Natalka K.

Artykuł

Natalka K.
Źródło: Jola Kalkraut

Natalka urodziła się 20.04.1996r. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów APGAR. Po kilku godzinach miała kłopoty z oddychaniem. Wystarczyły trzy dni, aby wróciła do siebie. Rozwijała się prawidłowo. Mając pół roku dobrze siedziała. Nie raczkowała, lecz nie martwiłam się tym, ponieważ dwójka naszych dzieci Kasia i Sławek nie raczkowali, tylko od razu poszli na nóżki. Natalka mając 1 rok zaczęła chodzić. W tym okresie mówiła już mama, baba, dada, nana i dużo więcej słów. Potrafiła swoimi małymi rączkami przewracać kartki w grubej książce telefonicznej, strona po stronie. Uwielbiała zamykać wszystkie drzwi, szafki w kuchni, które zaczepialiśmy gumkami, żeby nie trzaskała nimi. Gdybyśmy wiedzieli, że te rączki przestaną cokolwiek robić pozwoliłabym jej na to. W wieku 1,4 roku zaszczepiona została szczepionką na odrę, świnkę i różyczkę. Po pewnym czasie wszystko zaczęło się psuć.

Około 2-go roku życia mieliśmy wrażenie, że Natalka nie słyszy. Nie reagowała na żadne czynniki zewnętrzne. Wykonaliśmy wtedy pierwsze badanie słuchu, które utwierdziło nas, że Natalka słyszy. Miała wtedy też wyraźne cechy autystyczne, Trwało to około pół roku. Później Natalka wróciła do siebie, lecz niestety zanikło wiele czynności, które potrafiła wykonać wcześniej. Cały czas mamy z Natalką bardzo dobry kontakt wzrokowy. Wtedy pierwszy raz pojechaliśmy na wizytę do neurologa do Pani Prof. Marszał. Po kilku wizytach dostaliśmy skierowanie do Górnośląskiego Centrum Matki i Dziecka w Katowicach na konsultacje. Tam Pani doktor Jamroz potwierdziła podejrzenie o Zespół Retta. Szok - co to za choroba. Z biblioteki przyklinicznej w Katowicach zdobyliśmy informacje na temat tego zespołu, opisane przez doktora Bentkowskiego z CZD w Warszawie. Czekała nas pierwsza wizyta w CZD.

Natalka w wieku 3,5 roku potrafiła sama sobie wsadzić jeszcze smoczek do buzi. Pan doktor potwierdził niepełny obraz Zespołu Retta. Tam dowiedziałam się o OSPOzZR z sekretariatem w Prudniku, gdzie uczyniłam pierwsze kroki. W ciągu 1-go miesiąca udało nam się wyjechać na pierwszy turnus rehabilitacyjny do Mielna Unieście razem z grupą rodziców z dziewczynkami z Zespołem Retta. Można powiedzieć, że staliśmy się jedną wielką rodziną. Co roku spotykamy się na turnusie rehabilitacyjnym. Ciągle nas przybywa. Jesteśmy pod opieką Pani prof.A.T. Midro z Białegostoku, która umożliwiła naszym dziewczynkom wykonanie badań genetycznych, gdzie u Natalki stwierdzono uszkodzenie genu MECP2, co potwierdza Zespół Retta. Na dzień dzisiejszy Natalka jest dziewczynką pogodną, wesoła, chodzącą. W dalszym ciągu mamy z nią dobry kontakt wzrokowy. Cieszymy się każdym dniem. Największym problemem w tej chwili są bezdechy, hiperwentylacja, epilepsja. Natalka od dwóch lat jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji w Zorach. Wspaniali ludzie w tym ośrodku wspomagają życie mojej córce. Ciocia Wisia-logopeda, Ciocia Ola –rehabilitantka, Ciocia Kasia-psycholog, Ciocia Danusia-pedagog, Ciocia Ola -pielęgniarka. Uwielbiam tam jeździć. Ci ludzie oddają część siebie w trakcie zajęć i nikt mnie nie wyprasza z rehabilitacji, tak jak to miało miejsce w innych ośrodkach.

Od września 2003r. została objęta nauczaniem indywidualnym w domu (10 godz. tygodniowo) Znowu mamy szczęście. Pani Magda ze szkoły życia w Rybniku jest bardzo ciepłą osobą. Wiele serca daje Natalce, która ją bardzo polubiła, my również. Próbujemy pracować z tablicami: „TAK" i 'NIE". Wiadomo, bardzo długa droga przed nami. Codziennie na jedną godzinę przychodzi rehabilitantka na masaż. Natalka wymawia bardzo dużo głosek, które zdarza się że połączy i wychodzą wtedy śmieszne słowa. Kiedy tak mówi po swojemu jesteśmy bardzo szczęśliwi. Jedyne słowo jakie Natalka wymawia z dzieciństwa to mama. Mówi je rzadko, ale zdarza mi się je usłyszeć i w tym momencie jestem bardzo szczęśliwa. Na zakończenie pozwolę sobie przytoczyć wierszyk, który napisałam pewnego dnia, kiedy byłam w dołku..

NATALIA

Jestem milczący anioł

Dziewczynka z zespołem Retta

Bardzo chciałabym doznać

Przyjemności tego świata

Nigdy nie powiem mama

Nigdy nie powiem tata

Nie wiem ile radości

Zagarnę z tego świata?

Mama mnie nakarmi

Mama mnie ubierze

I razem z tatusiem

Na spacer zabierze

Wiem że mnie kochają

Zawsze o mnie dbają

I morze radości

Na mnie wylewają

Moje małe rączki

Nie chwycą niczego

Nie poczuje w nich nigdy

Przyjemności dnia każdego.

