Monika P.

Artykuł

Monika P.
Źródło: Grzegorz Ptasznik

1 marca 1999 r. był wyjątkowo słoneczny, zima zaczęła odchodzić do morza, a dla nas był szczególnym, bo tego dnia urodziła się nasza córeczka Monisia. W pierwszych miesiącach życia była cichutkim dzieckiem - jej płacz był jak piskanie myszki. Wyglądała na zdrowe, grzeczne dziecko. Słabo interesowała się zabawkami, zabawa ograniczała się na zrzucaniu rzeczy, nie chciała trzymać butelki z piciem. W prawidłowym okresie zaczęła gaworzyć i siadać, gdy miała 11 miesięcy zaczęła raczkować, po skończeniu roku zaczęła chodzić przy meblach intensywnie gryząc ich brzegi. Reagowała płaczem na starsze osoby, z wielką ostrożnością wyciągała rączkę po nieznaną dotąd lalkę. Obwód głowy cały czas mieścił się w normie.

W wieku około 14 miesięcy zaczęła naprzemiennie wkładać rączki do buzi i zgrzytać zębami – sądziliśmy, że to jest objaw ząbkowania. W 17 miesiącu życia Moniczka poszła do żłobka, po dwóch tygodniach dostała silnego zatrucia pokarmowego, przez kolejne dwa tygodnie, była bardzo słaba i przeleżała w łóżeczku. Do żłobka już więcej nie wróciła, zaczęliśmy się martwić, gdyż nie było postępów w chodzeniu, nie zaczynała mówić i nie reagowała na polecenia. Lekarze nas uspokajali i mówili, że trzeba czekać. Jednak czekać dłużej nie mogliśmy – zaczęliśmy szukać pomocy w Rzeszowie. Tutaj spotkaliśmy się z przeciwną reakcją lekarzy, wymieniono nam wiele różnych chorób, na które dziecko może być chore i przeprowadzono różne badania, zaczynając na EEG, rezonansie magnetycznym, a kończąc na badaniach genetycznych. Rezonans magnetyczny wykazał niewielkie poszerzenie przestrzeni mózgowych w części czołowej, pozostałe badania pozwoliły wyeliminować z listy wiele chorób genetycznych. Choroba dziecka dalej była pod znakiem zapytania, a my nie dopuszczaliśmy nawet myśli, że nasze dziecko może być chore.

Po skończeniu dwóch lat życia pojawiły się drgawki, głównie po przebudzeniu. W lipcu 2001 r. zobaczyłem w „Faktach” materiał na temat dzieci z zespołem Retta, zauważyłem, że te dzieci zachowują się podobnie jak moja córka. Resztę wyszukałem na internetowej stronie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta, wiele cech pasowała, a wiele nie pasowała do tej choroby. Moniczka zaczęła się zamykać w sobie, jedyny emocjonalny kontakt z dzieckiem zaczął ginąć. Po miesięcznym pobycie w ośrodku rehabilitacji w Czarnieckiej Górze, zabiegach hipoterapii córka zaczęła stawiać pierwsze kroki.

Przed upływem trzeciego roku życia trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie zaczęto podejrzewać zespół Retta. W tym czasie nie prowadzono jeszcze badań genetycznych w Polsce w kierunku tej choroby. Przeprowadzono badania pomocnicze, których pozytywny wynik statystycznie występuje u dziewczynek z zespołem Retta – u Moniczki wyszedł negatywny. Krew do badań na tą chorobę pobrano dopiero po skończeniu czwartego roku życia – w tej chwili czekamy na wynik.

