![]() ![]() ![]() |
| akson.org > Artykuł | Wyszukiwarka: |
Login: Hasło: | Artykuł Jak zespół Retta i inne schorzenia wpływają na babcię i dziadka? Źródło: Judy Lavin/IRSA Judy Lavin autorka książki „ Special Kids Needs Special Parents” Dziadek i babcia często przeżywają bardzo trudne chwile, gdy rodzą się wnuki albo gdy te dzieci wymagają szczególnej opieki. „Smutek dziadka i babci ma na ogół więcej przyczyn niż smutek rodziców, ci pierwsi są bowiem zatroskani i swoim dorosłym dzieckiem, i wnukiem czy wnuczką”, twierdzi Becky Pruitt, pracownica socjalna z Lutheran General Hospital w Park Ridge w stanie Illinois. Dziadek i babcia dziecka specjalnej troski odczuwają utratę typowej więzi między wnukami a dziadkami. Mają oni wcześniej swoje marzenia dotyczące nienarodzonych wnuków, tak jak rodzice mają marzenia związane z ich nienarodzonymi dziećmi, toteż – nie inaczej niż rodzice – muszą wyzbyć się marzeń. Bywa tak, iż utrata marzenia staje się odczuwalna dla dziadków, gdy dziecko zaczyna rosnąć. Przy pewnych skłonnościach dziecko może się urodzić jako „normalne”, a dopiero potem pojawią się problemy. Tak jest w przypadku zespołu Retta. Dzieci z tym zespołem, występującym w zasadzie u dziewczynek, rodzą się jako klinicznie normalne. W ciągu 6 –18 miesięcy ich stan fizyczny pogarsza się jednak. Zespół Retta jest schorzeniem neurologicznym, traci się zdolność mówienia, a nawet poruszania się w pożądany sposób. Tak jak było w przypadku Abigail Brodsky, która wystąpiła na kanale Discovery Health Channel w programie o dzieciach z zespołem Retta, zdarza się zgon z powodu powikłań związanych z tą chorobą. „Czekałam na to w pełni sprawne dziecko, a teraz wciąż odczuwam utratę czegoś”, wyznała Arlene Day, która ma wnuczkę z rozpoznanym zespołem Retta. „Nie mieliśmy szans na zaobserwowanie jej rozwoju. Polało się wiele łez. Ja sama przede wszystkim martwiłam się córką. Jak to wpłynie na nią i jej męża? Nie przewidywałam takiego życia dla niej i wciąż się zastanawiałam: „Jak mogło do tego dojść?” W naszej rodzinie nigdy takiego problemu nie było, próbowałam więc zrozumieć skąd się on wziął. Później niepokoiłam się perspektywami pozostałych dzieci mojej córki. Dręczyła mnie obawa, że którąś z tych osób, już będących po ślubie, ale tymczasem bez dzieci, mogłoby spotkać to samo”. Dziadkowie często płaczą, reagują bardzo emocjonalnie, kiedy rodzą się wnuki z jakimiś problemami. I dobrze, że pierwsza reakcja na diagnozę ma zwykle tylko charakter emocjonalny. Nie zawsze wskazuje na to, jak będzie przebiegała adaptacja dziadka i babci do choroby wnuka czy wnuczki. Bywa tak, że po histerii w szpitalu z powodu ujawnionych problemów dziecka dziadek i babcia okazują się czasem bardzo pomocni. w niektórych przypadkach dziadkom przesadnie tłumiącym swe emocje trudniej przychodzi stawienie czoła problemom, jakie powstają, gdy dziecko wymaga szczególnej opieki. Tacy dziadkowie nie potrafią wyrażać swoich uczuć. „Dziadkowie mniej komunikatywni martwią mnie bardziej niż ci emocjonalni”, stwierdziła dr Miriam Gutmann, psychiatra z chicagoskiego Centrum Zdrowia Rodziny. W innych przypadkach występuje u dziadków wpierw wstrząs emocjonalny, a potem zmiana nastawienia. Gdy Casey, wnuczka Janie Tyson, urodziła się z zespołem Downa, babcia płakała i walczyła ze swoimi emocjonalnymi reakcjami. Wreszcie jednak zrozumiała, że nie trzeba być „doskonałym”, żeby okazać się kimś wartościowym, i że od każdego można się czegoś nauczyć. Obecnie istnieje niewiele grup wsparcia psychicznego dla dziadków. Ci jednak, którzy nie mogą sobie poradzić z emocjami, jakie powoduje posiadanie wnuka czy wnuczki specjalnej troski, mogą pomyśleć o zainicjowaniu takiej grupy wsparcia. Trzeba by skontaktować się ze szpitalem, żeby sprawdzić, czy znaleźliby się inni dziadkowie z podobnymi odczuciami i czy chcieliby utworzyć grupę. Grupy wsparcia okazują się często wielce pożyteczne dla dziadków dzieci specjalnej troski. Mogą oni dzielić się swymi myślami i przeżyciami emocjonalnymi z osobami, które doświadczają tego samego. Judith Lavin, autorka książki „ Special Kids Needs Special Parents” (Berkley Books, 2001), dawniej dziennikarka w „ The Chicago Sun – Times”, dostrzegła potrzebę przystępnego poradnika dla rodziców wyczerpanych pod względem fizycznym i emocjonalnym – takich jak ona – oraz dla ich rodzin, nauczycieli, lekarzy i innych osób zainteresowanych. Książka pani Lavin została zaprezentowana m.in. w „The Chicago Tribune”, „The Chicago Sun-Times”, „Neewsday”, „Washington Parent” i „ Chicago Parent”, w sieci radiowej CBS, a także w programach informacyjnych i talk-shows, m.in. w „The Today Show” i „Small Talk for Parents”, emitowanych przez PBS Chicago na całe Stany Zjednoczone. Pani Lavin uzyskała licencjat w Northwestern University i uczyła w szkole średniej w Chicago, zanim została dziennikarką. Mieszka z mężem i dwiema dorastającymi córkami na przedmieściu Chicago. Jej pasierbica jest osobą zamężną, zamieszkałą w Chicago. Możecie odwiedzić Judy pod adresem www.parentingchallenges.com
tłumaczenie w ramach programu "Choroby rzadkie bez tajemnic" Powrót do listy kategorii | |
| Copyright 2002-2003 akson.org. Wszelkie prawa zastrzeżone. |