Artykuł

Opieka i radzenie sobie
Źródło: IRSA

Jako rodzice dzieci z zespołem Retta musimy stawić czoło pewnym wyzwaniom, sprostać im pod względem intelektualnym, psychicznym, emocjonalnym i fizycznym.

Potrzeba siły i energii na to, by działać zgodnie z postawioną diagnozą, odpowiednio zaplanować pielęgnację i znaleźć inne osoby, które zechcą nas wesprzeć, nie mówiąc już o wielu aspektach fizycznych bezpośredniej opieki.

Pod względem emocjonalnym musimy stawić czoło niespełnionym marzeniom ukochanego dziecka, wymownym spojrzeniom nieczułych osób postronnych i – czasem nawet wielogodzinnemu krzykowi, a także utracie snu, której nie możemy sobie zrekompensować, oraz krewnym i znajomym, nie zawsze skorym do pomocy.

Stajemy w obliczu wyzwań finansowych, których wcześniej nawet sobie nie wyobrażaliśmy. Znaleźliśmy się w tym klubie wbrew naszej woli i poznajemy tutaj nowy wspaniały świat.

Ale skoro już do tego klubu trafiliśmy, przekonujemy się wkrótce o tym, że świadomość dzielenia z kimś losu bardzo ułatwia radzenie sobie z nową sytuacją.

Bywa tak, iż szukamy wsparcia u rodziny, korzystamy z profesjonalnego poradnictwa, zwracamy się ku różnym wspólnotom albo ku religii, a jednak odczuwamy własną izolację i niezrozumienie.

Przekonujemy się często o tym, że inne rodziny, potrafiące zdobyć się na współczucie, stanowią najlepsze oparcie, gdy naszym udziałem stają się dramatyczne emocje, które towarzyszą konfrontacji z diagnozą stwierdzającą zespół Retta.

Wszyscy rodzice odgrywają role opiekunów, ale potrzeba szczególnej opieki rodzicielskiej wymaga od nas większego zaangażowania.

Otóż w sytuacji typowej dziecko mające za sobą kilka pierwszych lat życia nie wymaga aż tak wielkiego zainteresowania sobą. W przypadku RS potrzeba opieki nie ustaje nigdy, a to oznacza bardzo długi okres.

Ktoś kiedyś powiedział, że wychowywanie nastolatków przypomina przybijanie galarety do drzewa. Jeśli to prawda, to można chyba bez przesady powiedzieć, że opieka nad dzieckiem z zespołem Retta jest porównywalna z przybijaniem galarety do drzewa, zanim ona zastygnie.

W podstawowy zakres pielęgnacji wchodzą czynności, które wykonujemy codziennie – karmienie, kąpanie, mycie włosów, spryskanie dezodorantem, mycie zębów, czesanie, przewijanie, ubieranie i podawanie leków.

Czasami trzeba dziewczynkę podnieść, pomóc jej w chodzeniu, ubrać ją w szelki, często przychodzi zmieniać pozycję na wygodniejszą albo założyć nowy śliniak.

Może się zdarzyć, że będziemy musieli zaprogramować jakieś urządzenie albo też zmienić jego program. Koniecznie potrzebna jest nam umiejętność posługiwania się odtwarzaczem wideo i musimy być przygotowani na przewinięcie kasety czy zastąpienie jej inną.

Trzeba nauczyć się docierania do właściwych specjalistów, planowania wizyt u nich oraz terapii, odnajdywania odpowiednich szkół i zapewnienia specjalnego sprzętu.

Z czasem opanowujemy sztukę przekonywania kierowcy autobusu do krótszej trasy, potrafimy już upomnieć się w IEP o intensywniejsza terapię, mimo że lekarze próbują nam wmówić, że mniej oznacza więcej, umiemy słuchać rad i opinii członków rodziny oraz znajomych, którzy wiedzą tylko trochę, ale mówią dużo, udaje się nam przekonać towarzystwo ubezpieczeniowe o faktycznej niesprawności córki (przecież nie fantazjujemy) i zachować przytomność umysłu, gdy zaczyna ona w miejscu publicznym krzyczeć czy wymiotować, albo kiedy ma atak.

