ANTJE

Artykuł

ANTJE
Źródło: Olgierd Nowicki, „Bardziej Kochani” (25) 1/2003 ISSN 1428 – 7439

Jest ciekawa świata i lubi podróże. Lubi rozmawiać i nawiązywać znajomości. Lubi przebywać w towarzystwie. Jest wesoła i bardzo towarzyska. Uwielbia taniec i chętnie chodzi sama lub ze starszą siostrą na dyskoteki. Urocza 16-latka. Antje.

Córka państwa Mieke i Rogiera B. Z Belgii ma rozpoznany zespół Wolfa-Hirschhorna, co oznacza, że czwarty chromosom ma krótszą „główkę”. Słowo „wolf” oznacza też wilk i Antje, jak nam powiedziała, przyjechała, do Vught na I Międzynarodowe Sympozjum o Zespole Wolfa-Hirschhorna, aby „zobaczyć małe wilczki. I pobawić się z nimi”.

Zapał rodziców

Antje urodziła się trochę mniejsza niż inne dzieci – opowiada mama. – Jadła bardzo niechętnie, karmienie przez pierwsze miesiące było jednym z najtrudniejszych problemów. Miała kłopoty ze ssaniem i połykaniem. Kolejnym problemem była wiotkość. Dziecko z trudnością chwytało przedmioty, miało słabą koordynację ruchową. Następnie pojawiły się drgawki, które wymagały leczenia i ciągłych kontroli lekarskich. Mała bardzo często trafiała do szpitala z powodu infekcji.

Trudno uwierzyć, jak wiele przeżyć miała dziewczynka, ile problemów jej rodzice musieli przezwyciężyć, żeby zapewnić jej prawidłowy rozwój i możliwość prowadzenia zwyczajnego trybu życia. Uderza nas zapał i determinacja rodziców, którzy starali się pomóc córce wszelkimi dostępnymi sposobami. Historia życia Antje mówi, że wiele pracy trzeba włożyć, żeby osiągnąć to , co u większości dzieci przebiega niezauważalnie i naturalnie – prawidłowy rozwój. Jej losy są zarazem bardzo budującym przykładem, pokazują , jak ciężka, systematyczna, często mozolna i trudna praca przynosi z czasem wspaniałe efekty, które wynagradzają cały trud i wyrzeczenia.

Pomyłka lekarzy

Na losie małej Antje szczęśliwie zaważyło błędne rozpoznanie. Początkowo rozpoznano u niej autyzm, który później wykluczono. Prawidłowe rozpoznanie z Wolfa postawiono, gdy miała kilkanaście lat. Najważniejsze jednak było to, że bardzo wcześnie – już jako niemowlę, była poddawana różnym zabiegom terapeutycznym.

Przykra dla środowiska medycznego jest konkluzja rodziców na temat sprawy postawienia rozpoznania. Twierdzą oni, że gdyby została postawiona we wczesnym dzieciństwie, mogliby stracić wiarę w sens swojej pracy z dzieckiem. Jest to spowodowane niewiedzą, brakiem znajomości, a przede wszystkim brakiem zrozumienia problemów związanych z genetyką, zwłaszcza znajomością cech rozwojowych związanych z poszczególnymi zespołami. Lekarze , choć postrzegani jako fachowcy, zazwyczaj zniechęcają rodziców stwierdzeniami typu: „ Państwa wysiłki są bezcelowe, temu dziecku nie można pomóc” , „Nic z niego nie będzie”. Rodzice Antje uważali, że brak właściwego rozpoznania u córki dał Antje właśnie szanse rozwoju!.

Metoda własna

Mieke i Rogier, B. Maja własną koncepcję wychowywania dzieci z podobnymi jak ich córka problemami. Uważają, że ważne jest otwarcie na świat, ważny jest kontakt z ludźmi. Zgadzają się z koncepcją, że najlepszymi towarzyszami zabaw dzieci niepełnosprawnych są dzieci zdrowe Przestrzegają rodziców przed zamykaniem się w gronie bliskiej rodziny lub w gronie rodziców niepełnosprawnych dzieci.

