Ania

Artykuł

Ania
Źródło: Jola i Alek Debudaj; OSPOzZR

Ania, podobnie jak wszystkie dziewczynki dotknięte Zespołem Retta, urodziła się dzieckiem zdrowym. Ciąża przebiegała prawidłowo. Przebiegała pod kontrolą lokalnej przychodni zdrowia. Poród też był prawidłowy. Dziecko urodziło się z wagą 2 800 g i długością 50 cm. Dane typowe, przyjmując, że rodzice do nadmiernie wysokich i otyłych nie należeli.

Rozwój Ani też był prawidłowy. Pokazują to zapiski w jej Książeczce Zdrowia. Żadne z lekarskich badań nie wykazywały jakichkolwiek odstępstw od norm rozwojowych przyjętych dla kolejnych faz rozwoju dziecka. W wieku sześciu miesięcy Ania samodzielnie siadała, bawiła się w sposób porównywalny dla zdrowych rówieśników. Prawidłowe były reakcje rąk. Potrafiła dokładnie przekładać zabawki z rączki do rączki, samodzielnie sięgać po specjalnie podstawiane jej kawałki bułki czy chlebowe skórki.

Gdzieś w okolicach siódmego miesiąca życia, porównując zachowanie Ani z podobnymi sytuacjami jej rówieśnika z sąsiedztwa, zaczęliśmy dostrzegać symptomy występującego opóźnienia. Oczekiwaliśmy z niecierpliwością jej samodzielnego wstawania, potem pierwszych słów...

Dla lekarzy był to stan normalny. Przecież są dzieci, które samodzielnie wstają znacznie później, inne zaczynają mówić nawet po dwóch latach. Wszystko więc będzie dobrze. Niestety. Nie było.

Od trzynastego miesiąca życia, Ania stała się stałym bywalcem lekarskich gabinetów. Przepisywano różne terapie, na szczęście, sprowadzające się głównie do zabiegów rehabilitacyjno - gimnastycznych. Każda kolejna wizyta, to kolejna porcja złudzeń i nadziei, że jakoś to będzie, że czas jest najlepszym lekarzem, że wszystko będzie dobrze.

Po roku bezefektowych wizyt w jednej ze śląskich klinik pediatrycznych, Pani Profesor, uznając swoją porażkę, wystąpiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie o przejęcie leczenia Ani przez specjalistów z tego, najlepszego wówczas, ośrodka medycznego w Polsce.

Patrząc na warszawski Szpital - Pomnik, z perspektywy siedemnastu lat naszych kontaktów z tą placówką, pierwsze nasze spotkania z CZD wspominamy nader mile.

Pani Zosia, pielęgniarka Poradni Neurologicznej przejęła nas z rejestracji. Pokazała kolejno wszystkie miejsca, do których ewentualnie możemy trafić. Kolejne poradnie, punkt pobrań, rentgen...

Najbardziej zafascynował nas Hotel dla Matki z Dzieckiem. Wtedy była to placówka na wskroś nowoczesna, jak na warunki polskie. Kuchenka oraz pełne wyposażenie w sprzęt i naczynia kuchenne - dopełniały reszty. I co najważniejsze - idealna wręcz czystość.

Ogromny żal ogarnia mnie dzisiaj, kiedy z perspektywy minionych kilkunastu lat współpracy z Centrum Zdrowia Dziecka oglądam zdewastowany hotel, ogromne kolejki cierpiących, niestety brud, połamane sprzęty.

Wiem. Pieniądze. Ale też i chyba brak gospodarności.

A może nadmierne zafascynowanie się ogromem obiektu przy zapomnieniu o detalach, takich jak niesprzątane od miesięcy przestrzenie za i pod tapczanikami, zatkane odpływy wody spod prysznica, popalone żarówki...

Pierwszy kontakt z Poradnią Neurologiczną był przeżyciem miłym, zarówno dla Ani, mocno zmęczonej podróżą do Stolicy, jak i dla nas rodziców. Dla nas ważne było przy tym, że prawie od razu zdiagnozowano chorobę jako Zespół Willi-Pradera. Prawda, że Ania była pulchniutka, że była niezbyt wówczas kontaktowa. Całości dopełniał jeszcze bardzo widoczny zez.