Nic dziwnego, że nas to męczy. Dożywotnie zaspokajanie czyichś potrzeb jest nie lada zadaniem. Choć bardzo kochamy córkę, choć jesteśmy bardzo silni, choć staramy się odnosić do niej jak najlepiej – jest to trudne zadanie. Wykonując je dajemy co prawda dowód naszej miłości, ale miewamy wiele do zrobienia.

Większość z nas robi, co może, by w pierwszej kolejności zaspokoić potrzeby innych, bo niewiele jest czasu na wszystko. Pozostałe dzieci też oczekują, że poświęcimy im trochę czasu i okażemy im zainteresowanie, a przecież nie stać nas na to, żeby zapewnić i jedno i drugie w wystarczającej mierze.

Dzielimy więc czas i zainteresowania tak, jak umiemy, a sobie pozostawiamy resztki, czyli przeważnie nic. Wtedy to, jeśli nie mamy się na baczności, zaczynamy czasem narzekać i poddajemy się zmęczeniu.

Aż nazbyt często stwierdzamy, że jesteśmy na szarym końcu w kolejce osób oczekujących zainteresowania. I opadają nam ręce. Ogarnia nas znużenie, zniechęcenie, depresja.

Właśnie wtedy musimy doprawdy surowo ocenić swoje poczynania i ich wpływ na nas. Okazuje się, rzeczywiście dobrą opiekę zapewni osoba, która potrafi zadbać najpierw o siebie.

Wpływ czasu pomaga nam w zrozumieniu tego, że nie sposób uwolnić się od RS i że nasze możliwości wywołania pozytywnych zmian są ograniczone. Skoro nie możemy jej wyeliminować, musimy stawić jej czoło.

Trzeba koniecznie dokładać wszelkich starań, ale trzeba też pogodzić się z tym, że nie podołamy wszystkiemu. Możemy jednak maksymalizować nasze wysiłki i minimalizować stojące przed nami zadanie. Wprawdzie nie uwolnimy się od RS, ale stać nas na dokonanie istotnych zmian, które poprawią sytuację: możemy na przykład zapewnić lepszą terapię, wprowadzić nowe sposoby porozumiewania się albo zmienić coś w otoczeniu.

Można zapanować nad stresem, który towarzyszy opiece, a osiągniemy ten cel, jeśli w pierwszej kolejności zdobędziemy się na dobroć dla samych siebie. Oto kilka sposobów okazywania jej sobie samym.

Spodziewajcie się pewnych trudności

Większość ludzi nie musi pokonywać tylu trudności, z iloma my się zmagamy. Jeśli będziemy wciąż sobie powtarzać, że spotyka nas wielka niesprawiedliwość, to po prostu zgorzkniejemy. Ależ tak, spotyka nas niesprawiedliwość, wielka niesprawiedliwość, cóż jednak jest sprawiedliwe w życiu? Daje nam ono całą talię kart; kiedy gramy trafiają się nam i dobre, i złe układy. Niektóre tylko są łatwiejsze niż inne, ale nie mamy wyboru - musimy grać bez względu na układ. Grajcie więc jak najlepiej tymi kartami, które macie w ręku.

Tym, co okazuje się ponad nasze siły, jest nie sam ciężar, lecz sposób, w jaki go dźwigamy. Wiedzcie, że jakkolwiek byśmy się starali, zdarzą się takie dni, które nas po prostu załamią. Tak już jest w tej sytuacji.

Przeżywamy różne stresy i różnie potrafimy sobie z nimi radzić; czasem jednak czuję się osaczona, przytłoczona, czuję, że brak mi już tchu. Każda rodzina, w której jest dziecko niepełnosprawne, okazuje się inna niż pozostałe. Osoby postronne dopatrują się w nas odmienności, nawet nasi krewni tak nas widzą... i zaczynamy czuć się tak, jakby ta odmienność była faktem. Ile możemy znieść na codzień? Po miesiącach ciągłego przekonywania o tym, że córka jest upośledzona dożywotnio i że jej kalectwo nie zniknie w cudowny sposób, musimy przekonywać o potrzebie wózka inwalidzkiego, nocnika za trzysta dolarów, zmodyfikowanego prysznica, laminowanych podłóg, by córka mogła po nich chodzić o kulach, przełączników, które ułatwiłyby kontakt z nią, i tak dalej, i tak dalej. A tymczasem otrzymujemy termometr, który można włożyć do ucha. Dziękujemy! Wszystko trzeba zacząć od nowa.

