort. Z drugiej strony, nie jest tak łatwo planować zachwiania emocjonalne, które przecież pojawiają się wtedy, kiedy najmniej się ich spodziewasz. Jeśli pamiętasz, że objazdy są nieuniknione, nie będą dla ciebie tak niszczące. Kiedy objazd jest nowy i nieznany, spróbuj wyobrazić sobie siebie w drodze powrotnej. W Kanadzie objazd nazywany jest czasowym szeregiem wykrętów. Spróbuj postrzegać to w ten sposób...czasowe wykręty. Może będziesz musiała poprzestać na zmianach w nauczaniu twojej córki podczas gdy wypracujesz lepszy plan. Może będziesz musiała próbować kilku rodzajów leczenia zanim odnajdziesz to najwłaściwsze. Po prostu nie daj się. Dotrzesz tam, gdzie chcesz. DROGA W BUDOWIE
Czasami wydaje się jakbyśmy zawsze zaczynali orać, musząc wyjaśniać ciągle te same rzeczy. Będą dni, kiedy poczujesz że możesz wziąć na siebie cały świat, i dni, kiedy będziesz chciała pozbyć się tego ciężaru. Wtedy będziesz chciała wyłączyć się z tego wszystkiego i odpocząć przez chwilę. Bądź łagodna dla siebie. Kiedy będziesz miała trochę odpoczynku, będziesz silniejsza i gotowa, aby zacząć od nowa. Większość z nas ma prace które wymagają od nas różnorodnych umiejętności i musimy ciągle „zmieniać kapelusze”. W pracy jestem radcą, badaczem, urzędnikiem, sekretarką, pisarzem, adwokatem i lobbistą. Kiedy jestem w domu, jestem żoną i matką i mam mnóstwo nawet ważniejszych prac, więc zmieniam kapelusze także tu. Kiedy odwiedzam wnuki, jestem Babunią i zakładam jeszcze jeden kapelusz. W każdej z tych ról staram się nosić jeden kapelusz za jednym razem. Ale kiedy przychodzi mi być mamą Stacie potrzebny jest cały pokoik kapeluszy zbyt wiele z nich to ciężkie kapelusze. Często muszę nosić kilka naraz...jako nauczyciel, terapeuta, psycholog, dietetyk, adwokat, specjalista technologiczny, pielęgniarka. To jest nie tylko ciężar na mojej głowie, lecz także droga garderoba do utrzymania. Mimo że chciałabym nosić tylko jeden kapelusz za jednym razem, bardzo ciężko to zrobić. Teraz i wtedy muszę zbierać fundusze. Jakiś czas temu wzięłam kolekcję moich kapeluszy i zadecydowałam, że część z nich musi po prostu odejść. Odesłałam kapelusz nauczyciela do szkoły razem z kapeluszem terapeuty. Tam znajdowali się odpowiednio przygotowani eksperci, którzy dobrze radzili sobie z noszeniem tych kapeluszy. Szukałam u nich rady, lecz zostawiłam aktualne nauczanie i terapię im. Dzięki temu mam więcej czasu na noszenie mojego ulubionego, ukochanego kapelusza, który jest niewątpliwie najładniejszy i najużyteczniejszy. OGRANICZ SZYBKOŚĆ
Rettland może wydawać się jak Indianapolis 500. To część świata jak wiemy, DROGA RETTA. Spróbuj nie przyspieszać, aby rozwiązać każdy problem, który sądzisz, że może przynieść czas. Twoje dziecko może nie mieć ataków choroby i może nie potrzebować operacji bocznego skrzywienia kręgosłupa. Najlepiej jest być dobrze poinformowanym, ale nie wyprzedzaj swych wątpliwości potencjalnymi problemami, które mogą się w ogóle nie pojawić. Jeśli się jednak pojawią, mogą być nowymi ostrzeżeniami, lub dany problem może się okazać błahy. Kiedy łapiesz się na byciu zaniepokojoną o to, jak poradzisz sobie z przyszłością, pomyśl o tych wszystkich wyzwaniach, które przezwyciężyłaś do tej pory, a myślałaś, że sobie nie poradzisz. Jeśli zwolnisz, złagodzisz ostre zakręty i poradzisz sobie z nimi z łatwością. Nie próbuj robić zbyt wiele. Zabraknie ci benzyny dużo szybciej. Nie powinniśmy radzić sobie z tymi wszystkimi informacjami od razu. Musimy zapoznawać się z nimi stopniowo. Ale rzeczą, którą chcę podkreślić najbardziej jest to, że mimo iż masz ciężkie chwile, twoje dziecko jest nadal tą ukochaną córeczką, którą urodziłaś. Ona nadal kocha cię w ten sam sposób, w który ty pokochałaś ją na początku. I zawsze będzie cię kochać, nie ważne co się stanie. Będzie tylko robiła niektóre rzeczy w inny sposób, niż ty to planowałaś. Jej miłość jest bezwarunkowa. Ona wybaczy ci wszystkie błędy. Codziennie będzie ci przypominać, że nie jesteś sama z tym wszystkim. Wszyscy kochamy nasze córki ponad wszystko. I jest to miłość, która pozwala nam wszystkim przetrwać. PODZIEL SIĘ KIEROWNICĄ