Ale przynajmniej znaliśmy nazwę choroby i zaczęliśmy mieć świadomość, że skoro jest to choroba znana, to na pewno nie jesteśmy sami. Że rodziców z dziećmi takimi jak nasza Ania jest wielu. Trudno taki stan nazwać pocieszeniem, ale na pewno było nam nieco lżej.

Leczenie dotyczyło wyłącznie występujących sporadycznie ataków padaczki. Innych środków nie przewidywano. No, poza może Luminalem, podawanym w ilościach naprawdę ogromnych. Ale cóż. Wszak lekarz wie lepiej, co dziecku podać.

Od tego momentu zaczęła się też nasza gehenna. Ania z zaordynowanym jej zestawem leków, przytępiła się ogromnie. Stale drzemała, nie bardzo reagowała na otoczenie. Jedyną dla niej atrakcją było jedzonko. I to były też jedyne chwile ożywienia. W ślad za tym pojawiły się oczywiście różne okoliczne choroby. Każdy katar, każde przeziębienie, błyskawicznie przeradzało się w zapalenie płuc. Było to zjawisko naturalne w sytuacji, gdy dziecko było zbyt słabe, aby wykaszleć zalegającą w układzie oddechowym flegmę. Zresztą na porządku dziennym było zakrztuszanie się resztkami jedzenia, śliną.

Jedynym w takim przypadku działaniem skutecznie poprawiającym stan zdrowia Ani było silne oklepywanie. A metoda polegała na tym, że Ojciec trzymał Anię za nogi, a Ania leżała główką w dół na Tatusiowych plecach. Mamy zadaniem było smarowanie pleców czystą wódką i silne oklepywanie. Efekt był natychmiastowy. Lekki kaszelek i z ust wylewała się zielonkawa zawiesina flegmy, śliny i co tam jeszcze. Po takim zabiegu, oddech stawał się głębszy, na buzię wracał rumieniec okraszony serdecznym uśmiechem.

Ten uśmiech i wesołość w oczach, a jednocześnie natychmiastowy spadek gorączki, były dla rodziców najlepszą zapłatą za przeżyty strach, za łzy wylane nad cierpieniem swojego dziecka i ogromną niepewnością tego, co stanie się jutro.

Wspomnianą metodę oklepywania połączonego z wykrztuszaniem stosujemy do dzisiaj w sytuacjach ekstremalnych, pomimo, że Ania waży już blisko pięćdziesiąt kilogramów i trzeba nie lada wysiłku, aby przełożyć ją sobie przez ramię.

Kiedy, po kilku latach wizyt w CZD, Poradnia Neurologiczna oświadczyła nam, że kończy opiekę nad Anią nie widząc sensu utrzymywania z nami dalszych kontaktów, prawdę powiedziawszy, nie byliśmy tym zaskoczeni. Czyniliśmy jednak starania, aby całkowicie nie wypaść spod kurateli Centrum. To było, naszym zdaniem, miejsce, w którym dostrzegaliśmy jakieś światełko na przyszłość. Całkowite zerwanie więzi z tą placówką oznaczałoby dla nas pogrzebanie na zawsze nawet cienia nadziei na jakąkolwiek poprawę stanu zdrowia naszego dziecka.

Na szczęście opiekę nad Anią przejęła po Neurologii, Poradnia Endokrynologiczna. Dzięki corocznym odwiedzinom w tej poradni, nie straciliśmy kontaktu z Centrum. Ani, co jakiś czas, przeprowadzano rutynowe kontrole ogólnego stanu zdrowia. Dzięki temu uniknęliśmy problemów z osteoporozą czy też spokojnie przeszliśmy przez okres dojrzewania Ani.

Pogodziliśmy się z faktem, że z Anią nie będzie lepiej. Trzymaliśmy się jednak kurczowo Centrum Zdrowia, jak tonący przysłowiowej brzytwy, licząc być może na jakiś cud?. Życie samo zweryfikowało prawidłowość naszych oczekiwań.

Po raz kolejny okazało się, że samo życie jest autorem najlepszych scenariuszy. Przykład naszej córeczki najlepiej to powiedzenie potwierdza. Koleje losu naszego dziecka, mogłyby być kanwą do wspaniałej opowieści godnej, co najmniej "Oscara", za scenariusz.