Osiemnastogodzinna opieka przez siedem dni w tygodniu może wywołać u rodziców niewielki stres. Po wysłaniu wszystkich dokumentów (formularzy wypełnionych już pięćdziesiąt razy) ktoś informuje telefonicznie, że do danej instytucji nie dotarł akt urodzenia, że nie otrzymała ona karty ubezpieczeniowej córki albo czegoś tam jeszcze. Potem odbieramy telefon ze szkoły, informujący o tym, że córka ma temperaturę 99º F... Szkoły powinny co prawda odsyłać do domu uczniów z temperaturą powyżej 101º F, ale że córka cierpi na zespół Retta, trzeba odebrać ją już teraz. Zmieniamy więc kierunek i zmieniamy biegi. Pod koniec tygodnia jesteśmy wyczerpani, a przed nami cały weekend... na przygotowanie kolejnych dokumentów, posprzątanie w domu, zabawę z dziećmi, i modlitwę o nieco więcej energii.

Christine Zidek

Mówcie o tym

Mówcie jak się czujecie, To, co próbujecie ukryć w swoich wnętrzach, zawsze - prędzej czy później – uzewnętrzni się, gdy zacznie doskwierać, sprawiać ból. Znajdźcie kogoś, kto zechce słuchać. Im więcej mówimy, tym mniejszy jest nasz ból. Sami rodzice dzieci upośledzonych są doskonałymi partnerami do rozmowy, bo mogą podtrzymać na duchu i udzielić praktycznej pomocy. A co najważniejsze, potrafią oni utożsamić się z naszymi radościami i troskami. Jeżeli macie komputer, to podłączcie się do sieci RettNet, w której dzieli się troski i podwaja radość.

Nieco ponad dwa lata temu, kiedy zdiagnozowano Edie, wiele osób poradziło mi, żeby włączyć się do sieci i zapewniało że będzie łatwiej, gdy córka dorośnie, mówiono też że poczucie krzywdy nigdy nie ustępuje całkowicie, ale później jest łatwiejsze do zniesienia. Wtedy nie wierzyłam w to wcale, dzisiaj jednak, gdy już minęło trochę czasu, wiem, że owi ludzie mieli rację.

Ashley Hagg

Miejcie dla siebie zrozumienie

W pewne dni czujemy się tak, jakbyśmy mogli udźwignąć cały świat, a w inne dni pragniemy zniknąć z tego świata. Tak odbywa się normalne przystosowanie do trudnej sytuacji. W życiu bywają wzloty i upadki. Kiedy masz gorszy dzień postaraj się przypomnieć sobie o tym, że gorszy nastrój nie będzie trwał bez końca. A przede wszystkim: dobre dni będą tym lepsze.

Nie sądzę, by kiedykolwiek mogło być nam łatwiej; wydaje mi się, że po prostu z czasem zaczynamy oczekiwać czegoś innego niż dawniej. Zamiast zadręczać się tym, że Carol utraciła jakąś kolejną umiejętność, chwalę ją za wszystko, co osiągnęła. Zamiast postępować naprzód wielkimi krokami, robimy mniejsze kroki, ale stąpamy pewniej. Dostrzegam w sobie to, że oceniam swoją codzienną egzystencję jako zupełnie inną niż życie sąsiadów czy większości osób w mojej rodzinie... Myślę, że każdy kroczy drogą, która bardzo różni się od tej przewidywanej. Tak czy inaczej, obdarzycie tę córkę głębszą miłością niż cokolwiek innego w waszym dotychczasowym życiu. W dniu, w którym zrobi ona pierwszy krok, będziecie odczuwać wielką dumę, mając świadomość ogromnych trudności. Doświadczycie dni niewiarygodnego wprost upadku, ale wzloty okażą się wyższe niżby tego można było oczekiwać. Przetrwacie zespół Retta, bo nie pozwolicie na to, by córka dostrzegła wasz smutek. Wasze oczy będą świadczyły tylko o prawdziwej, nieegoistycznej miłości! Stawiajcie pewne kroki, poznawajcie znaczenie przyjemności i nie rezygnujcie z własnej osobowości.

