Nasze doświadczenie dotyczące sekretyny transdermalnej.

Artykuł

Nasze doświadczenie dotyczące sekretyny transdermalnej.
Źródło: Victorii Back; www.isn.net/~jypsy/viclett2.htm; Oprac.Barbara Poznańska

Drodzy koledzy rodzice!!

W czasie ostatnich miesięcy wielu z was pisało i dzwoniło do mnie pytając o reżim sekretynowy Parkera. Jak często? Ile? Czy ciągle widzę poprawę? Ile zastrzyków miał Parker? Nie byliśmy w stanie odpowiedzieć na niektóre z tych pytań z dwóch powodów: ponieważ złożyliśmy innym obietnicę poufności i dlatego, że podjęliśmy decyzję by nie doradzać ani nie sugerować rozwiązań, które nie są w pełni potwierdzone medycznie lub niosą element ryzyka. To ostatnie jest bardzo ważne. Chcę stwierdzić i podkreślić, że to, na co zdecydowaliśmy się wspólnie z naszymi lekarzami dla Parkera, to nasza osobista decyzja. Prosimy o uznanie naszego prawa do wyboru terapii, aczkolwiek chcemy podzielić się z wami informacjami. Mamy nadzieję pomóc tym z was, którzy szukają dla swoich dzieci długotrwałej terapii sekretynowej i jej odpowiedników. Musicie sami w porozumieniu z waszymi lekarzami dokonać wyboru.

Teraz kilka faktów związanych z odkryciem sekretyny. Wiecie, że w czerwcu ‘97 roku Uniwersytet Maryland odmówił dalszej terapii Parkera. Podjęliśmy decyzję by kontynuować terapię, z którą wiążemy postęp w rozwoju Parkera i szukaliśmy sposobu, jak możemy leczyć go długofalowo. Czuliśmy również bardzo mocno, że alternatywą o wielkiej wadze mogą być małe dawki, podawane regularnie, a nawet w codziennym rytmie. Mówiąc krótko, wiedzieliśmy, że musimy znaleźć inny sposób podawania sekretyny, metoda podawania dożylnego okazała się efektywna, ale bolesna, niewygodna, droga i niestała. Obserwując reakcje Parkera po zastrzykach wiedzieliśmy, że musimy brać pod uwagę krótki okres hiperaktywności, który w naszym odczuciu był powodowany dużą dawką. Uprzytomniliśmy sobie, że sekretyna jest hormonem, prawdopodobnie nie różniącym się od innych, takich jak estrogen, który może być podawany transdermalnie. Nasze pierwsze kroki skierowaliśmy do doktora Rimlanda, który skontaktował nas z naukowcem z Livermore Labs w Kalifornii. Doktor Rimland wcześniej już omawiał z nim tę sprawę i przeczuwał, że on może nam pomóc.

Telefon do Livermore Labs dodał nam nowej energii. Dzięki wysiłkom tego naukowca znaleźliśmy odpowiedź na nasze pytania. Prowadził on z nami godzinne rozmowy przez telefon pomagając w poszukiwaniach. Był w tym czasie dla nas jak oddech świeżego powietrza. Rozumował niekonwencjonalnie, ponieważ nie był obciążony teorią i praktyką medyczną. Zajmował się badaniem tkanek z punktu widzenia molekularnego na poziomie komórkowym. Zrozumieliśmy takie rzeczy jak poziom kwasowości, dwutlenku węgla i tym podobne rzeczy, których nie mogliśmy zrozumieć wcześniej. Jesteśmy bardzo mu wdzięczni za pomoc i serce i chcemy wymienić jego nazwisko: to doktor David Gregg – nie doktor medycyny, a biochemii.

