Przedruk z: “Rett Gazette”, zima 2002

 

Pewna matka pisze:

 

“Moja najstarsza córka ma 12 lat i twierdzi, że jej miłość do siostry różni się od miłości innych osób, ponieważ sama jest nie tylko siostrą, ale i mamą.

 

Jestem ogromnie zmartwiona tym, że chociaż zachęcam ją do robienia tego, co zwykle robią dwunastoletnie dziewczynki, ona wydaje się o wiele dojrzalsza. Obawiam się, że zmarnuje swą młodość, jeśli nie pozwoli sobie na trochę swobody.

 

Czyżbym oszalała? Czyżbym zbytnio ją w to wszystko wciągnęła?

 

Sądziłam, że dopuszczenie jej do współdecydowania o siostrze doda jej pewności siebie, bo przecież tak wiele straciliśmy.”

  

Johanna Billings odpowiada:

 

“Jako siostra dziewczynki z zespołem Retta, uważam, że rodzice z natury rzeczy nie dostrzegają tutaj żadnych problemów. To nie znaczy, że kogokolwiek oskarżam. Teraz, gdy jestem już dorosłą osobą, wiem, że wszyscy rodzice są tak zaabsorbowani opieką nad chorą córką, iż prawdopodobnie wyczerpuje ich to.

 

W znacznej mierze tak właśnie było w przypadku mojej matki. Dorastałam, czując się faktycznie „winną, wielce odpowiedzialną i uznaną za odmienną”, ale nie sądzę, by te wszystkie odczucia miały swą jedyną przyczynę w obecności w domu siostry z zespołem Retta.

 

Przede wszystkim brakowało mi komunikacji. Nurtowały mnie różne pytania, ale mama nie miała kiedy na nie odpowiadać, a gdy już udzielała odpowiedzi, często przy tym zasypiała.

 

Sugerowałabym wygospodarowanie czasu dla pozostałych dzieci – to dotyczy nie tylko autorki listu, lecz wszystkich matek.

 

Niechby to było tylko raz w miesiącu, ale zabierajcie pozostałe dzieci na zakupy, na plac zabaw, do kina, dokądkolwiek, i starajcie się o to, by podczas tej wspólnej eskapady znaleźć czas na spokojną rozmowę o dziecku z RS. Ale dzieci powinny wiedzieć, że jest to chwila dla nich, na ich pytania, i znajdziecie czas na to, bo córka z zespołem Retta będzie gdzie indziej, pod opieką innej osoby (wiem zresztą, że czasem bardzo trudno się z tym pogodzić).

 

Nie miejcie wyrzutów sumienia z tego powodu, że “zaniedbujecie” dziecko z RS. Współczesne poradniki dla rodziców zalecają “normalnym” rodzinom zrobienie czegoś razem z każdym spośród pozostałych dzieci, aby każde z nich poczuło się szczególnie ważne.

 

Jestem za tym, żeby rozmawiać z dziećmi o przyszłości. Czego oczekujecie od nich w zakresie opieki nad dzieckiem z RS? Jeżeli o tym nie myślałyście, przyznajcie się. Nie musicie być doskonałe i mieć najlepiej obmyślane plany. Przyznajcie się do niepewności, o ile ją odczuwacie (uwzględniając oczywiście wiek i dojrzałość każdego dziecka), zapewnijcie, że przewidujecie wspólne robienie planów. Pozwólcie im wypowiedzieć się na temat stopnia swego zaangażowania oraz ich oczekiwań.

 

I wreszcie nie przejmujcie się ponad miarę ewentualnymi błędami. Będziecie popełniać błędy. Jest to jedyny pewnik. Ale nadejdzie taki czas, kiedy wasze dzieci będą musiały przejąć odpowiedzialność za swoje życie, kiedy wy przestaniecie nimi kierować. Musicie zdobyć się na swobodę. Wasze błędy nie odbiją się zapewne na całym życiu dzieci. Ci, którzy powołują się na błędy rodziców, by usprawiedliwić swoje niewłaściwe zachowania i porażki, po prostu szukają wymówki. Dobrzy ludzie, którzy kochają swoje dzieci, każde bez wyjątku, najprawdopodobniej wychowają je na ludzi przydatnych społeczeństwu.

 

Moja mama popełniła wiele błędów, ale przecież za moje dorosłe życie odpowiadam ja, a nie ona. I staram się, żeby nawet ból na coś się przydał. Róbcie, co możecie, a będziecie mogły liczyć na to, że wasze dzieci będą postępować tak samo.”