Kathy Pryor

Pozwalam sobie w pewne dni na relaks. Godzę się z odczuwanym tego czy innego dnia zmęczeniem i cieszę się lepszymi dniami. Czytam, robię na drutach, pracuję w ogrodzie, szyję przez wiele godzin bez przerwy, korzystam z internetu, jeśli jest mi to potrzebne. Uświadomiłam sobie, że życie to nie zawody sportowe.

Leita Boltwood

Uczcie się prosić o pomoc

Myślicie pewno, że nie powinnyście być zmuszone do tego, by prosić, zwłaszcza męża. A jednak róbcie to. Proszenie o pomoc jest umiejętnością, którą trzeba wyrabiać, bo nie pojawia się ona spontanicznie. Nazywa się nas „szczególnymi rodzicami” i wydaje się nam, iż oznacza to, że musimy wszystko robić w szczególny sposób. Jesteśmy jednak zwyczajnymi ludźmi, którym przyszło zdobywać się na niezwyczajne rzeczy. Wiele osób pomagałoby, gdyby je o to poprosić. W zasadzie mamy dwie możliwości. Możemy ulec i uzyskać pomoc albo dojść do takiego momentu, w którym opadniemy z sił lub się załamiemy. Proście o pomoc, choćby to było dla was zabójcze.

Wydaje mi się, że my, mamusie czasami robimy wszystko, co trzeba, bez zastanowienia, tak jak dogląda się niemowląt czy dzieci „typowych”, i zapominamy prosić o pomoc, a bywa i tak, że nasi mężowie uważają, iż nie zrobiliby niczego dobrze, gdyby rzeczywiście wkroczyli do akcji.

Kandy Hallstrom

Mamy opiekunkę z trojgiem małych dzieci, z których jedno jest w tym samym wieku, co Jess, i czuje się ona bardzo ważna, kiedy je odwiedza. Ponieważ my nie mamy rodziny na tyle blisko, by tam bywać, Jess może spędzać czas z rodziną opiekunki. Nocuje ona tam raz na sześć tygodni i spędza z tamtymi dziećmi jedno popołudnie co drugi tydzień. Jakież to ekscytujące dla Jess! Skoro tylko będzie to możliwe zaangażujemy jeszcze kogoś na weekend, a tymczasem mamy tę opiekunkę, która prowadzi Jess do łazienki, czyta jej i bawi się z nią. Dzięki temu mogę przyrządzać zdrowe posiłki, których Jess potrzebuje, zrobić pranie, wziąć prysznic, pozbierać się z myślami albo pójść z psami na spacer. To nie znaczy, że opiekunka przejmuje moje obowiązki, a ja jestem okrutna i porzucam mego aniołka. Oznacza to, że zmądrzałam i stosuję wszystko, co pozwoliłoby mi uniknąć załamania nerwowego.

Kristina Kelley

Od czasu do czasu dopuść czyjąś niekompetencję

Ludzie nie chcą pomagać, gdy wydaje im się, że nie potrafią wszystkiego zrobić tak dobrze, jak ty to robisz albo, gdy wiedzą, że oczekujesz doskonałości. Od czasu do czasu, kiedy musisz odetchnąć, przystań na mniej kompetencji. Twoja córka może mieć na sobie coś w paski albo w groszki, bo przecież policja, która pilnuje przestrzegania mody, nie zaaresztuje cię. Sporadycznie twoja córka może być karmiona inaczej i zasnąć o innej porze, a jednak to przeżyje.

Kto wie, może ucieszyłby ją kontakt z kimś innym? Zwłaszcza w późniejszym wieku czułaby się ona, być może, dobrze w towarzystwie jakiejś innej opiekunki prócz ciebie i twoich najbliższych. Czy nie wolałaby mieć do czynienia z kimś nowym, z osobą pełną entuzjazmu, która przyszłaby wieczorem, żeby jej przeczytać jakąś ciekawą historię albo przygotować ją do snu? Ona jest przecież człowiekiem i niewykluczone, że bywa tobą zmęczona i potrzebuje własnej przestrzeni.

