Sylwia

Artykuł

Sylwia
Źródło: mama Sylwi

Sylwia urodziła się zdrowa 6.02.1991r. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Pod koniec szóstego miesiąca zaczęła wymawiać słowa „tata” i „baba”. Apetyt miała bardzo dobry. Mając 8 miesięcy nie potrafiła jeszcze raczkować, lecz wszędzie się doturlała, doczołgała lub „jeździła” na pupie.

Gdy skończyła roczek ważyła 12 kg. Nie potrafiła sama chodzić, ale trzymana za rączkę szła do przodu. Samodzielnie zaczęła chodzić w wieku 1,5 roku, sama też jadła. Nie umiała zbudować prostego zdania, nie potrafiła połączyć dwóch wyrazów. Lekarze uspokajali nas mówiąc, że nic złego się nie dzieje.

Dużym problemem były zaparcia. Podając jej czopek ułatwialiśmy jej wypróżnianie się i było po bólu. Kończąc dwa lata trafiła do szpitala na oddział dziecięcy z podejrzeniem choroby nerek. Zabrałam ją na własną prośbę po trzech dniach pobytu. Jednak przez tydzień jeszcze podawano jej zastrzyki dwa razy dziennie. Przestała chodzić, nie mogliśmy jej posadzić na podłodze. Po miesiącu zaczęła chodzić ponownie. Pojechaliśmy do innego lekarza, który wykonał Sylwii USG nerek i brzucha. Okazało się, że miała kolkę jelitową. Dostała czopki rozkurczowe. Brała je przez dwa tygodnie. Zaparcia zginęły bezpowrotnie. Do dzisiaj Sylwia nie ma z tym problemu.

W wieku 3 lat Sylwia dostała ataków epilepsji i trafiła na oddział neurologii dziecięcej. Przebywała tam dwa tygodnie z podejrzeniem guza mózgu. Po serii badań wykluczono wstępną diagnozę. Ponieważ ataki więcej się nie powtórzyły, została wypisana ze szpitala. Po tygodniu pobytu w domu dostała znowu ataków padaczki. W ciągu 19 godzin miała ich 24. Początkowo pojawiały się co godzinę, a później co 2 minuty. Ponownie trafiła na oddział. Lekarze twierdzili, że Sylwia z tego nie wyjdzie, ale ona pozbierała się i zaczęła siadać, i chodzić. Staraliśmy się o przyjęcie jej na oddział neurologii w CZD w Warszawie. Tam została zdiagnozowana jako zespół Retta. Zaczęła brać rączki do buzi, szybciej oddychać i sapać, więcej się złościła. Potrafiła godzinami krzyczeć.

Pod koniec 5 roku życia przestała brać ręce do buzi, ale zaczęła jakby „ukręcać” je i tak zostało do teraz.

Gdy miała 6 lat pojawiło się w naszym życiu drugie dziecko. Urodził się zdrowy chłopiec. Sylwia zrobiła się strasznie zazdrosna. Nie mogłam przy niej brać małego na ręce - płakała. Gdy braciszek płakał ona też.

Od 7 roku życia Sylwia ma nauczanie indywidualne. Przez pierwszy rok było to 5 godzin tygodniowo. Od trzech lat przydzielono jej 10 godzin w tygodniu.

W tej chwili Sylwia ma 10 lat, nie chodzi i nie mówi. Jeżeli jest prowadzona za ręce idzie bardzo pomału i na palcach. Bardzo szybko męczą się jej nogi. Ma ataki padaczki.

Od paru lat nie zauważyłam znaczącego pogorszenia choroby, ale poprawy też nie ma.

Mama Sylwii, 2001

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Sylwia Źródło: mama Sylwi Sylwia urodziła się zdrowa 6.02.1991r. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Pod koniec szóstego miesiąca zaczęła wymawiać słowa „tata” i „baba”. Apetyt miała bardzo dobry. Mając 8 miesięcy nie potrafiła jeszcze raczkować, lecz wszędzie się doturlała, doczołgała lub „jeździła” na pupie. Gdy skończyła roczek ważyła 12 kg. Nie potrafiła sama chodzić, ale trzymana za rączkę szła do przodu. Samodzielnie zaczęła chodzić w wieku 1,5 roku, sama też jadła. Nie umiała zbudować prostego zdania, nie potrafiła połączyć dwóch wyrazów. Lekarze uspokajali nas mówiąc, że nic złego się nie dzieje. Dużym problemem były zaparcia. Podając jej czopek ułatwialiśmy jej wypróżnianie się i było po bólu. Kończąc dwa lata trafiła do szpitala na oddział dziecięcy z podejrzeniem choroby nerek. Zabrałam ją na własną prośbę po trzech dniach pobytu. Jednak przez tydzień jeszcze podawano jej zastrzyki dwa razy dziennie. Przestała chodzić, nie mogliśmy jej posadzić na podłodze. Po miesiącu zaczęła chodzić ponownie. Pojechaliśmy do innego lekarza, który wykonał Sylwii USG nerek i brzucha. Okazało się, że miała kolkę jelitową. Dostała czopki rozkurczowe. Brała je przez dwa tygodnie. Zaparcia zginęły bezpowrotnie. Do dzisiaj Sylwia nie ma z tym problemu. W wieku 3 lat Sylwia dostała ataków epilepsji i trafiła na oddział neurologii dziecięcej. Przebywała tam dwa tygodnie z podejrzeniem guza mózgu. Po serii badań wykluczono wstępną diagnozę. Ponieważ ataki więcej się nie powtórzyły, została wypisana ze szpitala. Po tygodniu pobytu w domu dostała znowu ataków padaczki. W ciągu 19 godzin miała ich 24. Początkowo pojawiały się co godzinę, a później co 2 minuty. Ponownie trafiła na oddział. Lekarze twierdzili, że Sylwia z tego nie wyjdzie, ale ona pozbierała się i zaczęła siadać, i chodzić. Staraliśmy się o przyjęcie jej na oddział neurologii w CZD w Warszawie. Tam została zdiagnozowana jako zespół Retta. Zaczęła brać rączki do buzi, szybciej oddychać i sapać, więcej się złościła. Potrafiła godzinami krzyczeć. Pod koniec 5 roku życia przestała brać ręce do buzi, ale zaczęła jakby „ukręcać” je i tak zostało do teraz. Gdy miała 6 lat pojawiło się w naszym życiu drugie dziecko. Urodził się zdrowy chłopiec. Sylwia zrobiła się strasznie zazdrosna. Nie mogłam przy niej brać małego na ręce - płakała. Gdy braciszek płakał ona też. Od 7 roku życia Sylwia ma nauczanie indywidualne. Przez pierwszy rok było to 5 godzin tygodniowo. Od trzech lat przydzielono jej 10 godzin w tygodniu. W tej chwili Sylwia ma 10 lat, nie chodzi i nie mówi. Jeżeli jest prowadzona za ręce idzie bardzo pomału i na palcach. Bardzo szybko męczą się jej nogi. Ma ataki padaczki. Od paru lat nie zauważyłam znaczącego pogorszenia choroby, ale poprawy też nie ma. Mama Sylwii, 2001 Powrót do listy kategorii