Teraz Moniczka ma 4,5 roku, jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, uwielbia słuchać muzyki i oglądać kreskówki i reklamy, zniknęły drgawki. Niestety przestała samodzielnie stawiać kroki i pojawiła się nieznaczna skolioza, apraksja, dalej wkłada rączki do buzi i zgrzyta zębami, jest dobra w pluciu na odległość (co wprawiło mnie w niezłe zakłopotanie na obiedzie podczas jednego z turnusów rehabilitacyjnych, na szczęście towarzystwo było wyrozumiałe i wszystko skończyło się jako dobry żart), ma problemy z gryzieniem pokarmów i piciem. Bardzo lubi małe dzieci, tak, więc będziemy się musieli postarać o braciszka lub siostrzyczkę.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Monika P. Źródło: Grzegorz Ptasznik 1 marca 1999 r. był wyjątkowo słoneczny, zima zaczęła odchodzić do morza, a dla nas był szczególnym, bo tego dnia urodziła się nasza córeczka Monisia. W pierwszych miesiącach życia była cichutkim dzieckiem - jej płacz był jak piskanie myszki. Wyglądała na zdrowe, grzeczne dziecko. Słabo interesowała się zabawkami, zabawa ograniczała się na zrzucaniu rzeczy, nie chciała trzymać butelki z piciem. W prawidłowym okresie zaczęła gaworzyć i siadać, gdy miała 11 miesięcy zaczęła raczkować, po skończeniu roku zaczęła chodzić przy meblach intensywnie gryząc ich brzegi. Reagowała płaczem na starsze osoby, z wielką ostrożnością wyciągała rączkę po nieznaną dotąd lalkę. Obwód głowy cały czas mieścił się w normie. W wieku około 14 miesięcy zaczęła naprzemiennie wkładać rączki do buzi i zgrzytać zębami – sądziliśmy, że to jest objaw ząbkowania. W 17 miesiącu życia Moniczka poszła do żłobka, po dwóch tygodniach dostała silnego zatrucia pokarmowego, przez kolejne dwa tygodnie, była bardzo słaba i przeleżała w łóżeczku. Do żłobka już więcej nie wróciła, zaczęliśmy się martwić, gdyż nie było postępów w chodzeniu, nie zaczynała mówić i nie reagowała na polecenia. Lekarze nas uspokajali i mówili, że trzeba czekać. Jednak czekać dłużej nie mogliśmy – zaczęliśmy szukać pomocy w Rzeszowie. Tutaj spotkaliśmy się z przeciwną reakcją lekarzy, wymieniono nam wiele różnych chorób, na które dziecko może być chore i przeprowadzono różne badania, zaczynając na EEG, rezonansie magnetycznym, a kończąc na badaniach genetycznych. Rezonans magnetyczny wykazał niewielkie poszerzenie przestrzeni mózgowych w części czołowej, pozostałe badania pozwoliły wyeliminować z listy wiele chorób genetycznych. Choroba dziecka dalej była pod znakiem zapytania, a my nie dopuszczaliśmy nawet myśli, że nasze dziecko może być chore. Po skończeniu dwóch lat życia pojawiły się drgawki, głównie po przebudzeniu. W lipcu 2001 r. zobaczyłem w „Faktach” materiał na temat dzieci z zespołem Retta, zauważyłem, że te dzieci zachowują się podobnie jak moja córka. Resztę wyszukałem na internetowej stronie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta, wiele cech pasowała, a wiele nie pasowała do tej choroby. Moniczka zaczęła się zamykać w sobie, jedyny emocjonalny kontakt z dzieckiem zaczął ginąć. Po miesięcznym pobycie w ośrodku rehabilitacji w Czarnieckiej Górze, zabiegach hipoterapii córka zaczęła stawiać pierwsze kroki. Przed upływem trzeciego roku życia trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie zaczęto podejrzewać zespół Retta. W tym czasie nie prowadzono jeszcze badań genetycznych w Polsce w kierunku tej choroby. Przeprowadzono badania pomocnicze, których pozytywny wynik statystycznie występuje u dziewczynek z zespołem Retta – u Moniczki wyszedł negatywny. Krew do badań na tą chorobę pobrano dopiero po skończeniu czwartego roku życia – w tej chwili czekamy na wynik. Teraz Moniczka ma 4,5 roku, jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, uwielbia słuchać muzyki i oglądać kreskówki i reklamy, zniknęły drgawki. Niestety przestała samodzielnie stawiać kroki i pojawiła się nieznaczna skolioza, apraksja, dalej wkłada rączki do buzi i zgrzyta zębami, jest dobra w pluciu na odległość (co wprawiło mnie w niezłe zakłopotanie na obiedzie podczas jednego z turnusów rehabilitacyjnych, na szczęście towarzystwo było wyrozumiałe i wszystko skończyło się jako dobry żart), ma problemy z gryzieniem pokarmów i piciem. Bardzo lubi małe dzieci, tak, więc będziemy się musieli postarać o braciszka lub siostrzyczkę. Powrót do listy kategorii