Uznaliśmy mianowicie, że utrzymywać będziemy jak długo się da, kontakt z CZD, pomimo dużych utrudnień wynikających z odległości pomiędzy Śląskiem a Warszawą. W czasie wizyty w CZD wiosną 1997 r., a więc w roku, kiedy nasza Ania kończy siedemnasty rok życia, siedząc w korytarzyku przed Poradnią Endokrynologiczną w oczekiwaniu na kolejkę do tej poradni, kilkakrotnie przechodziła koło nas starsza Pani Doktor, która przyjmowała nas kilka lat wcześniej w Poradni Genetycznej, z dziwnym zainteresowaniem wpatrując się w nasze zmęczone dziecko. W pewnym momencie Pani Doktor postawiła pytanie, – na co choruje ta dziewczynka?. Odpowiedź mogła być tylko jedna – Zespół Willi-Pradera.

Gdzieś po godzinie, Pani Doktor zjawiła się ponownie oświadczając zdecydowanym tonem – to nie jest Willi-Prader. I odeszła.

W nas, jakby grom z jasnego nieba uderzył. Jak w przyspieszonym filmie przeleciało nam całe piętnaście lat leczenia Ani przez najlepszych w kraju fachowców w Centrum Zdrowia Dziecka – i oto okazuje się, że na rok przed osiągnięciem przez Anię osiemnastego roku życia i nieuchronnym zakończeniem opieki medycznej Centrum nad naszym dzieckiem, pozostajemy z nieznaną chorobą i z perspektywą wojowania z losem w samotności.

Nie czekając na zaplanowaną wizytę, ruszyliśmy totalnie przybici do domu. Nazajutrz wysłaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pismo napisane w wyjątkowo ostrym tonie. Wylaliśmy w nim cały nasz żal do Centrum, do lekarzy w nim zatrudnionych, do Opatrzności za doznane krzywdy...

Reakcja CZD była natychmiastowa. Zamówiono nam kilkudniowy pobyt z Anią w Centrum dla przeprowadzenia wszelakich możliwych badań i konsultacji z różnymi poradniami. Finałem była rozmowa z lekarzem z Poradni Neurologicznej. W jej toku dowiedzieliśmy się, że dopiero kilka lat wcześniej upubliczniono informację o Zespole Retta. Że przypadek Ani jest klasycznym przypadkiem dla tej choroby. Wreszcie, i to nas chyba najbardziej ucieszyło, dowiedzieliśmy się o Stowarzyszeniu i o tym, że dzieci z podobnym schorzeniem mogą się uczyć, że odbywają się turnusy rehabilitacyjne i że jest Ania Różalska – Dobry Duch Stowarzyszenia, niosący potrzebującym opiekunom dzieci chorych – promyk ciepła i nadziei.

Uczepiliśmy się tej nitki jak ostatniej deski ratunku.

A co dalej z naszą Anią?.

Zmieniono jej całkowicie sposób i metody leczenia. Z dużymi kłopotami oczywiście, wynikającymi z uzależnienia się naszej córeczki od faszerowanych latami, leków.

Nie opuszczamy żadnego turnusu rehabilitacyjnego organizowanego przez Stowarzyszenie, widząc w nich okazję do podładowania naszych, rodzicielskich akumulatorów, a jednocześnie okazję do poprawienia kondycji fizyczno – psychicznej naszych biednych pociech. Widząc podobne nieszczęścia u innych, łatwiej jest również i znosić własne.

Dzisiaj Ania, która 1 września skończy 21 lat życia – to nie ta sama osoba z jaką mieliśmy do czynienia cztery lata temu. Stała się dzieckiem żywym, intensywnie reagującym na otoczenie zewnętrzne. Jest ogromnie ciekawa życia i otaczającego ją świata. Stała się bardzo komunikatywna, oczywiście w przedziale jaki dopuszcza stan schorzenia. Przyzwyczaiła się do towarzystwa innych ludzi. Protestuje głośnym krzykiem, jak nikt na nią nie zwraca uwagi i z nią nie rozmawia. Uwielbia przyjęcia urodzinowe. Szaleje wprost za dziećmi. Fascynuje ją muzyka i śpiewanie.