Kiedy się dzielimy, ciężary są lżejsze a błogosławieństwo słodsze. Jeden partner nie może automatycznie zgadnąć, w którym momencie drugi potrzebuje jego pomocy. Obowiązkiem każdego z nas jest proszenie o pomoc, i jej udzielanie, gdy zajdzie taka potrzeba. Każdy partner może poczuć się przeciążony, rozżalony, zdystansowany. Ty i twój partner możecie odczuwać przykrość w różnych sytuacjach. Matki są zazwyczaj bardziej otwarte, podczas gdy ojcowie często są skryci. Nikt, kto opiera się na żalu nie może być łatwiejszy do zaakceptowania od innych osób. Czasem trudno jest się nawzajem zrozumieć, ale bardzo ważne jest, aby szanować indywidualny sposób radzenia sobie z emocjami drugiej osoby. Jeśli twój partner nie pokazuje swego żalu w sposób taki jak ty, to nie znaczy, że on nie cierpi. Często jeden rodzic jest bardzo bliski dziecku, podczas gdy drugi mniej. Obydwoje jednak radzą sobie w sposób najlepszy, jaki znają. Rodzic, który jest bardzo blisko z dzieckiem nie rozumie dystansu drugiej osoby i odczuwa brak wsparcia. Rodzic bardziej zdystansowany nie rozumie dlaczego jego partner jest tak głęboko zaangażowany, że nie widzi niczego innego. Czasem partner może czuć, że choroba Retta odebrała mu dziecko. Spędzaj więcej czasu rozmawiając otwarcie z drugą osobą o twoich odczuciach, aby uniknąć niepotrzebnego cierpienia. Twoje dziecko cię potrzebuje, ale potrzebujecie się także nawzajem – a szczególnie w takiej sytuacji. Pary które, jak się wydaje, radzą sobie najlepiej, to ci, którzy wiedzą jak sobie najlepiej radzić a poza tym nadal znajdują dla siebie czas. Pamiętaj, że twoje dziecko jest bardzo ważną częścią twojego życia, ale nie całego twojego życia. Musisz rozwijać dodatkowe zainteresowania, aby osiągnąć równowagę, ponieważ choroba Retta może z pewnością czasami wywrócić wszystko do góry nogami. To może przetestować twoją wiarę, wyczerpać cię umysłowo i fizycznie i uszczuplić twoją cierpliwość. Ale możesz poradzić sobie z codziennymi wyzwaniami choroby, jeśli tylko masz inne wyjścia. Nasze przemęczenie nie bierze się z naszych szalonych planów. SKONSULTUJ DROGĘ
Rozmawiaj ze swoim partnerem o tym, dokąd zmierzasz, wiedząc o tym, że mężczyźni i kobiety różnią się w tym w jaki sposób i kiedy się komunikują. Jako para możemy przywyknąć do skrywania naszych uczuć czasami po to, by chronić naszego partnera od bólu, a czasami by uniknąć bólu. Możemy też przypuszczać, że nasz partner wie, jak się czujemy. Jeden partner może chcieć o tym porozmawiać, drugi będzie chciał od tego uciec. Nie oczekuj, że twój partner będzie czytał w twoich myślach. Żal powstaje, gdy jeden partner czuje się niesłuchany lub źle rozumiany. Poświęć czas temu, by być otwartym i by pokazywać swe odczucia. Znajdź czas, by porozmawiać. Przeciętna amerykańska rodzina spędza zaledwie dwie minuty każdego dnia na prawdziwej rozmowie. Wszyscy jesteśmy bardzo zajęci – możesz zaplanować regularne przerwy na rozmowę. Pamiętaj, że nie możesz utrzymać czystego domu wmiatając codzienny brud pod dywan. Zadbaj o rzeczy zanim sterta będzie nie do sprzątnięcia. Tak dzieje się w każdym małżeństwie, lecz jeśli macie dzieci, którym należy poświęcić więcej opieki, problem jest o wiele większy. Mimo że próbuję ignorować to, czym nie mogę kontrolować i skoncentrować się na pozytywnych aspektach codziennego życia, wierzę, że musimy wyrażać co czujemy za każdym razem aby móc sobie dalej radzić. Żadne odpowiedzi ani leki nie przyjdą jeśli wszyscy będziemy siedzieli w całkowitej zgodzie. Musimy być źli i odmawiać kompromisów, aby znaleźć odpowiedzi i czynić postęp, lecz pozostać rozumnymi i szczęśliwymi, musimy dojrzeć i zaakceptować chorobę Retta taką jaką jest. SZUKAJ POMOCY DROGOWEJ
