Możliwości Rozwojowe Dzieci z Zespołami Genetycznymi. Developmental Abilities Of Children With Genic Syndromes

Artykuł

Możliwości Rozwojowe Dzieci z Zespołami Genetycznymi. Developmental Abilities Of Children With Genic Syndromes
Źródło: Sabine Stengel-Rutkowski, Lore Anderlik; Monachen-Monachium (Germany- Niemcy)

Współdziałanie

Poczynając od wczesnego rozwoju embrionalnego dziecko rozwija się według zapisu kodu genetycznego, który determinuje jego fenotyp kliniczny, antropologiczny, rozwojowy i zachowanie. Po narodzeniu dziecka wpływ zapisu kodu genetycznego na dalszy jego rozwój od wpływu otoczenia.

Rodzice, rodzinę i całe społeczeństwo mogą wspomóc proces rozwoju dzieci poprzez eację i wczesną interwencję na drodze rozpoznawania dziedzicznego potencjału rozwoju i czynników szkodliwych.

Pochodzenie i skutki zmian genetycznych.

W czasie gametogenezy mogą zachodzić zmiany w genotypie rodziców, które po zapłodnieniu ujawnią się w wyglądzie dziecka oraz w przebiegu jego rozwoju, są one odmienne od oczekiwań i tych do których przywykliśmy. W języku genetyki klinicznej takie zmiany określamy zespołami genetycznymi, a definiujemy przez współwystępowanie charakterystycznych cech, wyglądu i zachowania jako skutek zmian genetycznych. Zadaniem lekarzy genetyków jest rozpoznać przyczynę zespołów genetycznych, a jeśli to jest możliwe, ich naturę biologiczną i opisać fenotyp na podstawie obserwacji pojedynczych przypadków.

Fenotypy rozwojowe i zachowania.

Opisy i analizy fenotypów rozwoju i zachowania dzieci z zespołami genetycznymi często są bardziej istotne dla rodziny i otoczenia niż opis ich fenotypu klinicznego i antropologicznego. Metody stosowane w konwencjonalnej psychologii testowej nie są odpowiednie do oceny rozwoju i zachowania tych dzieci z przyczyn teoretycznych i praktycznych. Są to metody ilościowe oparte na standardach uzyskanych z badań normalnej, zdrowej populacji, do której nie należą dzieci z zespołami genetycznymi. Spróbowaliśmy więc stworzyć nową metodę ich badania. Jest ona oparta na obserwacjach dzieci, filmowanych w otoczeniu dobrze skonstruowanym i przygotowanym według filozofii i podstaw edukacji Marii Montessori. Obraz dziecięcej zabawy przedstawiony na nagraniach video jest analizowany i oceniany metodami ilościowymi stosowanymi w socjologii.

To inne podejście prowadzi do uzyskania podstaw nowej wiedzy o potencjale rozwojowym dzieci z zespołami genetycznymi. Jest ono bardzo przydatne przy udzielaniu porad rodzicom po zdiagnozowaniu zespołu uwarunkowanego genetycznie. Ponadto rozszerza wczesną interwencję i komponentę partnerską między dorosłymi osobami a dziećmi. Respektuje różnorodność ludzką i nieodłączne prawo dzieci do włączenia się w normalny nurt życia społecznego niezależnie od odmiennych umiejętności i potrzeb. To pomaga rodzicom przywrócić ich kompetencje wychowawcze, które po diagnozie zespołu genetycznego u dziecka zwykle są zachwiane.

Podstawowe założenia

Nasze pojęcie jest oparte na radykalnym odejściu od zwyczajowego traktowania zmian genetycznych jako defekt i zamianie go na nowy sposób dialogu akcentującego różnorodność jako normę.

· Nie traktujemy upośledzenia umysłowego jako stan genetyczny, ale raczej jako proces społeczny, któremu trzeba zapobiec.

· Nie skupiamy się na medycznym diagnozowaniu dysfunkcji narządów, ale raczej na możliwościach edukacyjnych przyczyniających się do wpływu środowiska na modyfikację funkcji genów.