Rachel Dine

Uczcie się swobody

Bywa tak, że chcemy nasze dzieci mieć stale na oku. Uważamy, że nikt inny nie zadba o nasza córkę tak, jak my to robimy. Inna osoba nie pokocha jej pewno tak, jak my ją kochamy, ale może pomóc i zaopiekować się nią. Znalezienie odpowiedniej opiekunki wymaga pewnego wysiłku, ale jest to możliwe. Zanim nabierze się do niej zaufania, trzeba by zacząć od wychodzenia z domu na krótko. Należałoby spisać wszystko, co ona lubi i czego nie lubi, jej rozkład dnia i preferowane zajęcia. Można także nakręcić film wideo na temat opieki, wyjaśniający, jak przebiega opieka w waszym domu.

Podobnie jak nasze dzieci przechodzą różne etapy rozwoju osobowości, rozwoju emocjonalnego i fizycznego, także my, jako rodzice, pokonujemy kolejne etapy. Najbardziej chyba przekonującym dowodem na to jest „ dojrzewanie” do swobody. Nie osiąga się tego z dnia na dzień; jest to powolna ewolucja. Wszystkie działamy tak, jak musimy. Bądźmy jednak odprężone: owszem, cieszmy się naszymi maleństwami, ale niech każda poszuka kogoś, komu mogłaby powierzyć córkę, by choćby na krótko była ona bez kontaktu z wami, żebyś ty mogła odetchnąć i żeby w świecie twojej córki znalazło się miejsce na miłość ze strony innych ludzi. Wszystko inne potoczy się tak, jak będzie to potrzebne w twoim życiu i w życiu twej córki.

Patti Peery

W ciągu tygodnia każda z nas ma trochę czasu na zajęcie się swoimi sprawami. Ja chodzę na ćwiczenia pozwalające utrzymać wagę i rzadko kiedy je opuszczam. Trwają one tylko pół godziny i jest to czas dla mnie. Ponadto mamy pięć dni wytchnienia w ciągu kwartału i korzystamy z nich, gdy potrzebujemy odpoczynku. Początkowo niechętnie rozstawałam się z Danni ale teraz jestem już do tego przyzwyczajona. Bywają takie dni, które męczą ponad miarę, ale ja mam swoją teorię: trzeba wytrzymać jeszcze tylko parę godzin i dzień dobiegnie końca, a jutro będzie można zacząć od nowa.

Ellen Ayer

Na jeden weekend w miesiącu mamy opiekę zastępczą. Kocham swoją córkę ponad wszystko, ale dla własnego zdrowia psychicznego potrzebuję tego jednego weekendu w miesiącu. Przekonałam się, że Kayla jest mi bliższa, gdy mam za sobą trochę czasu spędzonego z dala od niej. Był taki okres w moim życiu, kiedy konieczność pełnej opieki nad nią sprawiała mi przykrość. Pragnęłam, by potrafiła chodzić o własnych siłach, rozmawiać, jeść samodzielnie, kąpać się i ubierać bez pomocy. Byłam bardzo zmęczona, wręcz wyczerpana, i po prostu czułam, że dłużej temu nie podołam. Wtedy to poprosiłam o godziny wytchnienia. Uzyskałam specjalną dotację (na czas potrzebny do zatwierdzenia dotacji DDA), dzięki czemu mogę sobie pozwolić na ten jeden weekend w miesiącu. Gdy córka została zabrana z domu na pierwszy weekend, byłam podenerwowana, niespokojna, i zachowywałam się absurdalnie, ale kiedy wróciła do domu, wiedziałam już, że przewijanie, karmienie i wszystko inne, co dla niej robię, to nie koniec świata. Po prostu jestem mamą Kayli. I jestem o wiele lepszą matką, bo co miesiąc mam trochę czasu dla siebie.