Znajdziesz wielu ludzi chętnych pomóc ci i twojemu dziecku jeśli tylko będziesz chętna, by poprosić. To jest właśnie klucz. Rodzina, przyjaciele, nauczyciele, terapeuci chcą zrobić wszystko co mogą, aby pomóc teraz i później - wystarczy poprosić. Pozwól im pomóc – to otworzy piękno twego dziecka dla nich i sprawi, że będą lepszymi ludźmi. Nie nalegaj, by robili to w sposób który ty chcesz, jeśli to nie jest konieczne. Pokaż im, że wygodnie ci z ich własnymi metodami. I nie oczekuj, że będą perfekcyjni! Twojemu dziecku może spodobać się ten czas spędzony z kimś nowym bardziej niż tobie podobać się będzie czas spędzony samotnie. Twoje dziecko przetrwa tak samo dobrze w rękach przyjaciół nawet jeśli mają inne metody gotowania i nie będą znęcali się nad nią za to, że nosi paski czy jednolite ubrania kiedy ciebie nie ma. Naucz się prosić o pomoc i ją akceptować. · Nigdy nie korzystałam z pomocy jeśli chodzi o Jessica’ę do czasu kiedy pojechałam na jedno z naszych grupowych spotkań wsparcia osób dotkniętych chorobą Retta i kiedy to prowadzący dał mi nazwiska i numery do różnych agencji które odciążają. Skontaktowałam się z nimi, przyjechali i zajęli się Jessicą i dali mi 12 godzin tygodniowo przerwy w opiece. Pierwsza agencja, z którą się skontaktowałam przysyłała dużo różnych ludzi na okrągło, więc zmieniałam agencje. Wykorzystywałam mój czas przeważnie jako sześciogodzinne przerwy. Teraz mam zapewnione 50 godzin fachowej opieki pielęgniarskiej i 20 godzin by mnie odciążyć. Wszystkich, którzy pracowali z Jessicą wybrałam osobiście. Kocham moją córkę, lecz praca okazała się błogosławieństwem, finansowo i psychicznie! GRAJ NA DRODZE
Spójrz na to z jaśniejszej strony. Śmiej się podczas drogi. To sprawia, że droga staje się krótsza i łatwiejsza do zniesienia. Dzięki twojemu poczuciu humoru przetrwasz najcięższe czasy. · Pewnego razu, nasz syn, Dean, prowadzał Stacie w specjalnych pasach, co pozwalało jej o wiele lepiej spacerować bez bezpośredniej pomocy i pozwalało trzymać ją z daleka od tłumu.Kiedy natknął się na grupę dzieci, one zatrzymały się i patrzyły się uporczywie. Bez zatrzymywania się, zamknął oczy, odwrócił się i powiedział, „Jesteście najlepszymi gapiami jakich widziałem.” Innym razem kiedy trzymał jej rękę a ona spacerowała jej zawrotnym, szerokim chodem zwracając na siebie uwagę innej grupy dzieci, on powiedział, „Stacie, po prostu musisz przywyknąć do klimatu tej ziemi.” Następnie spojrzał na nich i mrugnął, mówiąc, „Ona jest kosmitką, wiecie?” Innym razem, w basenie, gdy Stacie trajkotała tak głośno, że nikt nie mógł tego zignorować, jej brat, Jeff, pocałował ją w nos i powiedział, „Te lekcje chińskiego naprawdę się opłacają. Jestem taki dumny z ciebie!” · Wszystkie te głupie piosenki, których nauczyłam się na obozach jako dziecko okazały się o wiele bardziej przydatne niż algebra w college-u. Kiedy Briana i Erica są markotne zaczynam śpiewać wszystkie te głupie piosenki i rzeczy się zmieniają. Posiadanie Briany jest błogosławieństwem ponieważ ona uczy nas wszystkich, że prostota jest najlepsza prawie zawsze. ZACZNIJ GRAĆ
Nikt nie może zapewnić bezgranicznej opieki drugiemu stworzeniu ludzkiemu bez ponoszenia za to ogromnej ceny. Rodziny często mówią ,że trudno jest znaleźć opiekunów, i że oni nie mogą sobie na to pozwolić. Ale prawdą jest, że albo możesz zapłacić teraz albo zapłacisz później. Jeśli zapłacisz za to teraz, możesz poświęcić jakieś materialne rzeczy, aby pozwolić sobie na trochę czasu na zewnątrz. Jeśli płacisz później, możesz poświęcić małżeństwo lub swoje zdrowie. Więc, to dobra rada aby wynająć niańkę teraz, zamiast prawnika do rozwodu lub psychologa później. Może być to czas spędzony poza domem po południu, lub może to być wieczór tygodniowo – nie musi to być nic wyszukanego. Upewnij się tylko, że jest to czas poświęcony sobie i małżonkowi, jeśli go masz - aby zadbać o wasz związek. · Kiedyś