· Nie koncentrujemy się na poszczególnych problemach rozwojowych, ale raczej próbujemy wspomagać rozwój dziecka jako całej osoby tak, aby same mogły rozwiązywać swoje problemy.

· Nie postrzegamy dziecka jako pasywny, zależny od innych podmiot, ale jako aktywną i automatyczną jednostkę.

· Z naszego założenia nie wiemy co jest lepsze dla naszego dziecka, ale raczej pozostajemy otwarci na nowe doświadczenia .

· Nie pracujemy według przygotowanego planu terapii ale raczej reagujemy na aktualnie zaobserwowane czynności i reakcje dziecka na otoczenie.

· Nie ograniczamy naszego zainteresowania do ćwiczeń życia praktycznego, ale raczej wspieramy stronę intelektualną rozwoju dziecka i odkrywamy różne jego umiejętności pozostające poza pracą praktyczną.

· Nie jesteśmy przekonani, że istnieje potrzeba edukacji specjalnej, jesteśmy raczej za wspieraniem edukacją wchodzenia w normalne życie społeczne.

Terapia Montessori.

Wstępnym warunkiem do promowania dzieci z zespołami genetycznymi jest poznanie ich ustalonych planów rozwojowych tzn. co jest normą dla danego zmienionego genotypu dziecka. Jak wspomniano wcześniej stosujemy w tym celu zasady filozofii i podstaw edukacji wg M. Montessori. To pozwala na odszyfrowanie dziedzicznego potencjału rozwojowego bez niewłaściwych porównań ze standardami normalnej populacji. Terapia Montessori oznacza, że nie odkryty rozwój psychiczny dziecka i jego samo-konstruowanie jest wspomagane w procesie samo rozwoju.

Pierwszym ważnym krokiem jest przekazanie dzieciom zrozumiałych reguł relacji ludzi i rzeczy w otaczającym środowisku. Wówczas będą w stanie zrozumieć siebie samych i granice własnej osobowości. Wytworzą zgodnie z teorią Montessori – „ normalizację własnej osobowości”. Jeśli taki stan zostanie osiągnięty to zostaną owładnięte ich własnymi prawami i dlatego dalszy rozwój psychiczny jest uwarunkowany stanem „wolności” w zakresie interakcji z otaczającym środowiskiem. Stanowiąc psychiczną i fizyczną jednostkę, dziecko będzie dokonywać ciągłych prób bycia sobą co warunkuje jego zdrowie. Celem tej samo-konstrukcji podczas rozwoju jest uzyskanie indywidualnego szczęścia i „służenia ludzkości” ( service to mankind) jak to określenie M.Montessori. Oznacza to zdolność do własnego udziału w życiu społecznym. Oba cele mogą być osiągnięte pomimo różnic w kodzie genetycznym. Nasze działania rozpoczyna się od dialogu kierowanym przez dziecko w czasie zabawy, której towarzyszy dorosły. Zajmując się wybranym przedmiotem, który je zaciekawił, dziecko przeprowadza doświadczenia odpowiadające jego indywidualnemu stadium rozwojowemu. Ujawnia swoje wszystkie aktualne potrzeby i umiejętności. Rozpoznawane są słabe punkty, oczekiwania w specyficzny sposób. Taką drogą, krok po kroku, rodzice mogą prowadzić swe dzieci ku społecznej integracji pomimo odziedziczonych różnic.

Spirala hermeneutyczna

Naukowe pojęcie naszych prac teoretycznych i praktycznych jest oparte na pojęciu „spirali hermeneutycznej” zapożyczonym z nauk socjologicznych. Bierze się pod uwagę dużą zależność pomiędzy reakcjami dzieci z przyjętym przez dorosłych przewidywaniom przebiegu procesu rozwojowego dziecka. Proces zachowania się dziecka i odpowiednich reakcji dorosłej osoby i ich wzajemnej współzależności wpływają na zdobywanie wiedzy dziecka o sobie i to prowadzi do nabrania pewnych doświadczeń.

Silna zależność między dziećmi z zespołami genetycznymi od wiedzy osób dorosłych i rodzaju ich wzajemnego zrozumienia odnosi albo pożytek albo szkodę.