Beth

Zetknęłam się z wieloma opiekunkami i różnymi osobami, które pomagały w szkole. Jako starsza matka nie mogę powiedzieć, że czuję się wypalona wewnętrznie. Czuję się raczej podbudowana dobrą opieką, jaką udało mi się zapewnić córce. Nie było to łatwe, ale czy ktokolwiek ma łatwe życie? W moim domu przebywały też złe opiekunki, ale opanowałam sztukę szybkiego pozbywania się ich i ostrożniej je wybierałam. Wielkim szacunkiem darzę te, które zostawały u nas na dłużej. Zapewnienie opieki nad kimś takim, jak moja córka, pod wieloma względami całkowicie zależnej od innych, jest trudnym zadaniem, trzeba też polubić osobę i mieć przekonanie do jej umiejętności, bo w przeciwnym przypadku łatwo można się zrazić. Stworzenie więzi niezależnej od zapłaty za opiekę nad córką wymaga niemałego zachodu. Myślę jednak, że i opiekunki, i my jedziemy na tym samym wózku, i to pozwala mi stawiać czoło ich oczekiwaniom finansowym. Z drugiej strony, ktoś, kto pracuje, z wielkim trudem zdobywa się na stwierdzenie, że za to, co robi, otrzymuje godziwą zapłatę... Czasem męczy mnie ciągłe szukanie dobrych opiekunek i troszczenie się o to, by je zatrzymać, ale takie są realia zapewniania córce opieki – zresztą, gdy tylko na nią spojrzę, nabieram energii i potrafię wytrwać. Nie wydaje mi się, by rodzice młodszych dziewczynek byli skazani na utratę optymizmu; przydaje się spora dawka optymizmu na samym początku, wystarczająca na to, by ręce nie opadały.

Nie przejmujcie się

Raczej nie zastanawiajcie się nad decyzjami, które czekają was w dalszej przyszłości. Jedna decyzja, podjęta teraz wystarczy. Jeśli zaczniemy sobie wyobrażać wszystko, co może się zdarzyć, i robić plany na całą resztę życia naszego dziecka, to narazimy się na paraliż. Wiele spośród tych nieszczęść, których się spodziewamy, może nas nigdy nie spotkać – ataki czy trudności z oddychaniem mogą nie wystąpić nigdy. Niewykluczone, że w niedalekiej przyszłości pojawią się skuteczne sposoby eliminowania pewnych innych następstw RS. I mamy to szczęście, że istnieje zespół naukowców, którzy usiłują znaleźć sposoby leczenia RS. Uczmy się żyć właśnie tym jednym dniem. Dzisiejszy dzień jest darem...

Dla nas jako rodziny najważniejsze w tej chwili jest to, że trwamy i że Jennifer codziennie uczy nas czegoś nowego i wspaniałego. Wiemy, że czekają nas trudne chwile, ale ufam, iż to, co najgorsze mamy za sobą.

Matthew Moss, Wahlsay, Szetlandy, Wielka Brytania

Doszłam do wniosku, że patrzyłam zbyt daleko w przyszłość i przeżywałam wszystko po kilkanaście razy w swoich myślach, zanim cokolwiek się wydarzyło albo i nie wydarzyło. Byłam całkiem wyczerpana, kiedy faktycznie musiałam zrobić coś, o czym wcześniej myślałam bez końca. Teraz po prostu godzę się z tym, że coś „się dzieje”. Po każdym rzeczywistym zdarzeniu zawsze pojawia się jakaś nowa sprawa, która je wypiera.

Leita Boltwood

Życie ma swój smak dzięki różnorodności

Pamiętajcie o tym, że dziecko jest bardzo ważnym elementem waszego życia, ale nie wypełnia go bez reszty. Zainteresujcie się czymś, co wykroczyłoby poza waszą rolę szczególnych rodziców. Z przeprowadzonych badań wynika, że wewnętrzne wypalenie jest spowodowane nadmiarem czynności jednakowych, a nie wielością zajść. Uwolnijcie się od rutyny. Starajcie się znaleźć jakąś zdrową alternatywę. Jeśli to możliwe, zażywajcie ruchu. Ale pójście do biblioteki po materiały dotyczące RS albo na spotkanie rodziców dzieci z tą chorobą nie będzie się liczyło.