Z wyrazami szacunku Jolanta Kalkraut z Rodziną.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Natalka K. Źródło: Jola Kalkraut Natalka urodziła się 20.04.1996r. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów APGAR. Po kilku godzinach miała kłopoty z oddychaniem. Wystarczyły trzy dni, aby wróciła do siebie. Rozwijała się prawidłowo. Mając pół roku dobrze siedziała. Nie raczkowała, lecz nie martwiłam się tym, ponieważ dwójka naszych dzieci Kasia i Sławek nie raczkowali, tylko od razu poszli na nóżki. Natalka mając 1 rok zaczęła chodzić. W tym okresie mówiła już mama, baba, dada, nana i dużo więcej słów. Potrafiła swoimi małymi rączkami przewracać kartki w grubej książce telefonicznej, strona po stronie. Uwielbiała zamykać wszystkie drzwi, szafki w kuchni, które zaczepialiśmy gumkami, żeby nie trzaskała nimi. Gdybyśmy wiedzieli, że te rączki przestaną cokolwiek robić pozwoliłabym jej na to. W wieku 1,4 roku zaszczepiona została szczepionką na odrę, świnkę i różyczkę. Po pewnym czasie wszystko zaczęło się psuć. Około 2-go roku życia mieliśmy wrażenie, że Natalka nie słyszy. Nie reagowała na żadne czynniki zewnętrzne. Wykonaliśmy wtedy pierwsze badanie słuchu, które utwierdziło nas, że Natalka słyszy. Miała wtedy też wyraźne cechy autystyczne, Trwało to około pół roku. Później Natalka wróciła do siebie, lecz niestety zanikło wiele czynności, które potrafiła wykonać wcześniej. Cały czas mamy z Natalką bardzo dobry kontakt wzrokowy. Wtedy pierwszy raz pojechaliśmy na wizytę do neurologa do Pani Prof. Marszał. Po kilku wizytach dostaliśmy skierowanie do Górnośląskiego Centrum Matki i Dziecka w Katowicach na konsultacje. Tam Pani doktor Jamroz potwierdziła podejrzenie o Zespół Retta. Szok - co to za choroba. Z biblioteki przyklinicznej w Katowicach zdobyliśmy informacje na temat tego zespołu, opisane przez doktora Bentkowskiego z CZD w Warszawie. Czekała nas pierwsza wizyta w CZD. Natalka w wieku 3,5 roku potrafiła sama sobie wsadzić jeszcze smoczek do buzi. Pan doktor potwierdził niepełny obraz Zespołu Retta. Tam dowiedziałam się o OSPOzZR z sekretariatem w Prudniku, gdzie uczyniłam pierwsze kroki. W ciągu 1-go miesiąca udało nam się wyjechać na pierwszy turnus rehabilitacyjny do Mielna Unieście razem z grupą rodziców z dziewczynkami z Zespołem Retta. Można powiedzieć, że staliśmy się jedną wielką rodziną. Co roku spotykamy się na turnusie rehabilitacyjnym. Ciągle nas przybywa. Jesteśmy pod opieką Pani prof.A.T. Midro z Białegostoku, która umożliwiła naszym dziewczynkom wykonanie badań genetycznych, gdzie u Natalki stwierdzono uszkodzenie genu MECP2, co potwierdza Zespół Retta. Na dzień dzisiejszy Natalka jest dziewczynką pogodną, wesoła, chodzącą. W dalszym ciągu mamy z nią dobry kontakt wzrokowy. Cieszymy się każdym dniem. Największym problemem w tej chwili są bezdechy, hiperwentylacja, epilepsja. Natalka od dwóch lat jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji w Zorach. Wspaniali ludzie w tym ośrodku wspomagają życie mojej córce. Ciocia Wisia-logopeda, Ciocia Ola –rehabilitantka, Ciocia Kasia-psycholog, Ciocia Danusia-pedagog, Ciocia Ola -pielęgniarka. Uwielbiam tam jeździć. Ci ludzie oddają część siebie w trakcie zajęć i nikt mnie nie wyprasza z rehabilitacji, tak jak to miało miejsce w innych ośrodkach. Od września 2003r. została objęta nauczaniem indywidualnym w domu (10 godz. tygodniowo) Znowu mamy szczęście. Pani Magda ze szkoły życia w Rybniku jest bardzo ciepłą osobą. Wiele serca daje Natalce, która ją bardzo polubiła, my również. Próbujemy pracować z tablicami: „TAK" i 'NIE". Wiadomo, bardzo długa droga przed nami. Codziennie na jedną godzinę przychodzi rehabilitantka na masaż. Natalka wymawia bardzo dużo głosek, które zdarza się że połączy i wychodzą wtedy śmieszne słowa. Kiedy tak mówi po swojemu jesteśmy bardzo szczęśliwi. Jedyne słowo jakie Natalka wymawia z dzieciństwa to mama. Mówi je rzadko, ale zdarza mi się je usłyszeć i w tym momencie jestem bardzo szczęśliwa. Na zakończenie pozwolę sobie przytoczyć wierszyk, który napisałam pewnego dnia, kiedy byłam w dołku.. NATALIA Jestem milczący anioł Dziewczynka z zespołem Retta Bardzo chciałabym doznać Przyjemności tego świata Nigdy nie powiem mama Nigdy nie powiem tata Nie wiem ile radości Zagarnę z tego świata? Mama mnie nakarmi Mama mnie ubierze I razem z tatusiem Na spacer zabierze Wiem że mnie kochają Zawsze o mnie dbają I morze radości Na mnie wylewają Moje małe rączki Nie chwycą niczego Nie poczuje w nich nigdy Przyjemności dnia każdego. Z wyrazami szacunku Jolanta Kalkraut z Rodziną. Powrót do listy kategorii