Co najważniejsze, Ania przestała nam chorować. Jak ręką odjął, poznikały comiesięczne zapalenia płuc, przeziębienia, katary. Całą rodziną poddajemy się od kilku już lat szczepieniom przeciwko grypie, dzięki czemu i ta dolegliwość przestała nas męczyć.

Ania intensywnie uczy się. Codziennie przychodzi do niej na dwie godziny lekcyjne nauczycielka Pani mgr Maryla Mizgalska. Ania uwielbia lekcje i Panią Nauczycielkę. Chłonie wiedzę jak wysuszona gąbka wodę, jakby chciała nadrobić stracony bezpowrotnie czas. Raz w tygodniu dowozimy ją również na dwugodzinne zajęcia rehabilitacyjne do ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci upośledzonych umysłowo w Wyrach.

Dzięki grupie ludzi Dobrej Woli, a głównie byłemu Proboszczowi naszej parafii i katechetce z sąsiedniej parafii Siostrze Adriannie, Ania z ogromną pompą przystąpiła 29 lipca ubiegłego roku do Pierwszej Komunii.

Do dzisiaj nie potrafię ostatecznie rozstrzygnąć kto był w czasie pierwszokomunijnej uroczystości najbardziej wzruszony. Ania, jej rodzice, Babcia, Ksiądz Dobrodziej z Siostrami Dominikankami czy zgromadzona w kościele bliższa i dalsza rodzina.

Ania, pomimo ogromnych postępów nadal jest dzieckiem chorym. Nie jest wolna od napadów padaczkowych, typowych dla Zespołu Retta, hiperwentylacji, mlaskania, zacierania rąk, krzyków, niekiedy niczym nie uzasadnionych napadów śmiechu, rzadziej płaczu.

Podobnie jak u innych nie chodzących dzieci, Ania ma ogromne kłopoty z wypróżnianiem, hemoroidami itp.

Doszukaliśmy się latami opieki nad naszym dzieckiem wielu metod postępowania zmniejszających uciążliwość jaką niesie ze sobą choroba Ani.

Tą stroną naszego życia podzielimy się innym razem.