Najlepsze jest pozytywne i konstruktywne podejście do życia oraz próba przekazania dzieciom, żeby starały się dostrzegać pozytywne aspekty życia. Lepiej jest przesłodzić rzeczywistość, niż poddawać się smutnemu nastrojowi. Tak jest zdecydowanie lepiej dla dziecka. Rodzice w swojej pracy nad Antje mogli też liczyć na wsparcie, jakie dawała dziewczynce jej starsza siostra. Odegrała ona bardzo pozytywną rolę. Stymulowała Antje do lepszego, wszechstronnego rozwoju. To wszystko nie byłoby możliwe, gdyby nie pełna akceptacja dziecka przez rodziców takim, jakie było.

Z tatą na motorze

Bardzo sprzyjającą dla dziewczynki okolicznością był zawód ojca. Był on trenerem niepełnosprawnych sportowców. Razem z żoną Mieke poświęcali Antje mnóstwo uwagi i bardzo dużo pracowali nad jej usprawnieniem. Zajęcia rehabilitacyjne zajmowały większą cześć ich wolnego czasy – ok. 6-8 godzin dziennie. Mieli dużo cierpliwości i wiary w efekty swojej pracy. Nawet jeśli jakieś ćwiczenia nie dawały od razu zauważalnych efektów, powtarzali je cierpliwie , nierzadko miesiącami. Jeden z pierwszych etapów nauki mowy nie przynosił żadnych efektów przez okres pierwszych 6 miesięcy. Ale już w 7 miesiącu pojawiły się zauważalne postępy.

Dzięki ogromnej pracy, determinacji oraz własnej inwencji i silnej motywacji do realizacji swoich zamierzeń rodzice Antje wraz z nią i jej siostrą stanowią dzisiaj normalną, szczęśliwą rodzinę.

Antje jest obecnie w pełni samodzielna, a przede wszystkim ,może po prostu powiedzieć rodzicom i siostrze, że ich kocha i wynagrodzić im w jednej chwili wszystkie lata ciężkiej pracy. Antje zapowiedziała nam, że latem przyjedzie do Polski. Razem z tatą na motorze.

Przedrukowano za zgodą autora i wydawcy.