· Jeżeli jakiekolwiek umiejętności dziecka są przewidywane to należy oczekiwać wypromowania ich przez dalszą edukację. Jeśli sposoby zachowań będą demonstrowane, a ich znaczenie nazwane i związki intelektualne wytłumaczone, wówczas wywołają zainteresowanie dziecka. W razie napotkanych trudności, dziecko będzie miało możliwości znaleźć i realizować swoje własne rozwiązania przy czyjejś pomocy.

· Jeżeli przewiduje się pełną niezdolność dziecka to również będzie ona obserwowana i promowana, często nieświadomie, poprzez skupienie się na tym w czasie normalnych zajęć w celu ich pokonania i doskonalenia stopni rozwojowych, które pochodzą od dzieci bez zespołu genetycznego.

· Dzieci zmierzają do rozwoju zgodnie z naszymi oczekiwaniami. Musimy się jednak zastanowić nad czynnikami motywującymi i demotywującymi je do samorealizacji, które mogą być pomocne bądź szkodliwe dla rozwijającego się dziecka.

Oczekiwania

Zmiana traktowania defektów uwarunkowanych genetycznie i ich leczenia przez uzyskanie różnych norm rozwojowych i ich wyznań edukacyjnych, może wpływać na osiągnięcia dzieci z zespołami genetycznymi. Dzisiaj w wielu sytuacjach nie umiemy je zrozumieć, nie traktujemy je zupełnie seria stosujemy nieodpowiednie programy rehabilitacji, które zajęły miejsce potrzebnej im edukacji. Wtórna deprywacja poznawcza i izolacja społeczna jest często tłumaczone przez obecność nieprawidłowego genotypu. Utrwalane są negatywne oczekiwania. Ogólnie przyjmuje się, że znaczący udział w normalnym życiu społecznym jest niemożliwy aż w końcu – zabroniony.

Zmieniając te oczekiwania na podstawie empatycznych obserwacji, które są czynione przez przyjęcie faktu genetycznej różnorodności, akceptację społeczną i zrozumienie różnych normalności poprawimy jakość życia tych dzieci i ich rodzin. To może wpływać na decyzje rodziców po diagnozie prenatalnej o zmianach genetycznych u potomstwa.

Problem żałoby

Przed i w czasie wczesnych interwencji specjaliści powinni skupić swą uwagę na sytuację psychologiczną rodziców. Po usłyszeniu diagnozy genetycznej u swego dziecka, rodzice zazwyczaj doznają szoku psychicznego. To osłabia ich emocjonalnie i może hamować działania wychowawcze wobec narodzonego dziecka przez jakiś czas. Tłumaczy się to nagłą utratą ich długo oczekiwanego dziecka, które żyło w ich wyobraźni jako rozwijające się normalnie bez żadnych zmian genetycznych i już było przez nich kochane.

To ich strata budzi kaskadę negatywnych rodzicielskich uczuć, które są porównywane do realnego przeżywania śmierci. Są to : zaprzeczenie , gniew, agresja, brak radości, depresja, jaka następuje w wyniku cierpienia. W czasie wszystkich tych etapów, sygnały od już narodzonego dziecka pozostają jakoby przykryte woalką. Jeśli cierpienie nie prowadzi do procesu samoodbudowy, to wczesne przeszkody interakcji dziecko-rodzice spowodują powstanie wtórnego kalectwa dziecka z zespołem genetycznym.

Większość rodziców potrzebuje wsparcia przy nauczeniu się akceptacji swych negatywnych uczuć, wysłuchania diagnozy genetycznej jako nie w pełni normalnej rzeczy i przeżycia, cierpienia z powodu „straty” ich marzenia narodzin normalnego dziecka. Tylko po przezwyciężeniu najgłębszego bólu, możliwości i potrzeby dziecka z zespołem genetycznym są w pełni zrozumiałe. Teraz rodzice mogą skorzystać z oferty obserwacji zachowania ich dziecka i dostać propozycje dalszej edukacji i promowania ich rozwoju. Ważną rzeczą dla nich jest zakończenia żałoby po ich bolesnej stracie wyrażających się, nie tylko akceptacją dziecka, ale i utworzenia nowego mocnego fundamentu psychicznego całej rodziny.