Alek i Jolka Debudajowie

Orzesze, kwiecień 2001.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Ania Źródło: Jola i Alek Debudaj; OSPOzZR Ania, podobnie jak wszystkie dziewczynki dotknięte Zespołem Retta, urodziła się dzieckiem zdrowym. Ciąża przebiegała prawidłowo. Przebiegała pod kontrolą lokalnej przychodni zdrowia. Poród też był prawidłowy. Dziecko urodziło się z wagą 2 800 g i długością 50 cm. Dane typowe, przyjmując, że rodzice do nadmiernie wysokich i otyłych nie należeli. Rozwój Ani też był prawidłowy. Pokazują to zapiski w jej Książeczce Zdrowia. Żadne z lekarskich badań nie wykazywały jakichkolwiek odstępstw od norm rozwojowych przyjętych dla kolejnych faz rozwoju dziecka. W wieku sześciu miesięcy Ania samodzielnie siadała, bawiła się w sposób porównywalny dla zdrowych rówieśników. Prawidłowe były reakcje rąk. Potrafiła dokładnie przekładać zabawki z rączki do rączki, samodzielnie sięgać po specjalnie podstawiane jej kawałki bułki czy chlebowe skórki. Gdzieś w okolicach siódmego miesiąca życia, porównując zachowanie Ani z podobnymi sytuacjami jej rówieśnika z sąsiedztwa, zaczęliśmy dostrzegać symptomy występującego opóźnienia. Oczekiwaliśmy z niecierpliwością jej samodzielnego wstawania, potem pierwszych słów... Dla lekarzy był to stan normalny. Przecież są dzieci, które samodzielnie wstają znacznie później, inne zaczynają mówić nawet po dwóch latach. Wszystko więc będzie dobrze. Niestety. Nie było. Od trzynastego miesiąca życia, Ania stała się stałym bywalcem lekarskich gabinetów. Przepisywano różne terapie, na szczęście, sprowadzające się głównie do zabiegów rehabilitacyjno - gimnastycznych. Każda kolejna wizyta, to kolejna porcja złudzeń i nadziei, że jakoś to będzie, że czas jest najlepszym lekarzem, że wszystko będzie dobrze. Po roku bezefektowych wizyt w jednej ze śląskich klinik pediatrycznych, Pani Profesor, uznając swoją porażkę, wystąpiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie o przejęcie leczenia Ani przez specjalistów z tego, najlepszego wówczas, ośrodka medycznego w Polsce. Patrząc na warszawski Szpital - Pomnik, z perspektywy siedemnastu lat naszych kontaktów z tą placówką, pierwsze nasze spotkania z CZD wspominamy nader mile. Pani Zosia, pielęgniarka Poradni Neurologicznej przejęła nas z rejestracji. Pokazała kolejno wszystkie miejsca, do których ewentualnie możemy trafić. Kolejne poradnie, punkt pobrań, rentgen... Najbardziej zafascynował nas Hotel dla Matki z Dzieckiem. Wtedy była to placówka na wskroś nowoczesna, jak na warunki polskie. Kuchenka oraz pełne wyposażenie w sprzęt i naczynia kuchenne - dopełniały reszty. I co najważniejsze - idealna wręcz czystość. Ogromny żal ogarnia mnie dzisiaj, kiedy z perspektywy minionych kilkunastu lat współpracy z Centrum Zdrowia Dziecka oglądam zdewastowany hotel, ogromne kolejki cierpiących, niestety brud, połamane sprzęty. Wiem. Pieniądze. Ale też i chyba brak gospodarności. A może nadmierne zafascynowanie się ogromem obiektu przy zapomnieniu o detalach, takich jak niesprzątane od miesięcy przestrzenie za i pod tapczanikami, zatkane odpływy wody spod prysznica, popalone żarówki... Pierwszy kontakt z Poradnią Neurologiczną był przeżyciem miłym, zarówno dla Ani, mocno zmęczonej podróżą do Stolicy, jak i dla nas rodziców. Dla nas ważne było przy tym, że prawie od razu zdiagnozowano chorobę jako Zespół Willi-Pradera. Prawda, że Ania była pulchniutka, że była niezbyt wówczas kontaktowa. Całości dopełniał jeszcze bardzo widoczny zez. Ale przynajmniej znaliśmy nazwę choroby i zaczęliśmy mieć świadomość, że skoro jest to choroba znana, to na pewno nie jesteśmy sami. Że rodziców z dziećmi takimi jak nasza Ania jest wielu. Trudno taki stan nazwać pocieszeniem, ale na pewno było nam nieco lżej. Leczenie dotyczyło wyłącznie występujących sporadycznie ataków padaczki. Innych środków nie przewidywano. No, poza może Luminalem, podawanym w ilościach naprawdę ogromnych. Ale cóż. Wszak lekarz wie lepiej, co dziecku podać. Od tego momentu zaczęła się