W kilka dni David określił to, co doktor Rimland podejrzewał, że molekuły sekretyny mogą przeniknąć przez skórę Parkera z agentem zwanym DMSO. DMSO to produkt, który ma wiele właściwości, zbyt wiele, aby je teraz wymieniać. Jest od lat stosowany w leczeniu kontuzji sportowych i przynosi ulgę również w leczeniu artretyzmu. Jest taka niesamowita książka, osiągalna poprzez Amazon.com, zatytułowana „DMSO – uzdrawiacz natury”, którą obowiązkowo powinien przeczytać każdy , kto ma zamiar stosować DMSO. DMSO to niesamowity agent, osiągalny w zwykłym lokalnym sklepie ze zdrową żywnością. Nie jest jednak zaaprobowany przez FDA. Wielu lekarzy niechętnie uznaje i potwierdza jego dobroczynne właściwości, pomimo że jest on wykorzystywany przy procesach transplantacyjnych. Kiedyś opowiem, jak ten fakt wpłynął na to, że byliśmy bardzo ostrożni w dzieleniu się informacjami z szerszą publicznością.

W momencie kiedy już znaleźliśmy prosty i efektywny czynnik do przenoszenia sekretyny transdermalnie, stanęliśmy przed problemem zdobycia recepty na sekretynę. Następnym problemem było określenie wysokości dawki. Udało się nam zdobyć receptę i współpracując z wieloma profesjonalistami, włączając w to lekarzy, określiliśmy dawkę i metody podawania. Zdając sobie sprawę z tego, że Parker otrzymał ogromną dawkę sekretyny poprzez zastrzyki, rozpoczęliśmy podawanie od 1/10 dawki jednorazowo, transdermalnie, przy użyciu DMSO.

Aby skrócić opowieść, nasze wysiłki i wyliczenia opłaciły się. Podając sekretynę w małych dawkach obserwowaliśmy te same rezultaty, jak przy zastrzykach, ale były one utrzymane! Byliśmy bardzo entuzjastyczni. Wkrótce chcieliśmy powiedzieć wszystkim, że to odkryliśmy! Ale były również i problemy. Miejcie państwo świadomość, że w tamtym czasie (08/’97) tylko parę osób (8) otrzymywało zastrzyki. Stosowanie sekretyny nie było zaakceptowane. Nie chcieliśmy również urazić lekarzy i innych ludzi , którzy przyszli nam z pomocą.

Parker pozostawał na codziennym dawkowaniu. Przybliżyliśmy naszym lekarzom temat zastrzyków i w czasie, kiedy rosła liczba dzieci poddawanych iniekcjom, powolutku wyciągaliśmy również temat podawania transdermalnego. Szybko stało się jasne, że dla wielu lekarzy użycie sekretyny poza jej dotychczasowymi wskazaniami było już sytuacją nieco niewygodną, a podanie sekretyny z DMSO było zupełnie nieusankcjonowane i mocno rewolucyjne.

Im więcej opowiadałam o tym, co robimy z Parkerem, tym większa dosięgała nas krytyka. Wszystko to, od sarkastycznych uwag typu „medycyna voodoo”, poprzez kąśliwe uwagi o naszych wysiłkach by pomóc synowi, zmusiło nas do przyjęcia innej strategii. Po cichu dzieliliśmy się naszymi doświadczeniami z ludźmi, których obdarzaliśmy zaufaniem, otwartymi na logiczne opcje dla swoich pacjentów. W rezultacie było około 20 dzieci, które z dobrymi rezultatami spróbowały tej metody. Doceniamy zaufanie jakim nas obdarzono. Ważniejszym jest, że dało nam to możliwość potwierdzenia u innych dzieci naszego odkrycia, przed upublicznieniem tych informacji.

Gdy Magazyn Dataline nagrywał swój show, rozmawiałam z nimi na temat podawania transdermalnego w taki sposób, by nie skompromitować ani siebie ani Parkera. Mieliśmy nadzieję, że postępując tak spowodujemy dyskusję o możliwościach podawania sekretyny w sposób bardziej dogodny dla małych dzieci. Porównaliśmy również ten sposób do metody podawania insuliny dla diabetyków – duże dawki podawane dożylnie są prawdopodobnie mniej skuteczne niż małe i regularne. Niestety, program ten nie wyszedł poza studio nagrań. Dataline zgodziło się tylko co do tego, że jest to delikatny problem i chciało skoncentrować się tylko na rezultatach Parkera i naszych. Ponadto wiedzieliśmy, że jeśli wprowadzimy za wiele rzeczy jednocześnie, to możemy spowodować, że lekarze przekreślą cała ideę leczenia sekretyną nim ona się w ogóle rozpocznie, więc aby zrobić wielki krok, naprzód musimy postępować małymi kroczkami.