Wsparcie

Edukacja i promowanie dzieci z zespołami genetycznymi są wyzwaniem dla rodziców i fachowców, którzy muszą wielokrotnie poruszać się w nowych sytuacjach. Podczas interakcji skierowanych na dziecko, opartych na partnerskim dialogu, dorośli powinni pozwolić sobie poczuć się dziećmi tak jak dzieci – dorosłymi. To może być zrealizowane przy pomocy powiedzenia „ja wiem , że ty możesz to zrobić”. To zdanie nie powinno być przekazywane tylko dzieciom przez rodziców , ważne jest powtarzanie go rodzicom przez specjalistów. Po pierwsze rodzice muszą być przekonani co do możliwości i umiejętności ich dzieci. Po drugie oni są po to, aby prowokować je do działania za pomocą edukacji. Wypowiedzenie zdania „ja wiem, że ty jesteś w stanie to zrobić” może stymulować dziecko do uzyskania dużych osiągnięć. To pełnomocnictwo jest zrozumiane jako przeciwieństwo protekcji i prowadzi do konstrukcji samoświadomości, samoakceptacji współgrania niezależności i pokrewieństwa, co będzie niezbędne w dorosłym życiu.

Prezentacja własnej metodyki pracy z dziećmi

Pierwsze międzynarodowe i interdyscyplinarne sympozjum jest poświęcone możliwościom i potrzebom dzieci z genetycznymi zespołami. One będą przedstawione podczas seminarium, gdzie wszyscy uczestnicy będą mieli możliwość obserwować terapeutycznie wspomaganą pracę 5 Polskach dzieci z różnymi zespołami.

Aby wytłumaczyć naszą pracę również dla tych na sali, którzy nie będą w seminarium my pokażemy krótki urywek nagrania 5 niemieckich dzieci z zespołem Wolfa, Pradera-Willego i z. kruchego chromosomu X.

Przedtem zostaną przedstawione zasady filozofii i edukacji wg. Marii Montessori celem lepszego zrozumienia podstaw metodycznych.

