O Gabrysi

Artykuł

O Gabrysi
Źródło: Ula i Aleksander Pluta

O Gabrysi

Jesteśmy rodzicami 5-letniej Gabrysi z zespołem Retta, który został rozpoznany, gdy miała 3 latka w Klinice Neurologii w Katowicach – Ligocie. Gdy Gabrysia miała 4,5 lat trafiliśmy do prof.A.Midro, która potwierdziła ten zespół.

Gabrysia urodziła się zdrowa. Ma dwoje rodzeństwa. Do pierwszego roku życia rozwijała się prawidłowo: siedziała w 7 miesiącu życia, raczkowała w 10 miesiącu, dużo gaworzyła, wymawiała: mama da, tata, baba, idę, pa pa, chwytała zabawki i bardzo często wkładała je do buzi. Samodzielnie zaczęła chodzić w wieku 18 miesięcy. Gdy miała 14 miesięcy wystąpiły u niej napady padaczkowe typu zgięciowego i wtedy dopiero zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów. Kontakt z Gabrysią uległ pogorszeniu – nie można ją było niczym zainteresować. Lekarze stawiali różne diagnozy: niedosłuch, autyzm, zespół Westa, encefalopatia. Miałam odczucie, że moje dziecko się ode mnie oddala. Jednak gdy ją przytuliłam, zaśpiewałam, to reagowała śmiechem i patrzyła na mnie. To dało mi przeświadczenie, że nie ma autyzmu i że na pewno słyszy.

Miesiące upływały, a u Gabrysi coraz więcej pojawiało się (i pojawia) stereotypów: wkładała rączki do buzi, chodziła bez celu liżąc przedmioty napotkane na swojej drodze. Około 2 roku życia przestała wymawiać wyrazy, porozumiewanie się z nią było niemożliwe, zdolność chwytania rąk zanikła: każda zabawka wypadała jej z rąk. Byłam jej stanem przerażona. Do tego jeszcze dołączyły się mapady padaczkowe w postaci nieobecności (nieświadomości). Miałam wrażenie, że straciłam Gabrysię na zawsze. Kolejny pobyt w klinice i ta straszna diagnoza – zespół Retta – bez żadnych wskazówek co to jest, co mamy dalej robić. Zaczęłiśmy z mężem szukać pomocy dla naszej Gabrysi i w tym całym nieszczęściu trafiliśmy na wspaniałych ludzi (lekarzy, terapeutów, rodziców ze stowarzyszenia i fundacji „Daj Szansę”, wolontariuszy), którzy wspierają nas i mobilizują do dalszej nieustannej walki o zdrowie i godne życie naszej córeczki. Obecnie Gabrysia jest prowadzona przez Instytut Terapeutyczny „Daj Szansę” w Toruniu, ul.Piskorskiej 11 (tel 056 648-23-63). Co 4,5 miesiąca mamy w fundacji wizytę podczas której ustalany jest indywidualny program usprawniania Gabrysi. Program ten realizujemy w domu przy pomocy wolontariuszy 2 razy dziennie. Obejmuje on: ćwiczenia fizyczne, stymulacje czuciowe, program indywidualny (matematyczny, czytanie globalne). Gabrysia jest pogodną, wesołą dziewczynką, interesuje ją wszystko co nowe. Uwielbia przebywać wśród zwierząt. Bardzo chętnie ćwiczy. Chodzi samodzielnie, natomiast prowadzona za rączkę potrafi przejść drogę około 2,5 – 3 km, wchodzi i schodzi po schodach trzymając się poręczy. Chętnie korzysta z takich przyrządów na podwórku jak: huśtawki, karuzele, zjeżdżalnie, w zimie saneczki i górka na równi z rówieśnikami zdrowymi. Potrafi trzymać się drążka, poręczy, ma świadomość całego ciała.