Nie bez znaczenia jest całe zagadnienie bezpieczeństwa i efektywności. Dokonaliśmy wyborów związanych z terapią Parkera, które były przemyślane i miały podstawy naukowe. Jednakże, aby oddać sprawiedliwość tym, którzy patrzą na to inaczej, trzeba przyznać, że potrzeba więcej badań dotyczących długotrwałego używania sekretyny, ponieważ jest dużo więcej do opracowania niż zrobiono dotychczas. Na ironię, jeśli osobiście poznalibyście Garrego i mnie, to odkrylibyście, że jesteśmy bardzo krytyczni i konserwatywni w naszym ogólnym podejściu do nowinek medycznych. Nawet zażywanie witamin w naszych domach było poddawane ocenie. Szczerze mówiąc, odkrycie sekretyny nigdy nie miałoby miejsca, gdyby nie nasze długie opóźnienie w podjęciu próby ze sterydami i antykonwulsantami. Endoskopia była naszą ostatnią próbą znalezienia innego rozwiązania. Nadal nie wiemy, co przyniesie długotrwałe stosowanie sekretyny, ale mogę stwierdzić bez wahania, że stosujemy sekretynę od sierpnia ‘97 r i nie zaobserwowaliśmy nawet najmniejszego pojedynczego efektu ubocznego.

Czuje potrzebę powiedzenia czegoś o programie Dataline. Kaseta video o Parkerze po sekretynie była bardzo starannie wybrana. To co było pokazane, to obraz po 4 zastrzyku. Chcieliśmy pokazać innym rodzicom jak zadziałały zastrzyki. Oczywiście, krótki reportaż o tym, jak Parker ma się obecnie pokazuje efekty 2 lat kuracji. Tym, którzy maja nadzieję na szybki cud muszę powiedzieć, że dla nas cud następował przez długi czas, a tylko magia telewizji sprawiła, że wygląda to na krótszy okres.

Z pewnym wahaniem, zdając sobie sprawę, że może być to kontrowersyjne, przedstawię wam to, co zrobiliśmy dla Parkera odnośnie sekretyny. Nie jest to ani rada, ani zachęta do dyskusji. Wy możecie robić to, co wam się podoba z waszymi dziećmi, ich terapiami i kuracjami oraz edukacją. Jest z pewnością wiele podejść, które pomogły wielu dzieciom. Każde z nich niesie ze sobą wiele wątpliwości i prawdopodobnie patrząc wstecz w pewnym momencie każdy z nas chciałby spróbować czegoś innego. Wszyscy jesteśmy w ciągłej bolesnej walce o określenie tego, co jest najlepsze dla naszych dzieci, ich życia i ich przyszłości.

1. Każdej nocy po zaśnięciu Parkera braliśmy kilka kropel 99,9 % czystego DMSO z buteleczki z dozownikiem i stosowaliśmy na wybrane miejsce (zwykle plecy albo nóżkę, ale każde miejsce jest dobre). DMSO nie może być zamrożone i nie może być zmieszane wcześniej z sekretyną. Następnie, gdy skóra była już mokra od DMSO braliśmy ok.1/10 ampułki krystalicznej sekretyny używając podziałki z ampułki i kładliśmy na mokry ślad DMSO. To natychmiast się rozpuszczało i było przeniesione do krwioobiegu przez DMSO. Mokra plamka zostaje całkowicie wchłonięta przez skórę w czasie ok. 10 minut. Po tym czasie przykrywaliśmy Parkera, chociaż on nie zdawał sobie sprawy z tego, że coś mu zrobiliśmy. To jest szybki, łatwy i kompletnie bezbolesny sposób (DMSO może wywoływać krótkotrwałe swędzenie jeśli jest podawane dziecku obudzonemu).