też nasza gehenna. Ania z zaordynowanym jej zestawem leków, przytępiła się ogromnie. Stale drzemała, nie bardzo reagowała na otoczenie. Jedyną dla niej atrakcją było jedzonko. I to były też jedyne chwile ożywienia. W ślad za tym pojawiły się oczywiście różne okoliczne choroby. Każdy katar, każde przeziębienie, błyskawicznie przeradzało się w zapalenie płuc. Było to zjawisko naturalne w sytuacji, gdy dziecko było zbyt słabe, aby wykaszleć zalegającą w układzie oddechowym flegmę. Zresztą na porządku dziennym było zakrztuszanie się resztkami jedzenia, śliną. Jedynym w takim przypadku działaniem skutecznie poprawiającym stan zdrowia Ani było silne oklepywanie. A metoda polegała na tym, że Ojciec trzymał Anię za nogi, a Ania leżała główką w dół na Tatusiowych plecach. Mamy zadaniem było smarowanie pleców czystą wódką i silne oklepywanie. Efekt był natychmiastowy. Lekki kaszelek i z ust wylewała się zielonkawa zawiesina flegmy, śliny i co tam jeszcze. Po takim zabiegu, oddech stawał się głębszy, na buzię wracał rumieniec okraszony serdecznym uśmiechem. Ten uśmiech i wesołość w oczach, a jednocześnie natychmiastowy spadek gorączki, były dla rodziców najlepszą zapłatą za przeżyty strach, za łzy wylane nad cierpieniem swojego dziecka i ogromną niepewnością tego, co stanie się jutro. Wspomnianą metodę oklepywania połączonego z wykrztuszaniem stosujemy do dzisiaj w sytuacjach ekstremalnych, pomimo, że Ania waży już blisko pięćdziesiąt kilogramów i trzeba nie lada wysiłku, aby przełożyć ją sobie przez ramię. Kiedy, po kilku latach wizyt w CZD, Poradnia Neurologiczna oświadczyła nam, że kończy opiekę nad Anią nie widząc sensu utrzymywania z nami dalszych kontaktów, prawdę powiedziawszy, nie byliśmy tym zaskoczeni. Czyniliśmy jednak starania, aby całkowicie nie wypaść spod kurateli Centrum. To było, naszym zdaniem, miejsce, w którym dostrzegaliśmy jakieś światełko na przyszłość. Całkowite zerwanie więzi z tą placówką oznaczałoby dla nas pogrzebanie na zawsze nawet cienia nadziei na jakąkolwiek poprawę stanu zdrowia naszego dziecka. Na szczęście opiekę nad Anią przejęła po Neurologii, Poradnia Endokrynologiczna. Dzięki corocznym odwiedzinom w tej poradni, nie straciliśmy kontaktu z Centrum. Ani, co jakiś czas, przeprowadzano rutynowe kontrole ogólnego stanu zdrowia. Dzięki temu uniknęliśmy problemów z osteoporozą czy też spokojnie przeszliśmy przez okres dojrzewania Ani. Pogodziliśmy się z faktem, że z Anią nie będzie lepiej. Trzymaliśmy się jednak kurczowo Centrum Zdrowia, jak tonący przysłowiowej brzytwy, licząc być może na jakiś cud?. Życie samo zweryfikowało prawidłowość naszych oczekiwań. Po raz kolejny okazało się, że samo życie jest autorem najlepszych scenariuszy. Przykład naszej córeczki najlepiej to powiedzenie potwierdza. Koleje losu naszego dziecka, mogłyby być kanwą do wspaniałej opowieści godnej, co najmniej "Oscara", za scenariusz. Uznaliśmy mianowicie, że utrzymywać będziemy jak długo się da, kontakt z CZD, pomimo dużych utrudnień wynikających z odległości pomiędzy Śląskiem a Warszawą. W czasie wizyty w CZD wiosną 1997 r., a więc w roku, kiedy nasza Ania kończy siedemnasty rok życia, siedząc w korytarzyku przed Poradnią Endokrynologiczną w oczekiwaniu na kolejkę do tej poradni, kilkakrotnie przechodziła koło nas starsza Pani Doktor, która przyjmowała nas kilka lat wcześniej w Poradni Genetycznej, z dziwnym zainteresowaniem wpatrując się w nasze zmęczone dziecko. W pewnym momencie Pani Doktor postawiła pytanie, – na co choruje ta dziewczynka?. Odpowiedź mogła być tylko jedna – Zespół Willi-Pradera. Gdzieś po godzinie, Pani Doktor zjawiła się ponownie oświadczając zdecydowanym tonem – to nie jest Willi-Prader. I odeszła. W nas, jakby grom z jasnego nieba uderzył. Jak w przyspieszonym filmie przeleciało nam całe piętnaście lat leczenia Ani przez najlepszych w kraju fachowców w Centrum Zdrowia Dziecka – i oto okazuje się, że na rok przed osiągnięciem przez Anię osiemnastego roku życia i nieuchronnym zakończeniem opieki