Tłumaczenie: Renata Posmyk

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Możliwości Rozwojowe Dzieci z Zespołami Genetycznymi. Developmental Abilities Of Children With Genic Syndromes Źródło: Sabine Stengel-Rutkowski, Lore Anderlik; Monachen-Monachium (Germany- Niemcy) Współdziałanie Poczynając od wczesnego rozwoju embrionalnego dziecko rozwija się według zapisu kodu genetycznego, który determinuje jego fenotyp kliniczny, antropologiczny, rozwojowy i zachowanie. Po narodzeniu dziecka wpływ zapisu kodu genetycznego na dalszy jego rozwój od wpływu otoczenia. Rodzice, rodzinę i całe społeczeństwo mogą wspomóc proces rozwoju dzieci poprzez eację i wczesną interwencję na drodze rozpoznawania dziedzicznego potencjału rozwoju i czynników szkodliwych. *Pochodzenie i skutki zmian genetycznych. W czasie gametogenezy mogą zachodzić zmiany w genotypie rodziców, które po zapłodnieniu ujawnią się w wyglądzie dziecka oraz w przebiegu jego rozwoju, są one odmienne od oczekiwań i tych do których przywykliśmy. W języku genetyki klinicznej takie zmiany określamy zespołami genetycznymi, a definiujemy przez współwystępowanie charakterystycznych cech, wyglądu i zachowania jako skutek zmian genetycznych. Zadaniem lekarzy genetyków jest rozpoznać przyczynę zespołów genetycznych, a jeśli to jest możliwe, ich naturę biologiczną i opisać fenotyp na podstawie obserwacji pojedynczych przypadków. Fenotypy rozwojowe i zachowania. Opisy i analizy fenotypów rozwoju i zachowania dzieci z zespołami genetycznymi często są bardziej istotne dla rodziny i otoczenia niż opis ich fenotypu klinicznego i antropologicznego. Metody stosowane w konwencjonalnej psychologii testowej nie są odpowiednie do oceny rozwoju i zachowania tych dzieci z przyczyn teoretycznych i praktycznych. Są to metody ilościowe oparte na standardach uzyskanych z badań normalnej, zdrowej populacji, do której nie należą dzieci z zespołami genetycznymi. Spróbowaliśmy więc stworzyć nową metodę ich badania. Jest ona oparta na obserwacjach dzieci, filmowanych w otoczeniu dobrze skonstruowanym i przygotowanym według filozofii i podstaw edukacji Marii Montessori. Obraz dziecięcej zabawy przedstawiony na nagraniach video jest analizowany i oceniany metodami ilościowymi stosowanymi w socjologii. To inne podejście prowadzi do uzyskania podstaw nowej wiedzy o potencjale rozwojowym dzieci z zespołami genetycznymi. Jest ono bardzo przydatne przy udzielaniu porad rodzicom po zdiagnozowaniu zespołu uwarunkowanego genetycznie. Ponadto rozszerza wczesną interwencję i komponentę partnerską między dorosłymi osobami a dziećmi. Respektuje różnorodność ludzką i nieodłączne prawo dzieci do włączenia się w normalny nurt życia społecznego niezależnie od odmiennych umiejętności i potrzeb. To pomaga rodzicom przywrócić ich kompetencje wychowawcze, które po diagnozie zespołu genetycznego u dziecka zwykle są zachwiane. Podstawowe założenia* Nasze pojęcie jest oparte na radykalnym odejściu od zwyczajowego traktowania zmian genetycznych jako defekt i zamianie go na nowy sposób dialogu akcentującego różnorodność jako normę. · Nie traktujemy upośledzenia umysłowego jako stan genetyczny, ale raczej jako proces społeczny, któremu trzeba zapobiec. · Nie skupiamy się na medycznym diagnozowaniu dysfunkcji narządów, ale raczej na możliwościach edukacyjnych przyczyniających się do wpływu środowiska na modyfikację funkcji genów. · Nie koncentrujemy się na poszczególnych problemach rozwojowych, ale raczej próbujemy wspomagać rozwój dziecka jako całej osoby tak, aby same mogły rozwiązywać swoje problemy. · Nie postrzegamy dziecka jako pasywny, zależny od innych podmiot, ale jako aktywną i automatyczną jednostkę. · Z naszego założenia nie wiemy co jest lepsze dla naszego dziecka, ale raczej pozostajemy otwarci na nowe doświadczenia . · Nie pracujemy według przygotowanego planu terapii ale raczej reagujemy na aktualnie zaobserwowane czynności i reakcje dziecka na otoczenie. · Nie ograniczamy naszego zainteresowania do ćwiczeń życia praktycznego, ale raczej wspieramy stronę intelektualną rozwoju dziecka