Właśnie pisząc ten tekst, słyszę, że Gabrysia się obudziła – zapukała w drzwi, otworzyła je i przyszła do mnie wesoła i usmiechnięta. Na moje pytanie czy się wyspała – pokazuje napis „Tak”. Gabrysia rozumie wszystko co się do niej mówi, rozumie również co mówią inni w jej towarzystwie. Sama odpowiada jedynie dźwiękami ee...u...gr....gu....ba...be...mm, niekiedy wyrwie się jej słowo „mama”.

Oprócz stałego programu usprawniającego Gabrysia ma codziennie prowadzoną hipoterapię. I tutaj odkryłam, że między Gabrysią a koniem nawiązała się „niewidzialna nić”. Gabrysia i Wakar wspaniale ze sobą współpracują. Gabrysia sama podchodzi do konia, chwyta go za chrapy, siedząc na nim przytula się i obejmuje go za szyję, ciągnie za ucho. Bardzo się cieszy gdy jedzie na oklep. Jest rozluźniona. Kilka razy zdarzyło się, że zasnęła na zadzie. W nocy śpi rozluźniona i jest cieplutka.

Od 3 września 2001 Gabrysia uczęszcza do Przedszkola Integracyjnego. Jest tam 2-2,5 godzin dziennie razem ze mną. Dzieci ją chętnie zaakceptowały. Czytając globalnie imiona dzieci, wie jak każdy przedszkolak ma na imię.

Największe trudności sprawiają jej ćwiczenia manualne – szczególnie te, które wymagają chwytu pensetkowego. Gabrysia ma ogromne trudności z oddychaniem – hiperwentylacja dokucza jej praktycznie cały dzień.

Dzień Gabrysi jest unormowany, każda czynność jest wykonywana o określonej porze dnia. Bardzo nam to ułatwia opiekę i rehabilitację. Gabrysia jest rehabilitowana non stop od dwóch lat, w tym hipoterapia 7 miesięcy, przedszkole integracyjne od miesiąca i widzimy, że robi ciągłe postępy w rozwoju. Coraz lepiej się rozumiemy. Jej sprawność fizyczna uległa dużej poprawie.