mieliśmy stary, zniszczony wóz z ‘63, który stał smutnie na podjeździe z czterema nudnymi tirami. Miał on sentymentalną wartość i Scott kochał ten kawał złomu. Nakleiłam na tylnym zderzaku naklejkę, „rdza jest moim ulubionym kolorem”. Kiedy oglądałam go przez okno, przypominałam sobie, że kiedyś, przez długi czas też tak się czułam – nieporadna i uginająca się pod ciężarem. Miałam długą listę priorytetów i niestety, ja znajdowałam się na samym dole tej listy. Wiedziałam, że wszystko na tej liście było ważne, ale zapomniałam o tym, że właściwie mogłam zająć się wszystkimi tymi priorytetami o wiele lepiej, gdybym sama była wyżej na tej liście. Kiedy twoja córka ma tyle potrzeb, których nie można odwlec, ciężko jest spojrzeć na samego siebie. To było wiele lat przed tym, gdy zrozumiałam, że musimy pracować ciężko, aby znaleźć chwilę dla siebie. To jedna z najważniejszych rzeczy, którą możemy zrobić dla naszych córek, ponieważ lepiej funkcjonujemy, kiedy dbamy i o siebie. Pamiętaj, że nigdy nie będziesz dobra dla kogokolwiek, jeśli nie jesteś dobra przede wszystkim dla siebie. Zrób wszystko, czego to wymaga. Zmień swój iskrownik i wymieniaj swoją baterię często. Pozwól ludziom pomóc sobie. Jeżeli nie możesz tego zrobić do najbliższego postoju, wyskocz na następnym przystanku i zrób coś wyłącznie dla siebie. To nie musi być nic drogiego czy czasochłonnego. Po prostu upewnij się, że to robisz. Będziesz lepiej przystosowana do długiej podróży. Moja pierwsza sugestia to podnieść twojego małego aniołka, uścisnąć go, pocałować i powiedzieć mu, że wszystko będzie dobrze. Następnie, zrób miłą gorącą kąpiel... wlej swój ulubiony olejek do wanny, zapal świeczki, nalej swojego ulubionego drinka, wejdź do wanny i płacz dopóki płacz będzie bolał. Później się zrelaksuj...pamiętaj o tych wszystkich rzeczach, których zamierzałaś nauczyć swoje małe dziecko, i znajdź inne sposoby, by ją tego nauczyć. Daj upust śmiechowi, płaczowi, dzieleniu i miłości. Ale co najważniejsze, pamiętaj, by trzymać blisko swojego aniołka. PAMIĘTAJ O KRÓTKICH PODRÓŻACH
Kiedy wyjeżdżasz po raz pierwszy, nie próbuj zrobić wszystkiego za jednym zamachem. Jeden dzień naraz wystarczy. Choroba Retta sama w sobie, może być przytłaczająca. Próbować zrozumieć i zaplanować wszystko do końca życia twojej córki może być niemożliwe. Rób to krok po kroku, życie jest ciężkie, lecz stopniowo wszystko się ułoży. Rób to kiedy musisz, zamiast próbować przebyć całą drogę w jedną noc.
„Próbuję zrobić wszystko w ciągu jednego dnia, ale później uginam się pod ciężarem kilku dni.” JEDŹ DEFENSYWNIE Otocz się pozytywnie nastawionymi ludźmi. Znajdź ludzi, którzy wierzą w twoją córkę i którzy zauważają jej mocne strony. Ponad wszystko ona potrzebuje przyjaciół, którzy docenią ją taką jaką jest. Jej świat będzie jaśniejszy a twój łatwiejszy. · Podejście innych ludzi zależy w dużym stopniu od tego, jak oni widzą nasze dzieci. Ashley była zawsze akceptowana przez naszych przyjaciół i rodzinę, i czuję się szczęśliwa dzięki temu. Lecz czasami ludzie zapominają powiedzieć cześć lub zapominają powiedzieć do widzenia a wiem, że to jest ważne dla Ashley, więc im przypominam. Mamy kuzynkę, która miała ogromne poczucie humoru, ale zdałam sobie sprawę z tego, że ona myślała, że Ashley naprawdę z nami nie było...wiecie o co chodzi. Później Jan zaczęła spędzać więcej czasu w naszym domu a Ashley zaczęła śmiać się z jej kawałów i Jan musiała poznać ją lepiej. Teraz są kumpelkami i Jan zdaje sobie sprawę z tego, że Ashley naprawdę tu jest, że czasem jest jej to bardzo trudno pokazać. Cieszy mnie to, a jednocześnie jest to wyzwanie, że kiedy jedni odchodzą, inni zakochują się w niej. PODAWAJ Z UWAGĄ
Łatwo jest wpaść w leczenie, które może wyglądać na obiecujące. Wszyscy jesteśmy niecierpliwi jeśli chodzi o lek. Sprawdzaj nowe lub nietypowe terapie czy leczenia z ekspertami w tej dziedzinie, aby pomóc oceniać nowe kierunki. Sprawdź czy inne rodziny mają doświadczenie, które mogłoby pomóc. UŚMIECHAJ SIĘ I POZDRAWIAJ INNYCH PODRÓŻNYCH