medycznej Centrum nad naszym dzieckiem, pozostajemy z nieznaną chorobą i z perspektywą wojowania z losem w samotności. Nie czekając na zaplanowaną wizytę, ruszyliśmy totalnie przybici do domu. Nazajutrz wysłaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pismo napisane w wyjątkowo ostrym tonie. Wylaliśmy w nim cały nasz żal do Centrum, do lekarzy w nim zatrudnionych, do Opatrzności za doznane krzywdy... Reakcja CZD była natychmiastowa. Zamówiono nam kilkudniowy pobyt z Anią w Centrum dla przeprowadzenia wszelakich możliwych badań i konsultacji z różnymi poradniami. Finałem była rozmowa z lekarzem z Poradni Neurologicznej. W jej toku dowiedzieliśmy się, że dopiero kilka lat wcześniej upubliczniono informację o Zespole Retta. Że przypadek Ani jest klasycznym przypadkiem dla tej choroby. Wreszcie, i to nas chyba najbardziej ucieszyło, dowiedzieliśmy się o Stowarzyszeniu i o tym, że dzieci z podobnym schorzeniem mogą się uczyć, że odbywają się turnusy rehabilitacyjne i że jest Ania Różalska – Dobry Duch Stowarzyszenia, niosący potrzebującym opiekunom dzieci chorych – promyk ciepła i nadziei. Uczepiliśmy się tej nitki jak ostatniej deski ratunku. A co dalej z naszą Anią?. Zmieniono jej całkowicie sposób i metody leczenia. Z dużymi kłopotami oczywiście, wynikającymi z uzależnienia się naszej córeczki od faszerowanych latami, leków. Nie opuszczamy żadnego turnusu rehabilitacyjnego organizowanego przez Stowarzyszenie, widząc w nich okazję do podładowania naszych, rodzicielskich akumulatorów, a jednocześnie okazję do poprawienia kondycji fizyczno – psychicznej naszych biednych pociech. Widząc podobne nieszczęścia u innych, łatwiej jest również i znosić własne. Dzisiaj Ania, która 1 września skończy 21 lat życia – to nie ta sama osoba z jaką mieliśmy do czynienia cztery lata temu. Stała się dzieckiem żywym, intensywnie reagującym na otoczenie zewnętrzne. Jest ogromnie ciekawa życia i otaczającego ją świata. Stała się bardzo komunikatywna, oczywiście w przedziale jaki dopuszcza stan schorzenia. Przyzwyczaiła się do towarzystwa innych ludzi. Protestuje głośnym krzykiem, jak nikt na nią nie zwraca uwagi i z nią nie rozmawia. Uwielbia przyjęcia urodzinowe. Szaleje wprost za dziećmi. Fascynuje ją muzyka i śpiewanie. Co najważniejsze, Ania przestała nam chorować. Jak ręką odjął, poznikały comiesięczne zapalenia płuc, przeziębienia, katary. Całą rodziną poddajemy się od kilku już lat szczepieniom przeciwko grypie, dzięki czemu i ta dolegliwość przestała nas męczyć. Ania intensywnie uczy się. Codziennie przychodzi do niej na dwie godziny lekcyjne nauczycielka Pani mgr Maryla Mizgalska. Ania uwielbia lekcje i Panią Nauczycielkę. Chłonie wiedzę jak wysuszona gąbka wodę, jakby chciała nadrobić stracony bezpowrotnie czas. Raz w tygodniu dowozimy ją również na dwugodzinne zajęcia rehabilitacyjne do ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci upośledzonych umysłowo w Wyrach. Dzięki grupie ludzi Dobrej Woli, a głównie byłemu Proboszczowi naszej parafii i katechetce z sąsiedniej parafii Siostrze Adriannie, Ania z ogromną pompą przystąpiła 29 lipca ubiegłego roku do Pierwszej Komunii. Do dzisiaj nie potrafię ostatecznie rozstrzygnąć kto był w czasie pierwszokomunijnej uroczystości najbardziej wzruszony. Ania, jej rodzice, Babcia, Ksiądz Dobrodziej z Siostrami Dominikankami czy zgromadzona w kościele bliższa i dalsza rodzina. Ania, pomimo ogromnych postępów nadal jest dzieckiem chorym. Nie jest wolna od napadów padaczkowych, typowych dla Zespołu Retta, hiperwentylacji, mlaskania, zacierania rąk, krzyków, niekiedy niczym nie uzasadnionych napadów śmiechu, rzadziej płaczu. Podobnie jak u innych nie chodzących dzieci, Ania ma ogromne kłopoty z wypróżnianiem, hemoroidami itp. Doszukaliśmy się latami opieki nad naszym dzieckiem wielu metod postępowania zmniejszających uciążliwość jaką niesie ze sobą choroba Ani. Tą stroną naszego życia podzielimy się innym razem. Alek i Jolka Debudajowie Orzesze, kwiecień 2001. Powrót do listy kategorii