Kiedy mój stres nasila się do granic wytrzymałości, zawsze chętnie wychodzę z domu, spędzam trochę czasu ze znajomymi, idę do kina, żeby się odprężyć, albo razem z naszą najstarszą córką jeździmy na rowerach, a potem pozwalamy sobie na duże lody. Z drugiej strony jednak w tych momentach, w których odczuwam wyczerpanie i stres z powodu obcowania na co dzień z zespołem Retta i wszystkim, co towarzyszy tej chorobie, zaglądam do pokoju Ashley i wpatruję się w nią...w jej całkiem okrągłą twarz z pięknymi oczyma i ustami. Przypominam sobie, jaki ciężki był okres regresji, co przeżyłam, gdy dowiedziałam się o zespole Retta, a także wiele słów otuchy ze strony osób trzecich, kiedy rzeczywistość okazywała się najtrudniejsza do zniesienia. Pamiętam, że płakałam dwadzieścia dwa razy dziennie (ja, która przedtem płakałam tylko na pogrzebie ciotki). Pamiętam, że wydawało mi się wtedy, że na świecie nie ma chyba niczego, co mogłoby sprawić większy ból, niż uświadomienie sobie tego faktu, że pewna cząstka mnie samej, taka mała istota czegoś, a ja nie mogę temu zaradzić! Dobrze jest w nocy zajrzeć do pokoju Ashley i odczuwać wdzięczność z tego powodu, że można przez pięć minut być przy niej. Dobrze jest zobaczyć skierowany do mnie uśmiech i poczuć mocne cmoknięcie, na pewno przeznaczone dla mnie. Dobrze jest wyobrazić sobie jej pogodny uśmiech, gdy siostra budzi ją rano. Obserwuję ją, kiedy leży spokojnie, bez ataków: bez stresu, i myślę wtedy, że gdyby ona nie miała się już rano obudzić, ja byłabym tą osobą, której jej obecność dała najwięcej.

Stephanie Sexton

Po prostu róbcie to

Starajcie się codziennie znaleźć trochę czasu na to, żeby zrobić coś dla siebie. Wybierzcie się na krótki spacer, pobiegajcie po ciemku za domem, zatelefonujcie do kogoś zaprzyjaźnionego z wami, pozwólcie sobie na dłuższą kąpiel, poczytajcie komiksy.

Przytulam moja córkę tak często, jak mogę, i mówię jej, że ją kocham. Ona o tym wie, w naszym domu właśnie ona jest „księżniczką”. Ale mąż i syn są dla mnie równie ważni. Aby i oni odczuli moją miłość, od czasu do czasu robimy sobie przerwy w naszym codziennym obcowaniu z zespołem Retta. Wszyscy wiemy, na ile nas stać. Ja też znam swoje możliwości, a prócz tego wiem, że nikt nie zdaje sobie w pełni sprawy z natężenia miłości, jaką żywię dla tego mojego dziecka.

Kandy Hallstrom, Idaho

Uciekajcie w pojedynkę

Potrzeba nam nieco wspólnie spędzonego czasu na wytchnienie, regenerację sił, odzyskanie młodości. Wielu rodziców twierdzi, że ucieczka jest niemożliwa, bo po pierwsze, niełatwo o zastępcze opiekunki, a po drugie, tak czy inaczej ich na to nie stać. Ale powiedzmy sobie szczerze: czy stać nas na to, żeby nie uciekać? Przecież prędzej czy później trzeba będzie zapłacić. Jeżeli zapłacimy teraz, to – być może – wypadnie nam poświęcić coś materialnego, żeby zyskać czas dla siebie. Jeżeli zapłacimy później, to ceną może stać się nasze małżeństwo albo zdrowie psychiczne. Musimy więc wybierać: opłacenie teraz opiekunki albo zapłacenie później adwokata, który wystąpi w sprawie rozwodowej, lub psychiatry. Koszta ucieczki nie muszą być wysokie. Wystarczy jedno popołudnie czy jeden wieczór w tygodniu z dala od dziecka i nie trzeba się na nic silić. Gdy rzeczywiście nie można wyjść z domu, warto zaplanować sobie wieczorną randkę przed telewizorem albo partię scrabble, coś, co nie miałoby żadnego związku z opieką.