2. DMSO nie jest jak inne żele, kremy i agenty, ponieważ ma unikalne własności, które pozwalają łatwo i efektywnie na przejście bariery krew – mózg, a także poprzez komórki. Są żele i kremy służące do transmisji do krwioobiegu, ale nie mogą one przekroczyć innych barier, które może przejść DMSO. Wyjaśnia to w wielkiej mierze książka, którą wam wcześniej polecałam. Ponadto, dr David Gregg ma stronę informacyjną w Internecie, która możecie odwiedzić: www.krysalis-sparx.com. DMSO pozwala fiolce z krystaliczną sekretyną pozostać nietkniętą i zamrożoną, gotową do podania w nocy.

3. Poprzez nasze próby i badania określiliśmy, że dawką optymalną dla Parkera jest 1/10 dawki na noc. Próbowaliśmy też innych dawek. Podawaliśmy 1/7 fiolki przez 9 miesięcy i uzyskiwaliśmy na tej dawce zupełnie niezłe rezultaty. Kiedy dostawy sekretyny zostały ucięte wiedzieliśmy, że musimy oszczędzać sekretyne. Dobrą wiadomością jest fakt, że nie trzeba zwiększać dawki, aby kuracja była efektywna i nawet po zmniejszeniu dawki rezultaty były zadowalające. Raz spróbowaliśmy większej dawki (½ fiolki) i otrzymaliśmy ten sam efekt hiperaktywności co przy zastrzykach.

4. Próbowaliśmy zrezygnować z dziennej dawki nie powiadamiając jego terapeutów. Zmiana była natychmiast zauważana. Szybkość reakcji Parkera była zmniejszona. Jego sposób rozumowania był mglisty i ogólnie rzecz biorąc „nie był w kursie dzieła”.

5. Parker miał 3 zastrzyki sekretyny, w okresie od ‘96-‘97, od ‘97 otrzymywał sekretynę transdermalnie w dawkach codziennych. Nie miał nawet jednego złego dnia od czasu gdy otrzymuje małe codzienne dawki. Nie miał żadnych nienormalnych ruchów stymulacyjnych.

6. W ostatnim roku podjęłam wysiłek, aby przedstawić te fakty jak największej liczbie lekarzy, w celu rozpropagowania metody i mam nadzieję, że uda mi się namówić któregoś z nich do przebadania jej zalet.

7. Stosując dawkę dzienną nie obserwowaliśmy żadnych skutków ubocznych, takich jak przy zastrzykach. Wierzymy, że mała dawka nie przynosi żadnych szkód i mam podejrzenie, że sukces jaki odnieśliśmy z małymi dawkami spowodowany jest tym, że sekretyna uwalnia serotoninę i dopaminę. Mamy również nową informację, która rzuca nowe światło na to, jak i dlaczego sekretyna działa. Przekażę to w osobnym artykule w ciągu tygodnia. Wystarczy na razie powiedzieć, że odkryliśmy istotę związku sekretyny i systemu immunologicznego, co dotychczas nie było brane pod uwagę. To wyjaśnia, dlaczego po zastrzykach zmienia się odporność niektórych dzieci na wirusy.

Mam nadzieją, że odpowiedziałam na większość pytań tych osób, które szukają alternatywnej drogi do zastrzyków. Problem, który pozostaje, to oczywiście zdobywanie sekretyny. Ciężko nad tym pracujemy i mamy nadzieją dać wam w przyszłości pozytywną odpowiedź. My również jesteśmy dotknięci jej brakiem. Nie dajcie się zwieść tym, którzy mówią, że brak sekretyny na rynku jest spowodowany zwiększeniem popytu na nią.

Kończąc proszę was o pomoc. Mam nadzieję, że staniecie za mną niezależnie od tego, co myślicie o terapii sekretynowej. Jestem pewna, że jest wiele rodziców, którzy również odkryli coś, co może pomóc ich dzieciom, ale boją się zaryzykować.

Parker i jego przyszłość są wszystkim dla Garrego, Jordana i dla mnie. My ustawicznie myślimy, że wy także powinniście mieć dostęp do wszystkich informacji, ale czasami musimy być ostrożni ze względu na tych , którzy starają się zniszczyć i podkopać nasza pracę dla dobra naszych dzieci.

Wszystkiego najlepszego dla was wszystkich

Victoria

Jest to list otwarty Victorii Back do rodziców dzieci autystycznych.