Bardzo dziękujemy.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł ANTJE Źródło: Olgierd Nowicki, „Bardziej Kochani” (25) 1/2003 ISSN 1428 – 7439 Jest ciekawa świata i lubi podróże. Lubi rozmawiać i nawiązywać znajomości. Lubi przebywać w towarzystwie. Jest wesoła i bardzo towarzyska. Uwielbia taniec i chętnie chodzi sama lub ze starszą siostrą na dyskoteki. Urocza 16-latka. Antje. Córka państwa Mieke i Rogiera B. Z Belgii ma rozpoznany zespół Wolfa-Hirschhorna, co oznacza, że czwarty chromosom ma krótszą „główkę”. Słowo „wolf” oznacza też wilk i Antje, jak nam powiedziała, przyjechała, do Vught na I Międzynarodowe Sympozjum o Zespole Wolfa-Hirschhorna, aby „zobaczyć małe wilczki. I pobawić się z nimi”. Zapał rodziców Antje urodziła się trochę mniejsza niż inne dzieci – opowiada mama. – Jadła bardzo niechętnie, karmienie przez pierwsze miesiące było jednym z najtrudniejszych problemów. Miała kłopoty ze ssaniem i połykaniem. Kolejnym problemem była wiotkość. Dziecko z trudnością chwytało przedmioty, miało słabą koordynację ruchową. Następnie pojawiły się drgawki, które wymagały leczenia i ciągłych kontroli lekarskich. Mała bardzo często trafiała do szpitala z powodu infekcji. Trudno uwierzyć, jak wiele przeżyć miała dziewczynka, ile problemów jej rodzice musieli przezwyciężyć, żeby zapewnić jej prawidłowy rozwój i możliwość prowadzenia zwyczajnego trybu życia. Uderza nas zapał i determinacja rodziców, którzy starali się pomóc córce wszelkimi dostępnymi sposobami. Historia życia Antje mówi, że wiele pracy trzeba włożyć, żeby osiągnąć to , co u większości dzieci przebiega niezauważalnie i naturalnie – prawidłowy rozwój. Jej losy są zarazem bardzo budującym przykładem, pokazują , jak ciężka, systematyczna, często mozolna i trudna praca przynosi z czasem wspaniałe efekty, które wynagradzają cały trud i wyrzeczenia. Pomyłka lekarzy Na losie małej Antje szczęśliwie zaważyło błędne rozpoznanie. Początkowo rozpoznano u niej autyzm, który później wykluczono. Prawidłowe rozpoznanie z Wolfa postawiono, gdy miała kilkanaście lat. Najważniejsze jednak było to, że bardzo wcześnie – już jako niemowlę, była poddawana różnym zabiegom terapeutycznym. Przykra dla środowiska medycznego jest konkluzja rodziców na temat sprawy postawienia rozpoznania. Twierdzą oni, że gdyby została postawiona we wczesnym dzieciństwie, mogliby stracić wiarę w sens swojej pracy z dzieckiem. Jest to spowodowane niewiedzą, brakiem znajomości, a przede wszystkim brakiem zrozumienia problemów związanych z genetyką, zwłaszcza znajomością cech rozwojowych związanych z poszczególnymi zespołami. Lekarze , choć postrzegani jako fachowcy, zazwyczaj zniechęcają rodziców stwierdzeniami typu: „ Państwa wysiłki są bezcelowe, temu dziecku nie można pomóc” , „Nic z niego nie będzie”. Rodzice Antje uważali, że brak właściwego rozpoznania u córki dał Antje właśnie szanse rozwoju!. Metoda własna Mieke i Rogier, B. Maja własną koncepcję wychowywania dzieci z podobnymi jak ich córka problemami. Uważają, że ważne jest otwarcie na świat, ważny jest kontakt z ludźmi. Zgadzają się z koncepcją, że najlepszymi towarzyszami zabaw dzieci niepełnosprawnych są dzieci zdrowe Przestrzegają rodziców przed zamykaniem się w gronie bliskiej rodziny lub w gronie rodziców niepełnosprawnych dzieci. Najlepsze jest pozytywne i konstruktywne podejście do życia oraz próba przekazania dzieciom, żeby starały się dostrzegać pozytywne aspekty życia. Lepiej jest przesłodzić rzeczywistość, niż poddawać się smutnemu nastrojowi. Tak jest zdecydowanie lepiej dla dziecka. Rodzice w swojej pracy nad Antje mogli też liczyć na wsparcie, jakie dawała dziewczynce jej starsza siostra. Odegrała ona bardzo pozytywną rolę. Stymulowała Antje do lepszego, wszechstronnego rozwoju. To wszystko nie byłoby możliwe, gdyby nie pełna akceptacja dziecka przez rodziców takim, jakie było. Z tatą na motorze Bardzo sprzyjającą dla dziewczynki okolicznością był zawód ojca. Był on trenerem niepełnosprawnych sportowców. Razem z żoną Mieke poświęcali Antje mnóstwo uwagi i bardzo dużo pracowali nad jej usprawnieniem. Zajęcia rehabilitacyjne zajmowały większą cześć ich wolnego czasy – ok. 6-8 godzin dziennie. Mieli dużo cierpliwości i wiary w efekty swojej pracy. Nawet jeśli jakieś ćwiczenia nie dawały od razu zauważalnych efektów, powtarzali je cierpliwie , nierzadko miesiącami. Jeden z pierwszych etapów nauki mowy nie przynosił żadnych efektów przez okres pierwszych 6 miesięcy. Ale już w 7 miesiącu pojawiły się zauważalne postępy. Dzięki ogromnej pracy, determinacji oraz własnej inwencji i silnej motywacji do realizacji swoich zamierzeń rodzice Antje wraz z nią i jej siostrą stanowią dzisiaj normalną, szczęśliwą rodzinę. Antje jest obecnie w pełni samodzielna, a przede wszystkim ,może po prostu powiedzieć rodzicom i siostrze, że ich kocha i wynagrodzić im w jednej chwili wszystkie lata ciężkiej pracy. Antje zapowiedziała nam, że latem przyjedzie do Polski. Razem z tatą na motorze. Przedrukowano za zgodą autora i wydawcy. Bardzo dziękujemy. Powrót do listy kategorii