Od lat prawie zawsze udaje nam się znaleźć czas na krótkie wakacje w miesiącach letnich. Mimo wysokich opłat i ograniczonego czasu zabieraliśmy dzieci samochodem z przyczepą na kilka dni „z dala od tego wszystkiego”.

Zwykle spędzaliśmy wakacje w sześcioosobowym namiocie dzielonym z uprzykrzonymi komarami i różnym robactwem. Nie ograniczaliśmy się w rozrywkach, które obejmowały łowienie ryb, pływanie, zbieranie muszelek, pieczenie prawoślazu w ognisku i relaks w wilgotnych śpiworach, przy blasku lampy Colemana. Większość ludzi pyta, dlaczego prawie zawsze wracamy z wakacji zmęczeni. Mnie to nigdy nie dziwiło!

Zapewnienie Stacie dobrego nastroju i zajęć było wciąż pewnym wyzwaniem, także w otoczeniu już poznanym. Pchanie wózka inwalidzkiego po piasku jest wysiłkiem, co prawda do wytrzymania. Zawsze czuliśmy się jak Cyganie, bo musieliśmy tyle zabrać ze sobą. Większość z nas ma Plan oraz Plany Pomocnicze I i II, przydatne wszędzie, dokąd wybieramy się z naszymi dziewczynkami. R&R (relaks i rekreacja) aż nazbyt łatwo mogą się zmienić w P&P (praca i praca).

Gdy jednak patrzę wstecz, przypominam sobie, że Stacie przeżyła wiele dobrego z nami i że wszyscy mieliśmy z tego pożytek – pod różnymi względami. Pomimo wakacyjnych komplikacji, pozostało mi niejedno cenne wspomnienie, którego nie zamieniłabym na nic. Coś jednak bym zmieniła: bez względu na trudności pozyskałabym, pożyczyłabym albo stworzyła czas dla siebie przeznaczony na wakacje bez pracy.

Piszę o tym pełna ufności, tuż po powrocie z dwutygodniowego wygrzewania się w słońcu na plaży. Był to nasz pierwszy urlop bez dzieci i bez pracy od 26 lat. Doznaliśmy objawienia. Wystarczyło jednego dnia, abym zrozumiała, co Webster miał na myśli, kiedy formułował definicję „wakacji”. Spacerując któregoś wieczoru po plaży, uświadomiłam sobie nagle, że większość ludzi, których spotykaliśmy na plaży, nie miała pojęcia, co to znaczy dbać o dziecko upośledzone. Nie mogliby oni wyobrazić sobie, ile czasu zabiera utrzymywanie normalności w życiu, pomimo pewnych wielce stresujących okoliczności. Nie mówiąc już o takim gospodarowaniu energią, by starczyło jej na zaspokojenie potrzeb chorych córek oraz ich rodzeństwa. Wszystkim nam potrzeba czasu z dala od tego – prawdziwych wakacji. To właśnie zmieniłabym, gdybym mogła wszystko zacząć od początku.

Mimo wszystko spędzałabym lato w nieszczęsnym namiocie. Tak czy inaczej włączałabym Stacie do naszych zajęć i zabierałabym ją na wycieczki. Ale zależałoby mi na uzyskaniu pewnego czasu dla siebie, bez potrzeby regenerowania jej sił i dostarczania jej ożywiającego relaksu. Trzeba by chyba zabrać ze sobą opiekunkę albo przydałby się ktoś jako baby-sitter na okres wakacji, albo też musiałabym zostawić ją w innym domu, w rękach jakiejś osoby, która umiałaby sobie poradzić. Byłoby to pewno trudne do zorganizowania, ale przecież możliwe.

Przekonałam się, że najlepiej radzą sobie te rodziny, które znajdują czas dla siebie, a przy tym robią, co mogą dla chorego Dziecka. Gdy eksploatujemy siebie nadmiernie, kończy się to znużeniem i goryczą. Nasze dziewczynki będą miały przez całe życie bardzo szczególne potrzeby, musimy więc zachować jak najwięcej energii, by wytrwać. Być może wypadnie poczynić pewne ustępstwa – Stacie nie będzie pewnie uszczęśliwiona naszym wyjściem z domu i niewykluczone, że zostanie ubrana w coś w paski i coś w groszki, ale przeżyje to. Będzie to wymagało dodatkowej energii (przez wiele lat powoływałam się na to) i pomysłowości (zasięgnięcia informacji w parafii, klubie, szkole, pozostawienia dzieci pod opieką przyjaciółki lub sąsiadki). Może to pociągnąć za sobą pewne koszta, ale ileż kosztowałoby niezrobienie tego! Pozwólcie sobie na krótkotrwały egoizm. Jest to możliwe i jest to cudowne. Niech tak się stanie. Będziecie zadowolone, że pozwoliłyście sobie na to.

Przedruk z : IRSA Newsletter”, jesień 1993