Tekst źródłowy na stronie http://www.isn.net/~jypsy/viclett2.htm

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Nasze doświadczenie dotyczące sekretyny transdermalnej. Źródło: Victorii Back; www.isn.net/~jypsy/viclett2.htm; Oprac.Barbara Poznańska Drodzy koledzy rodzice!! W czasie ostatnich miesięcy wielu z was pisało i dzwoniło do mnie pytając o reżim sekretynowy Parkera. Jak często? Ile? Czy ciągle widzę poprawę? Ile zastrzyków miał Parker? Nie byliśmy w stanie odpowiedzieć na niektóre z tych pytań z dwóch powodów: ponieważ złożyliśmy innym obietnicę poufności i dlatego, że podjęliśmy decyzję by nie doradzać ani nie sugerować rozwiązań, które nie są w pełni potwierdzone medycznie lub niosą element ryzyka. To ostatnie jest bardzo ważne. Chcę stwierdzić i podkreślić, że to, na co zdecydowaliśmy się wspólnie z naszymi lekarzami dla Parkera, to nasza osobista decyzja. Prosimy o uznanie naszego prawa do wyboru terapii, aczkolwiek chcemy podzielić się z wami informacjami. Mamy nadzieję pomóc tym z was, którzy szukają dla swoich dzieci długotrwałej terapii sekretynowej i jej odpowiedników. Musicie sami w porozumieniu z waszymi lekarzami dokonać wyboru. Teraz kilka faktów związanych z odkryciem sekretyny. Wiecie, że w czerwcu ‘97 roku Uniwersytet Maryland odmówił dalszej terapii Parkera. Podjęliśmy decyzję by kontynuować terapię, z którą wiążemy postęp w rozwoju Parkera i szukaliśmy sposobu, jak możemy leczyć go długofalowo. Czuliśmy również bardzo mocno, że alternatywą o wielkiej wadze mogą być małe dawki, podawane regularnie, a nawet w codziennym rytmie. Mówiąc krótko, wiedzieliśmy, że musimy znaleźć inny sposób podawania sekretyny, metoda podawania dożylnego okazała się efektywna, ale bolesna, niewygodna, droga i niestała. Obserwując reakcje Parkera po zastrzykach wiedzieliśmy, że musimy brać pod uwagę krótki okres hiperaktywności, który w naszym odczuciu był powodowany dużą dawką. Uprzytomniliśmy sobie, że sekretyna jest hormonem, prawdopodobnie nie różniącym się od innych, takich jak estrogen, który może być podawany transdermalnie. Nasze pierwsze kroki skierowaliśmy do doktora Rimlanda, który skontaktował nas z naukowcem z Livermore Labs w Kalifornii. Doktor Rimland wcześniej już omawiał z nim tę sprawę i przeczuwał, że on może nam pomóc. Telefon do Livermore Labs dodał nam nowej energii. Dzięki wysiłkom tego naukowca znaleźliśmy odpowiedź na nasze pytania. Prowadził on z nami godzinne rozmowy przez telefon pomagając w poszukiwaniach. Był w tym czasie dla nas jak oddech świeżego powietrza. Rozumował niekonwencjonalnie, ponieważ nie był obciążony teorią i praktyką medyczną. Zajmował się badaniem tkanek z punktu widzenia molekularnego na poziomie komórkowym. Zrozumieliśmy takie rzeczy jak poziom kwasowości, dwutlenku węgla i tym podobne rzeczy, których nie mogliśmy zrozumieć wcześniej. Jesteśmy bardzo mu wdzięczni za pomoc i serce i chcemy wymienić jego nazwisko: to doktor David Gregg – nie doktor medycyny, a biochemii. W kilka dni David określił to, co doktor Rimland podejrzewał, że molekuły sekretyny mogą przeniknąć przez skórę Parkera z agentem zwanym DMSO. DMSO to produkt, który ma wiele właściwości, zbyt wiele, aby je teraz wymieniać. Jest od lat stosowany w leczeniu kontuzji sportowych i przynosi ulgę również w leczeniu artretyzmu. Jest taka niesamowita książka, osiągalna poprzez Amazon.com, zatytułowana „DMSO – uzdrawiacz natury”, którą obowiązkowo powinien przeczytać każdy , kto ma zamiar stosować DMSO. DMSO to niesamowity agent, osiągalny w zwykłym lokalnym sklepie ze zdrową żywnością. Nie jest jednak zaaprobowany przez FDA. Wielu lekarzy niechętnie uznaje i potwierdza jego dobroczynne właściwości, pomimo że jest on wykorzystywany przy procesach transplantacyjnych. Kiedyś opowiem, jak ten fakt wpłynął na to, że byliśmy bardzo ostrożni w dzieleniu się informacjami z szerszą publicznością. W momencie kiedy już znaleźliśmy prosty i efektywny czynnik do przenoszenia sekretyny transdermalnie, stanęliśmy przed problemem zdobycia recepty na sekretynę. Następnym problemem było określenie wysokości dawki. Udało się nam zdobyć receptę i współpracując z wieloma profesjonalistami, włączając w to lekarzy, określiliśmy dawkę i metody podawania. Zdając sobie sprawę z tego, że Parker otrzymał ogromną dawkę sekretyny poprzez zastrzyki, rozpoczęliśmy podawanie od 1/10 dawki jednorazowo, transdermalnie, przy użyciu DMSO. Aby skrócić opowieść, nasze wysiłki i wyliczenia opłaciły się. Podając sekretynę w małych dawkach obserwowaliśmy te same rezultaty, jak przy zastrzykach, ale były one utrzymane! Byliśmy bardzo entuzjastyczni. Wkrótce chcieliśmy powiedzieć wszystkim, że to odkryliśmy! Ale były również i problemy. Miejcie państwo świadomość, że w tamtym czasie (08/’97) tylko parę osób (8) otrzymywało zastrzyki. Stosowanie sekretyny nie było zaakceptowane. Nie chcieliśmy również urazić lekarzy i innych ludzi , którzy przyszli nam z pomocą. Parker pozostawał na codziennym dawkowaniu. Przybliżyliśmy naszym lekarzom temat zastrzyków i w czasie, kiedy rosła liczba dzieci poddawanych iniekcjom, powolutku wyciągaliśmy również temat podawania transdermalnego. Szybko stało się jasne, że dla wielu lekarzy użycie sekretyny poza jej dotychczasowymi wskazaniami było już sytuacją nieco niewygodną, a podanie sekretyny z DMSO było zupełnie nieusankcjonowane i mocno rewolucyjne. Im więcej opowiadałam o tym, co robimy z Parkerem, tym większa dosięgała nas krytyka. Wszystko to, od sarkastycznych uwag typu „medycyna voodoo”, poprzez kąśliwe uwagi o naszych wysiłkach by pomóc synowi, zmusiło nas do przyjęcia innej strategii. Po cichu dzieliliśmy się naszymi doświadczeniami z ludźmi, których obdarzaliśmy zaufaniem, otwartymi na logiczne opcje dla swoich pacjentów. W rezultacie było około 20 dzieci, które z dobrymi rezultatami spróbowały tej metody. Doceniamy zaufanie jakim nas obdarzono. Ważniejszym jest, że dało nam to możliwość potwierdzenia u innych dzieci naszego odkrycia, przed upublicznieniem tych informacji. Gdy Magazyn Dataline nagrywał swój show, rozmawiałam z nimi na temat podawania transdermalnego w taki sposób, by nie skompromitować ani siebie ani Parkera. Mieliśmy nadzieję, że postępując tak spowodujemy dyskusję o możliwościach podawania sekretyny w sposób bardziej dogodny dla małych dzieci. Porównaliśmy również ten sposób do metody podawania insuliny dla diabetyków – duże dawki podawane dożylnie są prawdopodobnie mniej skuteczne niż małe i regularne. Niestety, program ten nie wyszedł poza studio nagrań. Dataline zgodziło się tylko co do tego, że jest to delikatny problem i chciało skoncentrować się tylko na rezultatach Parkera i naszych. Ponadto wiedzieliśmy, że jeśli wprowadzimy za wiele rzeczy jednocześnie, to możemy spowodować, że lekarze przekreślą cała ideę