Miej cierpliwość do tych, którzy nigdy nie słyszeli o chorobie Retta. Spróbuj być pozytywnie nastawiona i spróbuj zrozumieć tych, którzy tak uporczywie patrzą nie dlatego, że są niemili, ale dlatego, że są ciekawi. Są na tym świecie agresywni ludzie, ale są oni nieliczni. Na każdą jedną osobę, która jest niemiła przypadają tuziny ludzi, którzy są podwójnie mili. · Raz siedziałam ze Stacie na deptaku i zauważyłam przechodzącego mężczyznę w podeszłym wieku, który nie przestawał uporczywie patrzeć na nas. Powiedziałam głośno do Stacie „Pewnie jego mama nigdy go nie nauczyła, że to niemiłe tak się komuś przyglądać.” Po chwili zaczęłam patrzeć w innym kierunku. Kiedy to nie podziałało, obrzuciłam go podłym spojrzeniem. On zaczerwienił się i podszedł do nas. Byłam już gotowa nakrzyczeć na niego, kiedy powiedział „Przepraszam, jeśli pomyślała pani, że się gapię. Mam wnuczkę właśnie taką jak pani córka i podziwiałem, jak dobrze oddziałuje pani na nią.” Gdyby on nic nie powiedział, do dziś opowiadałabym historię o podłym starym człowieku na deptaku. W zamian mogę wam powiedzieć, że słodkość Stacie poruszyła starszego człowieka do łez. To prawdopodobnie zdarza się często. Ja sama łapię się na obserwowaniu innych niepełnosprawnych dzieci szukając choroby Retta. A może, patrzę na ich wózki inwalidzkie, aby zobaczyć w nich komfort i praktyczność. Lub, tak jak ten starszy człowiek, podziwiam rodziców lub jestem zainteresowana danym dzieckiem. · Jeśli chodzi o ludzi gapiących się na Mary, kiedy jesteśmy w miejscach publicznych – nigdy się tym nie przejmowałam. Nie mogę powiedzieć, żeby nie było momentów, gdy Mary sprawiła, że czułam się zakłopotana, jak na przykład pierwszych kilka razy, gdy głośno śpiewała podczas gdy w kościele akurat panowała cisza. Teraz po prostu się śmieję i dziękuję Bogu że ona dobrze się bawi. Jestem zadowolona, że ludzie są zainteresowani na tyle, że zawsze patrzą przez chwilę. To daje mi możliwość aby powiedzieć im o tej wspaniałej osobie i chorobie Retta. Nie mogę cofać się nawet gdy ktoś uporczywie się przygląda dłużej niż byłoby to wskazane. Może nie myślę za dużo o tym, ponieważ sama jestem ciekawska. Zawsze chciałam wiedzieć jak, dlaczego, gdzie... Pamiętam, że jako dziecko, rzadko widując niepełnosprawne dziecko zastanawiałam się...jak oni zawiązują buty nie mając rąk... lub jak wchodzą i schodzą ze schodów posługując się wózkiem? Pamiętam, że powiedziano mi „nie gap się tak, bo to nie przystoi”, ale nigdy nie przestawałam patrzeć bez żadnego zdegustowania, czy gniewu, po prostu mając milion pytań. · Myślę, że jeszcze jeden powód tego, że niektórzy unikają tych z nas, którzy mają niepełnosprawne dzieci jest to, że czują się zakłopotani tym, że ich dzieci są normalne i że oni nie cierpią tak jak my i ich dzieci nie cierpią tak dużo jak nasze dziewczynki. Oni czują, że nic nie mogą zrobić aby pomóc czy powiedzieć, że czują się bardzo zażenowani. Chciałabym, żeby wiedzieli, że się mylą. Miłe słowa, nieważne jak wyszukane, są pomocne. I oczywiście, sama przyjaźń pomaga nam nie czuć się tak oddalonymi od świata. · Urodziłam Josie wówczas, gdy wyglądało na to, że połowa ludzi z mojej małej firmy też właśnie miała dzieci. Co za radosny czas. Oczywiście dzieci innych rozwijały się normalnie. Wiem, że byli oszołomieni, gdy dowiedzieli się o Josie, ale każdy radził sobie z tym na inny sposób. Jeden przyjaciel, który miał zwyczaj zapraszania Josie i mnie do zoo w każdą niedzielę lub z nim i jego młodym synem nagle przestał dzwonić. Nadal rozmawiam z tym kolegą, lecz on nigdy nie pyta o Josie! Od tamtego czasu ma jeszcze jedno dziecko, ja pytam o jego dzieci ciągle. Później inni pytają o Josie jak zazwyczaj. Myślę, że kiedy raz zapytają, spróbują, to rozmawianie o tym nie jest już takie straszne. TRZYMAJ SIĘ Z DALEKA OD OSÓB POSTRONNYCH