Urszula i Aleksander Pluta, 2001

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł O Gabrysi Źródło: Ula i Aleksander Pluta O Gabrysi Jesteśmy rodzicami 5-letniej Gabrysi z zespołem Retta, który został rozpoznany, gdy miała 3 latka w Klinice Neurologii w Katowicach – Ligocie. Gdy Gabrysia miała 4,5 lat trafiliśmy do prof.A.Midro, która potwierdziła ten zespół. Gabrysia urodziła się zdrowa. Ma dwoje rodzeństwa. Do pierwszego roku życia rozwijała się prawidłowo: siedziała w 7 miesiącu życia, raczkowała w 10 miesiącu, dużo gaworzyła, wymawiała: mama da, tata, baba, idę, pa pa, chwytała zabawki i bardzo często wkładała je do buzi. Samodzielnie zaczęła chodzić w wieku 18 miesięcy. Gdy miała 14 miesięcy wystąpiły u niej napady padaczkowe typu zgięciowego i wtedy dopiero zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów. Kontakt z Gabrysią uległ pogorszeniu – nie można ją było niczym zainteresować. Lekarze stawiali różne diagnozy: niedosłuch, autyzm, zespół Westa, encefalopatia. Miałam odczucie, że moje dziecko się ode mnie oddala. Jednak gdy ją przytuliłam, zaśpiewałam, to reagowała śmiechem i patrzyła na mnie. To dało mi przeświadczenie, że nie ma autyzmu i że na pewno słyszy. Miesiące upływały, a u Gabrysi coraz więcej pojawiało się (i pojawia) stereotypów: wkładała rączki do buzi, chodziła bez celu liżąc przedmioty napotkane na swojej drodze. Około 2 roku życia przestała wymawiać wyrazy, porozumiewanie się z nią było niemożliwe, zdolność chwytania rąk zanikła: każda zabawka wypadała jej z rąk. Byłam jej stanem przerażona. Do tego jeszcze dołączyły się mapady padaczkowe w postaci nieobecności (nieświadomości). Miałam wrażenie, że straciłam Gabrysię na zawsze. Kolejny pobyt w klinice i ta straszna diagnoza – zespół Retta – bez żadnych wskazówek co to jest, co mamy dalej robić. Zaczęłiśmy z mężem szukać pomocy dla naszej Gabrysi i w tym całym nieszczęściu trafiliśmy na wspaniałych ludzi (lekarzy, terapeutów, rodziców ze stowarzyszenia i fundacji „Daj Szansę”, wolontariuszy), którzy wspierają nas i mobilizują do dalszej nieustannej walki o zdrowie i godne życie naszej córeczki. Obecnie Gabrysia jest prowadzona przez Instytut Terapeutyczny „Daj Szansę” w Toruniu, ul.Piskorskiej 11 (tel 056 648-23-63). Co 4,5 miesiąca mamy w fundacji wizytę podczas której ustalany jest indywidualny program usprawniania Gabrysi. Program ten realizujemy w domu przy pomocy wolontariuszy 2 razy dziennie. Obejmuje on: ćwiczenia fizyczne, stymulacje czuciowe, program indywidualny (matematyczny, czytanie globalne). Gabrysia jest pogodną, wesołą dziewczynką, interesuje ją wszystko co nowe. Uwielbia przebywać wśród zwierząt. Bardzo chętnie ćwiczy. Chodzi samodzielnie, natomiast prowadzona za rączkę potrafi przejść drogę około 2,5 – 3 km, wchodzi i schodzi po schodach trzymając się poręczy. Chętnie korzysta z takich przyrządów na podwórku jak: huśtawki, karuzele, zjeżdżalnie, w zimie saneczki i górka na równi z rówieśnikami zdrowymi. Potrafi trzymać się drążka, poręczy, ma świadomość całego ciała. Właśnie pisząc ten tekst, słyszę, że Gabrysia się obudziła – zapukała w drzwi, otworzyła je i przyszła do mnie wesoła i usmiechnięta. Na moje pytanie czy się wyspała – pokazuje napis „Tak”. Gabrysia rozumie wszystko co się do niej mówi, rozumie również co mówią inni w jej towarzystwie. Sama odpowiada jedynie dźwiękami ee...u...gr....gu....ba...be...mm, niekiedy wyrwie się jej słowo „mama”. Oprócz stałego programu usprawniającego Gabrysia ma codziennie prowadzoną hipoterapię. I tutaj odkryłam, że między Gabrysią a koniem nawiązała się „niewidzialna nić”. Gabrysia i Wakar wspaniale ze sobą współpracują. Gabrysia sama podchodzi do konia, chwyta go za chrapy, siedząc na nim przytula się i obejmuje go za szyję, ciągnie za ucho. Bardzo się cieszy gdy jedzie na oklep. Jest rozluźniona. Kilka razy zdarzyło się, że zasnęła na zadzie. W nocy śpi rozluźniona i jest cieplutka. Od 3 września 2001 Gabrysia uczęszcza do Przedszkola Integracyjnego. Jest tam 2-2,5 godzin dziennie razem ze mną. Dzieci ją chętnie zaakceptowały. Czytając globalnie imiona dzieci, wie jak każdy przedszkolak ma na imię. Największe trudności sprawiają jej ćwiczenia manualne – szczególnie te, które wymagają chwytu pensetkowego. Gabrysia ma ogromne trudności z oddychaniem – hiperwentylacja dokucza jej praktycznie cały dzień. Dzień Gabrysi jest unormowany, każda czynność jest wykonywana o określonej porze dnia. Bardzo nam to ułatwia opiekę i rehabilitację. Gabrysia jest rehabilitowana non stop od dwóch lat, w tym hipoterapia 7 miesięcy, przedszkole integracyjne od miesiąca i widzimy, że robi ciągłe postępy w rozwoju. Coraz lepiej się rozumiemy. Jej sprawność fizyczna uległa dużej poprawie. Urszula i Aleksander Pluta, 2001 Powrót do listy kategorii