leczenia sekretyną nim ona się w ogóle rozpocznie, więc aby zrobić wielki krok, naprzód musimy postępować małymi kroczkami. Nie bez znaczenia jest całe zagadnienie bezpieczeństwa i efektywności. Dokonaliśmy wyborów związanych z terapią Parkera, które były przemyślane i miały podstawy naukowe. Jednakże, aby oddać sprawiedliwość tym, którzy patrzą na to inaczej, trzeba przyznać, że potrzeba więcej badań dotyczących długotrwałego używania sekretyny, ponieważ jest dużo więcej do opracowania niż zrobiono dotychczas. Na ironię, jeśli osobiście poznalibyście Garrego i mnie, to odkrylibyście, że jesteśmy bardzo krytyczni i konserwatywni w naszym ogólnym podejściu do nowinek medycznych. Nawet zażywanie witamin w naszych domach było poddawane ocenie. Szczerze mówiąc, odkrycie sekretyny nigdy nie miałoby miejsca, gdyby nie nasze długie opóźnienie w podjęciu próby ze sterydami i antykonwulsantami. Endoskopia była naszą ostatnią próbą znalezienia innego rozwiązania. Nadal nie wiemy, co przyniesie długotrwałe stosowanie sekretyny, ale mogę stwierdzić bez wahania, że stosujemy sekretynę od sierpnia ‘97 r i nie zaobserwowaliśmy nawet najmniejszego pojedynczego efektu ubocznego. Czuje potrzebę powiedzenia czegoś o programie Dataline. Kaseta video o Parkerze po sekretynie była bardzo starannie wybrana. To co było pokazane, to obraz po 4 zastrzyku. Chcieliśmy pokazać innym rodzicom jak zadziałały zastrzyki. Oczywiście, krótki reportaż o tym, jak Parker ma się obecnie pokazuje efekty 2 lat kuracji. Tym, którzy maja nadzieję na szybki cud muszę powiedzieć, że dla nas cud następował przez długi czas, a tylko magia telewizji sprawiła, że wygląda to na krótszy okres. Z pewnym wahaniem, zdając sobie sprawę, że może być to kontrowersyjne, przedstawię wam to, co zrobiliśmy dla Parkera odnośnie sekretyny. Nie jest to ani rada, ani zachęta do dyskusji. Wy możecie robić to, co wam się podoba z waszymi dziećmi, ich terapiami i kuracjami oraz edukacją. Jest z pewnością wiele podejść, które pomogły wielu dzieciom. Każde z nich niesie ze sobą wiele wątpliwości i prawdopodobnie patrząc wstecz w pewnym momencie każdy z nas chciałby spróbować czegoś innego. Wszyscy jesteśmy w ciągłej bolesnej walce o określenie tego, co jest najlepsze dla naszych dzieci, ich życia i ich przyszłości. 1. Każdej nocy po zaśnięciu Parkera braliśmy kilka kropel 99,9 % czystego DMSO z buteleczki z dozownikiem i stosowaliśmy na wybrane miejsce (zwykle plecy albo nóżkę, ale każde miejsce jest dobre). DMSO nie może być zamrożone i nie może być zmieszane wcześniej z sekretyną. Następnie, gdy skóra była już mokra od DMSO braliśmy ok.1/10 ampułki krystalicznej sekretyny używając podziałki z ampułki i kładliśmy na mokry ślad DMSO. To natychmiast się rozpuszczało i było przeniesione do krwioobiegu przez DMSO. Mokra plamka zostaje całkowicie wchłonięta przez skórę w czasie ok. 10 minut. Po tym czasie przykrywaliśmy Parkera, chociaż on nie zdawał sobie sprawy z tego, że coś mu zrobiliśmy. To jest szybki, łatwy i kompletnie bezbolesny sposób (DMSO może wywoływać krótkotrwałe swędzenie jeśli jest podawane dziecku obudzonemu). 