i odkrywamy różne jego umiejętności pozostające poza pracą praktyczną. · Nie jesteśmy przekonani, że istnieje potrzeba edukacji specjalnej, jesteśmy raczej za wspieraniem edukacją wchodzenia w normalne życie społeczne. Terapia Montessori. Wstępnym warunkiem do promowania dzieci z zespołami genetycznymi jest poznanie ich ustalonych planów rozwojowych tzn. co jest normą dla danego zmienionego genotypu dziecka. Jak wspomniano wcześniej stosujemy w tym celu zasady filozofii i podstaw edukacji wg M. Montessori. To pozwala na odszyfrowanie dziedzicznego potencjału rozwojowego bez niewłaściwych porównań ze standardami normalnej populacji. Terapia Montessori oznacza, że nie odkryty rozwój psychiczny dziecka i jego samo-konstruowanie jest wspomagane w procesie samo rozwoju. Pierwszym ważnym krokiem jest przekazanie dzieciom zrozumiałych reguł relacji ludzi i rzeczy w otaczającym środowisku. Wówczas będą w stanie zrozumieć siebie samych i granice własnej osobowości. Wytworzą zgodnie z teorią Montessori – „ normalizację własnej osobowości”. Jeśli taki stan zostanie osiągnięty to zostaną owładnięte ich własnymi prawami i dlatego dalszy rozwój psychiczny jest uwarunkowany stanem „wolności” w zakresie interakcji z otaczającym środowiskiem. Stanowiąc psychiczną i fizyczną jednostkę, dziecko będzie dokonywać ciągłych prób bycia sobą co warunkuje jego zdrowie. Celem tej samo-konstrukcji podczas rozwoju jest uzyskanie indywidualnego szczęścia i „służenia ludzkości” ( service to mankind) jak to określenie M.Montessori. Oznacza to zdolność do własnego udziału w życiu społecznym. Oba cele mogą być osiągnięte pomimo różnic w kodzie genetycznym. Nasze działania rozpoczyna się od dialogu kierowanym przez dziecko w czasie zabawy, której towarzyszy dorosły. Zajmując się wybranym przedmiotem, który je zaciekawił, dziecko przeprowadza doświadczenia odpowiadające jego indywidualnemu stadium rozwojowemu. Ujawnia swoje wszystkie aktualne potrzeby i umiejętności. Rozpoznawane są słabe punkty, oczekiwania w specyficzny sposób. Taką drogą, krok po kroku, rodzice mogą prowadzić swe dzieci ku społecznej integracji pomimo odziedziczonych różnic. *Spirala hermeneutyczna* Naukowe pojęcie naszych prac teoretycznych i praktycznych jest oparte na pojęciu „spirali hermeneutycznej” zapożyczonym z nauk socjologicznych. Bierze się pod uwagę dużą zależność pomiędzy reakcjami dzieci z przyjętym przez dorosłych przewidywaniom przebiegu procesu rozwojowego dziecka. Proces zachowania się dziecka i odpowiednich reakcji dorosłej osoby i ich wzajemnej współzależności wpływają na zdobywanie wiedzy dziecka o sobie i to prowadzi do nabrania pewnych doświadczeń. Silna zależność między dziećmi z zespołami genetycznymi od wiedzy osób dorosłych i rodzaju ich wzajemnego zrozumienia odnosi albo pożytek albo szkodę. · Jeżeli jakiekolwiek umiejętności dziecka są przewidywane to należy oczekiwać wypromowania ich przez dalszą edukację. Jeśli sposoby zachowań będą demonstrowane, a ich znaczenie nazwane i związki intelektualne wytłumaczone, wówczas wywołają zainteresowanie dziecka. W razie napotkanych trudności, dziecko będzie miało możliwości znaleźć i realizować swoje własne rozwiązania przy czyjejś pomocy. · Jeżeli przewiduje się pełną niezdolność dziecka to również będzie ona obserwowana i promowana, często nieświadomie, poprzez skupienie się na tym w czasie normalnych zajęć w celu ich pokonania i doskonalenia stopni rozwojowych, które pochodzą od dzieci bez zespołu genetycznego. · Dzieci zmierzają do rozwoju zgodnie z naszymi oczekiwaniami. Musimy się jednak zastanowić nad czynnikami motywującymi i demotywującymi je do samorealizacji, które mogą być pomocne bądź szkodliwe dla rozwijającego się dziecka. Oczekiwania Zmiana traktowania defektów uwarunkowanych genetycznie i ich leczenia przez uzyskanie różnych norm rozwojowych i ich wyznań edukacyjnych, może wpływać na osiągnięcia dzieci z zespołami genetycznymi. Dzisiaj w wielu sytuacjach nie umiemy je zrozumieć, nie traktujemy je zupełnie seria stosujemy nieodpowiednie programy rehabilitacji, które zajęły