Czasami musisz słuchać osób, które chcą ci powiedzieć co i jak robić z twoją córką, nawet jeśli nigdy nie byli w Rettlandzie. Możesz być zmuszona do słuchania ich rad na wszystko, nawet wtedy gdy masz świadomość, że nie wiedzą o co chodzi. Pamiętaj, że oni tylko próbują pomóc na własny sposób. Potem, trwaj w pewności, że znasz swoją córkę najlepiej, i podejmujesz najwłaściwsze decyzje jeśli chodzi o jej dobro. I jeśli będziesz zmuszona to powiedzieć, powiedz! Niekiedy, gdy pytają mnie „jak się masz?”, nie narzekam ale też nie kłamię. Moja córka wpoiła we mnie siłę „mówienia tego jak naprawdę jest.” Niektórzy ludzie uciekają od takiej rzeczywistości, ponieważ ich największym zmartwieniem jest to, że fryzjer był zamknięty w poniedziałek. Nasza intuicja to my. W porządku jest dzielić się tym, jak się czujemy w te złe dni, dopóki pamiętamy by również dzielić się tym co nas cieszy. BAW SIĘ DOBRZE NA WYCIECZCE
Unikaj pytań „Daleko jeszcze?” Nie wiem, czy kiedykolwiek „tam” dotrzemy. Zawsze możemy znaleźć nowe drogi, by dorastać i uczyć się, więcej sposobów, by docenić delikatne piękno naszej wartościowej córki. To wychodzi o wiele lepiej, kiedy mniej koncentrujemy się na dotarciu do wyznaczonego miejsca, a więcej na obserwowaniu wspaniałej scenerii, którą dostrzegamy wzdłuż drogi. Jeśli spędzimy zbyt dużo czasu martwiąc się o jutro, przegapimy piękno dzisiejszego dnia. Większość ludzi nie rozumie tej myśli do momentu gdy spotkają podobne wyzwanie. To sprawia, że patrzymy na wszystko z perspektywy i cenimy to zgodnie z różnymi standardami. Każdy z nas z radością oddałby wszystko co posiada, aby móc rozmawiać z córką, biegać z nią – robić rzeczy, które przeważnie ludzie biorą za oczywiste każdego dnia. To otwiera przed nami to, co cenne i nieuchwytne w życiu, co nie może być zmierzone na żadnej skali. To trudny teren, który musimy przejść, lecz wspinaczka przybliża nas do wyższej oceny tego, co naprawdę się liczy.
„Szczęście to wewnętrzna praca. To nie to, co się nam zdarza; to to , co robimy z tym co się nam przytrafia. Przystosowanie jest naszą najważniejszą własnością.” POPATRZ WE WSTECZNE LUSTERKO
Kiedy ciężko ci patrzeć przed siebie, spójrz w tył – gdzie już byłaś i co ty i inni już zrobiliście. Spójrz wokół siebie, na to, co już miało miejsce, włączając rzeczy o których kiedyś myślałaś, że są niemożliwe. Patrz z perspektywy. Jako rodzice młodszych dzieci dostrzegamy znacząco łatwiejszą drogę prób dzięki wcześniejszym badaniom. Zostaliśmy odesłani do Serwisu Wczesnej Interwencji i otrzymaliśmy ratujący życie ogrom wolnego czasu. Pierwsza pielęgniarka Naomi była darem niebios, która stale znajdowała sposoby by ją zająć, ożywić i wspomóc jej talenty. Nasz ostatni IEP był spotkaniem nie do pobicia, z grupą która nie mogła być bardziej wspierająca. I nasze społeczeństwo zaskoczyło nas otwarciem funduszu, aby pomóc w kupieniu wózka inwalidzkiego. Wiem, że mieliśmy dużo szczęścia. Ale jestem też przekonana, że dzięki naszemu społeczeństwu wielki krok został zrobiony, jakkolwiek nieznaczne i niedostrzegalne może się to wszystko wydawać. Pomoc jest szerzej udostępniona. Publiczne postawy łagodnieją i wyobcowanie osób niepełnosprawnych maleje. Hamulec, którym był chodnik przestaje istnieć a parkingi dla niepełnosprawnych są prawie wszędzie. To wszystko dzięki postępowi, ruchowi we właściwym kierunku. Każde niepowodzenie i zawiedzenie, frustracja boli, ale jeśli jesteś zdolna cofnąć się i zobaczyć wielki obraz, możesz to zobaczyć, nie ważne jak daleko te wyzwania nadal znajdują się przed tobą, ścieżka, którą już podróżowałaś jest wypełniona innymi, których droga jest lżejsza dzięki twoim zmaganiom. SPRAWDŹ GWARANCJĘ
