akson.org > ArtykułWyszukiwarka:  


Login:

Hasło:


- Artykuły
- Forum
- Czat
- Newsletter

Artykuł

2006 - Europejska Konferencja Naukowa-Sympozjum nt. zespołu Retta
Źródło: OSPOzZR

 Europejska Konferencja Naukowa-Sympozjum  nt. zespołu Retta

European Scientific Conference - Symposium on Rett Syndrome:

 

pt. ”Wiedzieć więcej o zespole Retta”

„Knowing more about Rett Syndrome”

 

konferencji towarzyszy Zjazd Europejskich Organizacji Z.Retta – Rett Syndrome Europe

  The conference is accompanied by Rett’s Organisation European Congress  – Rett Syndrome Europe

 

1-2 września 2006r.

1st-2nd September 2006

 

miejsce obrad: Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku,

ul Wiejska 1

 Venue: Academy of Physical Education and Sport In Gdansk (AWFiS),

                                                  ul.Wiejska 1

 

                                          Honorowy Patronat

                             Under the honorable auspices of

                                                         

 Minister Zdrowia           Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej                  Rektor  AWFiS  Gdańsk

 Minister of Health         President of Supreme Medical Council          Rector of AWFiS  Gdansk

 Zbigniew Religa                  Konstanty Radziwiłł                              Wojciech Przybylski

   

 

 Główny organizator – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom

                     z Zespołem Retta  oraz  Rett Syndrome Europe

Main Organizer: Polish Rett Syndrome Association and  Rett  Syndrome Europe

 

                   Gość Honorowy /Guest of honour

                      prof.Bengt Hagberg

 

Komitet naukowy                                    Zespół organizacyjny:

 przewodnicząca                                     przewodniczący

Prof.dr hab.Alina T. Midro        mgr inż.Janusz Różalski

Dr Allison Kerr                                Yvonne Milne - Prezydent RSE

 Dr Eric Smeets                                     prof. dr hab. Zbigniew Szot

 Prof Leopold Curfs                                dr n.med. Elżbieta Mazur

 Prof dr hab Hanna Jaklewicz                    dr n. med. Jolanta Wierzba

 Prof dr hab Sergiusz Józwiak                   mgr Alojzy Debudaj

 Prof dr hab Lech Korniszewski                 mgr Beata Gajewska 

 Prof. dr hab. Janusz  Limon                     mgr Ewa Kondracka

 Prof dr hab. Zbigniew Szot                      mgr Anna Różalska

 Prof dr hab Grzegorz Węgrzyn                 mgr Małgorzata Szczepańska

 

  

                                      PROGRAM SYMPOZJUM

PROGRAMME  OF THE SYMPOSIUM

 

1 Dzień, piatek, 1 września 2006, 1st Day Friday, 1  September,  2006  

9.00 -    Otwarcie sympozjum/ Opening  of the symposium

           Wojciech Przybylski, Rektor AWFiS w Gdańsku, Rector of Academy

          of  Physical  Education and Sport In Gdansk  

  

9.05 -   Powitanie gości / Welcome addres

 Yvonne Milne Prezydent RSE, President of RSE

Janusz Różalski Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom

z  Zespołem Retta

 

9.15       -  Zespół Tańca Ludowego AWFiS w Gdańsku  - powitanie

 TVN “Fakty”pierwszy reportaż o dziewczynkach z zespołem Retta w polskich mediach

The folk dance ensemble from Academy of Physical Education and Sport in Gdansk- Welcome presentation

Television TVN – report

 

   I Sesja/Session I                - AULA /Main hall

        Sesja plenarna/ Plenary session 

 

            Allison Kerr (Anglia) 

Experience with Rett syndrome through research and service in Britain 1982-2006    

Doświadczenia z zespołem Retta na podstawie badań i działań pomocowych w Wielkiej Brytanii   w latach 1982 - 2006

 

        Alina Midro (Białystok, Polska)

              Zespół Retta. Od pacjenta do rodziców - poprzez rodziców do wiedzy

             Rett syndrome: From patient to parents- through parents to knowledge

 

    Gérard Nguyen (Paris, France)

 Associations of patients: General expectations and contribution in clinical issues France.    

 Stowarzyszenia pacjentów: ogólne oczekiwania i udział w badaniach klinicznych we Francji

 

   Anna Tylki-Szymańska  (Warszawa, Polska)- 20-letnie doświadczenia w prowadzeniu pacjentek z  zespołem Rett

 The Children's Memorial Health Institute - 20 years of experience in the management of patients with Rett syndrome

 

    Przerwa na kawę/Coffee break

 

  II Sesja /Session II                 Problemy kliniczne / Clinical problems  -AULA/ Main hall

 

    Eric Smeets (Leuven, Belgium/ Maastricht, Netherland)

           Long term follows up and disorder profile in Rett syndrome.

           Długofalowe obserwacje oraz profil schorzenia w zespole Retta

 

I.Witt Engerstrom – Maturity-related brainstem dysfunction in Rett syndrome – experiences from the Swedish Rett Center.

 

   Gérard Nguyen (Paris, France)

         Perception of epilepsy in Rett Syndrome.

          Percepcja padaczki w zespole Retta

 

    Jacek Pilch (Katowice, Polska)

           Problemy neurologiczne w zespole Retta (wyniki badań EEG)

           Neurological problems in Rett syndrome(results of EEG research)

 

    Tamara Talvik (Tartu, Estonia)

            Problems of Rett S girl in Estonia

            Problemy dziewczynek z RS w Estonii.