2. DMSO nie jest jak inne żele, kremy i agenty, ponieważ ma unikalne własności, które pozwalają łatwo i efektywnie na przejście bariery krew – mózg, a także poprzez komórki. Są żele i kremy służące do transmisji do krwioobiegu, ale nie mogą one przekroczyć innych barier, które może przejść DMSO. Wyjaśnia to w wielkiej mierze książka, którą wam wcześniej polecałam. Ponadto, dr David Gregg ma stronę informacyjną w Internecie, która możecie odwiedzić: www.krysalis-sparx.com. DMSO pozwala fiolce z krystaliczną sekretyną pozostać nietkniętą i zamrożoną, gotową do podania w nocy. 3. Poprzez nasze próby i badania określiliśmy, że dawką optymalną dla Parkera jest 1/10 dawki na noc. Próbowaliśmy też innych dawek. Podawaliśmy 1/7 fiolki przez 9 miesięcy i uzyskiwaliśmy na tej dawce zupełnie niezłe rezultaty. Kiedy dostawy sekretyny zostały ucięte wiedzieliśmy, że musimy oszczędzać sekretyne. Dobrą wiadomością jest fakt, że nie trzeba zwiększać dawki, aby kuracja była efektywna i nawet po zmniejszeniu dawki rezultaty były zadowalające. Raz spróbowaliśmy większej dawki (½ fiolki) i otrzymaliśmy ten sam efekt hiperaktywności co przy zastrzykach. 4. Próbowaliśmy zrezygnować z dziennej dawki nie powiadamiając jego terapeutów. Zmiana była natychmiast zauważana. Szybkość reakcji Parkera była zmniejszona. Jego sposób rozumowania był mglisty i ogólnie rzecz biorąc „nie był w kursie dzieła”. 5. Parker miał 3 zastrzyki sekretyny, w okresie od ‘96-‘97, od ‘97 otrzymywał sekretynę transdermalnie w dawkach codziennych. Nie miał nawet jednego złego dnia od czasu gdy otrzymuje małe codzienne dawki. Nie miał żadnych nienormalnych ruchów stymulacyjnych. 6. W ostatnim roku podjęłam wysiłek, aby przedstawić te fakty jak największej liczbie lekarzy, w celu rozpropagowania metody i mam nadzieję, że uda mi się namówić któregoś z nich do przebadania jej zalet. 7. Stosując dawkę dzienną nie obserwowaliśmy żadnych skutków ubocznych, takich jak przy zastrzykach. Wierzymy, że mała dawka nie przynosi żadnych szkód i mam podejrzenie, że sukces jaki odnieśliśmy z małymi dawkami spowodowany jest tym, że sekretyna uwalnia serotoninę i dopaminę. Mamy również nową informację, która rzuca nowe światło na to, jak i dlaczego sekretyna działa. Przekażę to w osobnym artykule w ciągu tygodnia. Wystarczy na razie powiedzieć, że odkryliśmy istotę związku sekretyny i systemu immunologicznego, co dotychczas nie było brane pod uwagę. To wyjaśnia, dlaczego po zastrzykach zmienia się odporność niektórych dzieci na wirusy. Mam nadzieją, że odpowiedziałam na większość pytań tych osób, które szukają alternatywnej drogi do zastrzyków. Problem, który pozostaje, to oczywiście zdobywanie sekretyny. Ciężko nad tym pracujemy i mamy nadzieją dać wam w przyszłości pozytywną odpowiedź. My również jesteśmy dotknięci jej brakiem. Nie dajcie się zwieść tym, którzy mówią, że brak sekretyny na rynku jest spowodowany zwiększeniem popytu na nią. Kończąc proszę was o pomoc. Mam nadzieję, że staniecie za mną niezależnie od tego, co myślicie o terapii sekretynowej. Jestem pewna, że jest wiele rodziców, którzy również odkryli coś, co może pomóc ich dzieciom, ale boją się zaryzykować. Parker i jego przyszłość są wszystkim dla Garrego, Jordana i dla mnie. My ustawicznie myślimy, że wy także powinniście mieć dostęp do wszystkich informacji, ale czasami musimy być ostrożni ze względu na tych , którzy starają się zniszczyć i podkopać nasza pracę dla dobra naszych dzieci. Wszystkiego najlepszego dla was wszystkich Victoria Jest to list otwarty Victorii Back do rodziców dzieci autystycznych. Tekst źródłowy na stronie http://www.isn.net/~jypsy/viclett2.htm Powrót do listy kategorii