Niczego w życiu nie można zagwarantować. Choroba Retta może nie być najgorszą rzeczą jaka mogła przytrafić się twojej rodzinie. Nawet w „normalnych” rodzinach, wynikają sytuacje, które są poza naszą kontrolą– takie jak inne choroby, uzależnienie od narkotyków, niepowodzenia finansowe, napięte stosunki w rodzinie. Żadna rodzina nie jest odporna na ból. Pamiętaj, że życie wydaje swoje przydziały problemów nam wszystkim. Problemy innych mogą nie być tak widoczne, ale także istnieją i powodują cierpienie. Ponad wszystko, pamiętaj, że rzeczy po prostu się zdarzają. Choroba Retta nie jest twoją winą. Jesteś równie niewinna jak wszyscy inni. Sprawdź dobre rzeczy. Jedną absolutną gwarancją choroby Retta jest to, że jest w niej bogata, nagradzająca „inną stronę” bólu – radość z czystej i bezwarunkowej miłości i zdolność do rozpoznania co się liczy, a co nie. · Moja córka Amy ma kuzynkę starszą od niej o 3 miesiące. Trudno było mi patrzeć na to, jak Monique rozwija się „normalnie”, podczas gdy widzieliśmy u Amy brak postępu, ale wydawało się że rośnie normalnie. Spędziłam wiele bezsennych nocy próbując przypomnieć sobie każdy szczegół z ciąży i porodu. Jakie pigułki mogłam wziąć? Czy był to łyczek wina na ślubie (przed tym jak dowiedzieliśmy się o wpływie alkoholu na płód)? Czy się przeziębiłam? Miałam grypę z Hong Kongu w siódmym miesiącu, nie mówiąc już co wzięłam aby zmniejszyć objawy choroby. W każdym bądź razie, 28 lat później nadal zastanawiam się i czasami kontynuuję obwinianie się. PRZYJAZD – „DOTARCIE TAM W JEDNYM KAWAŁKU” Wszyscy zaczęliśmy tę podróż w miejscu zwanym Zgubą. Możemy znaleźć się w takich miejscach jak Szok i Odmowa, gdzie czujemy się cali zdrętwiali. Dalej wzdłuż drogi, możemy napotkać Strach, Winę, Złość i Depresję, i możemy utknąć na chwilę. Ci, którzy odbyli tę podróż przed nami wiedzą, że po jakimś czasie, dojedziemy do wyższych miejsc, Zrozumienia i Akceptacji, i będziemy w stanie się dalej poruszać. Lecz, musimy pamiętać, że wszyscy poruszamy się z różnymi prędkościami i każdy etap podróży jest potrzebny i naturalny jako proces łagodzący. To może być trudne do zobaczenia na początku, ale każdy moment pełen cierpienia prowadzi nas do lepszego rozwoju. Ci, którzy już podróżowali tą drogą mówią nam, że po pobycie w Rettlandzie, uczymy się, że dusza jest bez tęczy, jeśli serce jest bez łez. Odkrywamy, że to co zabiera najwięcej pracy przynosi najwięcej radości, i co cenimy najbardziej to, co nie przychodzi łatwo. Wszyscy jesteśmy różnymi ludźmi jeśli chodzi o doświadczenie z Rettem. Uczymy się rzeczy najważniejszych i o bardzo prostych, lecz mających ogromne znaczenie w naszym życiu. W tym procesie, odkrywamy siebie silniejszymi w dziwnych sytuacjach i bardziej elastycznymi. Uczymy się cierpliwości, mądrości, odwagi i siły. W klasie życia odkrywamy, że nasze córki nie są studentkami. One są nauczycielkami, ponieważ stawiają czoła prawdziwym testom i dają prawdziwe lekcje. Nasze córki są dzielniejsze, silniejsze i bardziej cierpliwe niż my. I my teraz wiemy, że kiedy Bóg ocenia osobę przykłada taśmę wokół serca, a nie głowy. Ich piękne, poszukujące, przenikające oczy tańczą z radością, śpiewają z żywiołowością, i mówią do nas z ich własnymi zdobywającymi nasze serca językiem miłości. Te oczy czasami błyszczą ze złością, toną we łzach frustracji i rozszerzają się z fascynacją i zadziwieniem. Ożywiają się z entuzjazmem i zapadają przygnębione z zawiedzeniem. Te oczy wyrażają w milczeniu to, czego język nie może, chcąc zawładnąć ciepłymi miejscami w naszych sercach. Nasza podróż z nimi jest zdobiona klejnotami z bezcennymi skarbami jeśli zatrzymamy się wzdłuż drogi. Śmiejemy się, płaczemy, i nawet czasem wyjemy, lecz ostatecznie pracujemy razem i robimy co musi być zrobione. To ciężka praca, ale chcę wierzyć, że nagroda w postaci uśmiechu naszego małego aniołka i jej pozytywne, ciepłe zachowanie, specyficzne dla niej to to, co pozwala nam się nie poddawać. Ona nauczyła nas wielu rzeczy, wśród nich cierpliwości, zrozumienia, sztuczek zdrowia i co najważniejsze, miłości i oddziaływania.