 

    Catherine Senez (Toulouse, France)     

           Zasady postępowania w przypadku trudności z żywieniem

          Management of feeding difficulties.

 

  Warsztaty dla rodzeństwa dziewczynek z RS

                          Workshops for the  RS

 

   Przerwa na obiad/ Lunch

   III Sesja /III Session           Genetyka /Genetics  AULA /Main hall

 

   Laurent Villard (Marseille, France)

         MECP2 and Rett syndrome: background and current knowledge.

         MECP2 i zespół Retta: podstawy i najnowsza wiedza.

 

     Dorota Jurkiewicz, Ewa Popowska, Elzbieta Ciara, Maria Borucka-Mankiewicz, Maria Gajdulewicz, Krystyna Chrzanowska, Anna Tylki-Szymanska, Malgorzata Krajewska-Walasek (Warszawa, Polska):

Molekularna diagnostyka zespolu Retta u polskich pacjentow. Molecular diagnostics of Rett syndrome in Polish patients

 

    Jolanta Dyrda – „Społeczne funkcjonowanie rodzin z dziećmi z całościowymi zaburzeniami   rozwojowymi – zespół Retta” - warsztaty z rodzicami

Social functioning of families with children with overall development disorder – Rett  team workshops with parents

 

 

  Kawa/ Coffee break

IV Sesja   Wspomaganie rozwoju/Suport of development   AULA

 

    Katy Hunter (USA) – Promocja najnowszej ksiązki nt Zespołu Retta.

 

    Zbigniew Szot (Gdańsk, Polska) 

   Terapia ruchowa całościowych zaburzeń rozwojowych na przykładzie zespołu Retta i autyzmu

   Motion therapy of rare developmental disorders of patients with the Rett syndrome and autism

 

    Märith Bergström-Isacsson (FRÖSÖN, Szwecja)

 Brainstem responsem to Music and Vibroacoustic therapy In Rett syndrome. Reakcja układu nerwowego na muzykoterapię i vibroakustykoterapię w zespole Retta.

 

   Gunilla Larsson (FRÖSÖN ,Szwecja) 

Zespół Retta - rozwój dużej motoryki, umiejętności i formy aktywności.

Rett syndrome – gross motor development, abilities and activities

 

 Zakończenie pierwszego dnia obrad ok. 18.00 /End of the first day 18.00

 

  Wieczór  integracyjny/towarzyski/ Social evening

 

2 Dzień, sobota, 2 września 2006

2nd Day Saturday, 2  September,  2006  

 

 V Sesja                  Sesja plenarna/ Plenary session  AULA/Main hall

 

    Allison Kerr  (Anglia) - How can we help people with Rett syndrrome and their families?  Jak możemy pomóc osobom z zespołem Retta i  ich rodzinom.

 

I.Witt Engerstrom (Swedish Rett Center) – Maturity-related disturbance of brainstem function in Rett syndrome – How does it look and what can we do?

 

 Catherine Senez (Toulouse, France)    

Zasady postępowania w przypadku trudności z żywieniem - warsztaty

Management of feeding difficulties. - workshop

 

 Gunilla Larsson ( FRÖSÖN ,Szwecja) – warsztaty z fizjoterapii muzyką?Physiotherapy workshop

 

Märith Bergström-Isacsson ( FRÖSÖN, Szwecja)  Dlaczego muzyka i terapia. warsztaty z muzykoterapii. Why music and music therapy? – workshop

 

     

10.00 – 14.00

Spotkanie rodziców z lekarzami.

Meeting of parents with doctors

Zespół Konsultacyjny 

Consultation team

  A.Kerr, I.Witt Engerstrom, F.Hanefeld, E.Smeets, L.Curfs,H.Jaklewicz, A.Midro, E.Mazur, L.Korniszewski.

 

 

 

12.10 – 12.40 – Kawa/ Coffee break              

 RSE MEETING   

 

sesja plakatowa – plakaty wystawione będą już w pierwszym dniu obrad.

Poster session (posters exhibited since the first day of conference)

 

1.       Magdalena Jochym-Nygren, (FRÖSÖN, Szwecja)- Active life with Rett syndrome. Aktywne życie z syndromem Retta

2.       Anna Różalska, Ewa Kondracka,   Alternatywna komunikacja w RS. Alternative communication in RS

3.       Anna Różalska Dogoterapia w RS. Dogotherapy In RS.

4.       Krystyna Barłóg, Magdalena Grzywacz 

  Problemy oraz potrzeby rodzin dzieci z zespołem Retta”.Problems and needs of familie with RS children.

5.       OSPOzZR 10-lecie Ogólnopolskiego  

      Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta. 

     10th anniversary of Polish Association of Aid to  

      persons  with Rett Syndrome

7.   Zbigniew Szot, Anna Kwitniewska, Tomasz Szot -

     Ćwiczenia lokomocyjne zastosowane w terapii osób z 

      całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.

      Locomotive exercises applied in therapy to persons' with

      overall development disorder.

9. Zbigniew Szot, Regina Anna Różalska – Terapia ruchem

    dziecka z zespołem Retta. The Movement Skill Therapy of a

    child with Rett Syndrome.

 

14.0        - 14.40 – Obiad / Lunch  

 

 Panel dyskusyjny /Discussion panel

Problemy medyczne w zespole Retta / Medical problems in Rett syndrome

 

 Wnioski – Komisja wniosków / Comments - commission of conclusions

 

Zakończenie Konferencji  / End of the conference

 

 



Powrót do listy kategorii

  Copyright 2002-2003 akson.org. Wszelkie prawa zastrzeżone.