miejsce potrzebnej im edukacji. Wtórna deprywacja poznawcza i izolacja społeczna jest często tłumaczone przez obecność nieprawidłowego genotypu. Utrwalane są negatywne oczekiwania. Ogólnie przyjmuje się, że znaczący udział w normalnym życiu społecznym jest niemożliwy aż w końcu – zabroniony. Zmieniając te oczekiwania na podstawie empatycznych obserwacji, które są czynione przez przyjęcie faktu genetycznej różnorodności, akceptację społeczną i zrozumienie różnych normalności poprawimy jakość życia tych dzieci i ich rodzin. To może wpływać na decyzje rodziców po diagnozie prenatalnej o zmianach genetycznych u potomstwa. Problem żałoby Przed i w czasie wczesnych interwencji specjaliści powinni skupić swą uwagę na sytuację psychologiczną rodziców. Po usłyszeniu diagnozy genetycznej u swego dziecka, rodzice zazwyczaj doznają szoku psychicznego. To osłabia ich emocjonalnie i może hamować działania wychowawcze wobec narodzonego dziecka przez jakiś czas. Tłumaczy się to nagłą utratą ich długo oczekiwanego dziecka, które żyło w ich wyobraźni jako rozwijające się normalnie bez żadnych zmian genetycznych i już było przez nich kochane. To ich strata budzi kaskadę negatywnych rodzicielskich uczuć, które są porównywane do realnego przeżywania śmierci. Są to : zaprzeczenie , gniew, agresja, brak radości, depresja, jaka następuje w wyniku cierpienia. W czasie wszystkich tych etapów, sygnały od już narodzonego dziecka pozostają jakoby przykryte woalką. Jeśli cierpienie nie prowadzi do procesu samoodbudowy, to wczesne przeszkody interakcji dziecko-rodzice spowodują powstanie wtórnego kalectwa dziecka z zespołem genetycznym. Większość rodziców potrzebuje wsparcia przy nauczeniu się akceptacji swych negatywnych uczuć, wysłuchania diagnozy genetycznej jako nie w pełni normalnej rzeczy i przeżycia, cierpienia z powodu „straty” ich marzenia narodzin normalnego dziecka. Tylko po przezwyciężeniu najgłębszego bólu, możliwości i potrzeby dziecka z zespołem genetycznym są w pełni zrozumiałe. Teraz rodzice mogą skorzystać z oferty obserwacji zachowania ich dziecka i dostać propozycje dalszej edukacji i promowania ich rozwoju. Ważną rzeczą dla nich jest zakończenia żałoby po ich bolesnej stracie wyrażających się, nie tylko akceptacją dziecka, ale i utworzenia nowego mocnego fundamentu psychicznego całej rodziny. *Wsparcie* Edukacja i promowanie dzieci z zespołami genetycznymi są wyzwaniem dla rodziców i fachowców, którzy muszą wielokrotnie poruszać się w nowych sytuacjach. Podczas interakcji skierowanych na dziecko, opartych na partnerskim dialogu, dorośli powinni pozwolić sobie poczuć się dziećmi tak jak dzieci – dorosłymi. To może być zrealizowane przy pomocy powiedzenia „ja wiem , że ty możesz to zrobić”. To zdanie nie powinno być przekazywane tylko dzieciom przez rodziców , ważne jest powtarzanie go rodzicom przez specjalistów. Po pierwsze rodzice muszą być przekonani co do możliwości i umiejętności ich dzieci. Po drugie oni są po to, aby prowokować je do działania za pomocą edukacji. Wypowiedzenie zdania „ja wiem, że ty jesteś w stanie to zrobić” może stymulować dziecko do uzyskania dużych osiągnięć. To pełnomocnictwo jest zrozumiane jako przeciwieństwo protekcji i prowadzi do konstrukcji samoświadomości, samoakceptacji współgrania niezależności i pokrewieństwa, co będzie niezbędne w dorosłym życiu. *Prezentacja własnej metodyki pracy z dziećmi* Pierwsze międzynarodowe i interdyscyplinarne sympozjum jest poświęcone możliwościom i potrzebom dzieci z genetycznymi zespołami. One będą przedstawione podczas seminarium, gdzie wszyscy uczestnicy będą mieli możliwość obserwować terapeutycznie wspomaganą pracę 5 Polskach dzieci z różnymi zespołami. Aby wytłumaczyć naszą pracę również dla tych na sali, którzy nie będą w seminarium my pokażemy krótki urywek nagrania 5 niemieckich dzieci z zespołem Wolfa, Pradera-Willego i z. kruchego chromosomu X. Przedtem zostaną przedstawione zasady filozofii i edukacji wg. Marii Montessori celem lepszego zrozumienia podstaw metodycznych. Tłumaczenie: Renata Posmyk Powrót do listy kategorii