Rzeczą godną uwagi jest to, że mamy wybór każdego dnia rozpatrując postawę, którą przyjmiemy danego dnia. Nie możemy zmienić naszej przeszłości... nie możemy zmienić faktu, że ludzie będą postępować w określony sposób. Nie możemy zmienić tego, co nieuniknione. Jedyne, co możemy zrobić, to grać na jednej strunie, którą mamy, i to jest nasza postawa... Jestem przekonany, że życie to 10% tego, co się nam przytrafia i 90% to , jak na to reagujemy. I podobnie jest z tobą...kierujemy naszymi postawami.” Charles Swindoll · Ja mam inną perspektywę, ponieważ nasza córka jest adoptowana. Nie sądzę, żeby choroba Retta rządziła naszym życiem, ale z pewnością zmienia ona nasze życie. Życie mojej rodziny zostało zmienione z wyboru, ale czy nie dokonujemy wyborów codziennie? Możemy podjąć decyzję o tym, że chcemy mieć jeszcze jedno dziecko, lub podejmujemy decyzje o zmianie miejsca pracy. Te wybory następnie zmieniają ścieżkę naszego życia. Czasem to może być dobre, a innym razem może zmusić nas do walki. Kristas była jedną z naszych lepszych decyzji, lecz czasem zastanawiam się jak to mogłoby być bez niej. Jednak, także zastanawiam się jak mogłoby być bez mojego dwuletniego syna...ogólnie łatwiej, jestem pewna, ale nie zamieniłabym żadnego z nich za nic w świecie. Tak, czasami jestem sfrustrowana czy zmęczona, lecz ten mały uśmiech, który otrzymuję od któregokolwiek z moich dzieci sprawia, że warto to robić. · Nasza rodzina przeniosła się poza to, co nazywam Pierwszą Fazę „Życia z Mary”.To był okres topienia się, czas walki o przetrwanie jako rodzina, czas początkowo skupiony na Mary i chorobie Retta, czas zamartwiania się, ogromnych dostosowań, chaosu i złości. Teraz w Fazie Drugiej jesteśmy bardziej zdolni do skupienia się na Mary jako na osobie po pierwsze, a mniej na fakcie, że ma chorobę Retta. Mamy teraz nadzieję; mamy marzenia. Zaczęliśmy czuć nieco energii potrzebnej do pracy aby sprawić, żeby te nadzieje i marzenia się spełniły. „Zakręt na drodze nie oznacza końca tej drogi.” Zażarta walka o życie
Życie może wydawać się niewdzięczne – i nie zawsze przyjemne... Życie może szarpać twoimi uczuciami – i grać z twoim umysłem... Życie może być pełne radości – i szczęścia i wolności... Życie może ukazywać piękno – w rzeczach które widzisz... Życie może składać wyzwania – tuż pod twoje stopy... Życie może czynić dobro - z trudów, które napotykamy... Życie może cię przytłoczyć – i sprawi że wszystko zawiruje w twojej głowie... Życie może nagradzać tych – zdeterminowanych by wygrać... Życie może być pełne cierpienia – i nie zawsze sprawiedliwe... Życie może otoczyć cię – ludźmi którym zależy na tobie... Życie wyraźnie oferuje – swoje wzloty i upadki... Dni życia mogą przynieść ci – i uśmiechy i niezadowolenia... Życie uczy nas brać – to co dobre i złe... Życie jest mieszanką – szczęścia i smutku... WIĘC... Weź Życie jakie masz – i daj z siebie wszystko... Myśl pozytywnie, bądź szczęśliwy – pozwól Bogu zrobić resztę... Weź wyzwania, które życie – złożyło u twych stóp... Szczyć się i bądź wdzięczny – dla każdego kogo spotkasz... Dla siebie znajdź przebaczenie – jeśli potykasz się i upadasz... Bierz każdy dzień, który jest ci dany- daj mu wszystko... Bierz miłość która jest ci dana i zwracaj ją z troską... Miej wiarę która kiedy potrzebna – zawsze tam będzie... Znajdź czas by odkryć piękno – w rzeczach które widzisz... Bierz proste przyjemności życia – pozwól by ujrzały twoje serce wolnym... Myśl jest prosta - by wyrównać wyniki To wszystko jest zażartą walką o życie.
tekst zamieszczony za zgodą Kathy Hunter (IRSA) Powrót do listy kategorii |
 |  |
| Copyright 2002-2003 akson.org. Wszelkie prawa zastrzeżone. |
„To ładne miejsce do odwiedzenia, ale nie wiem