Nie czuję się winna z tego powodu, że pozwalam sobie na wytchnienie, że zapewniam synowi trochę czasu w normalnej atmosferze, zdrowy sen i kilka spokojnych godzin przedpołudniowych, spędzonych tylko ze mną. Katie jest przez całą naszą rodzinę kochana tak bardzo, że nawet nie umiałabym o tym opowiedzieć. Ona jest moim światem. Ale, no właśnie, nie wiem, co bym zrobiła, gdybym nie mogła czasem się oderwać, gdybym raz na jakiś czas nie miała syna tylko dla siebie, gdybym nigdy nie mogła mu pomóc w odrabianiu pracy domowej, gdybym nigdy nie doczekała się spokojnego wieczoru w towarzystwie męża...

Kandy

Pogódźcie się z tym, czego nie możecie zmienić

W życiu jest wiele rzeczy, których nie potrafimy zmienić – miejsce zamieszkania, miejsce pracy, sposób ubierania się czy też kryteria wyboru przyjaciół. Nie możemy wyeliminować tego faktu, że nasze córki cierpią z powodu RS. Możemy jednak zmienić niejeden aspekt ich i naszego życia, aby stało się ono łatwiejsze. Energia, którą tracimy na smucenie się, mogłaby nieraz posłużyć do poprawienia tego czy owego. Nie zawsze jest to łatwe, ale w tym czasie zmagań osiągnięcie pełniejszą samoświadomość i przekonanie się, że pozytywne działanie pozwala spojrzeć na świat bardziej optymistycznie.

W miarę poszerzania swej wiedzy dostrzegam coraz wyraźniej to, że zespół Retta stawia mnie w obliczu wyzwań, które wyzwalają moją kreatywność. Czuję się pełna energii, kiedy z pracownicami szkoły, w której jest Angela, omawiam możliwości jej aktywnego udziału w przyszłorocznych zajęciach klasy przygotowawczej. Jest to ogromne wyzwanie i gdy szukamy sposobów umożliwienia tego, czuję się tak samo radosna, jak - być może – ktoś, kto wspina się na Mount Everest.

Przyznaję jednak, iż musiałam wcześniej zadać sobie wiele trudu, zasięgnąć wielu informacji i nauczyć się pewnych nowych rzeczy, co początkowo trochę mnie przeraziło.

Rose–Marie Gallagher

Utrzymujcie kontakt

Starajcie się znaleźć czas na rozmowę i rozrywkę w towarzystwie męża, żony czy innej bliskiej osoby. Przeciętne małżeństwo amerykańskie poświęca nie więcej niż dwie minuty dziennie na prawdziwą rozmowę. Wasze dziecko zajmuje wiele miejsca w waszym życiu. Córka może sprawić, że staniecie się sobie bliżsi, ale wszystko to, co zabiera wam czas, może was od siebie oddalić. Starajcie się spędzać choć trochę czasu ze sobą. Nasze córki potrzebują nas, ale my potrzebujemy siebie nie mniej, a kto wie, czy nie bardziej.

Powróciliśmy z żoną do wzajemnych masaży i nacierania się olejkiem aromatycznym, a towarzyszy temu przyjemna muzyka. Ja sam lubię dłuższe spacery wśród wzgórz, tuż za naszym domem. Jest to dla mnie doskonały sposób na regenerację. Od czasu do czasu organizujemy sobie dzień tak, by pozostał on w pamięci; prosimy kogoś o zaopiekowanie się Tanją i jej siostrą, i wyruszamy na całodzienną wędrówkę, albo do jakiejś całkiem nietypowej restauracji, albo do najbliższego uzdrowiska, albo do teatru. Udaje się nam to raz, może dwa razy w roku, ale mnie bardzo zależy na tym, by mieć świadomość, że prowadzimy w miarę normalne życie.

Rudi Heidelberg

Ilekroć mojemu mężowi i mnie udaje się wyjść z domu tylko we dwoje, ustalamy zawczasu, że nie będziemy wspominać o RS ani o czymkolwiek, co wiązałoby się z tą chorobą, i wspólne wyjście bardzo nas odświeża. Takie ustalenia zawczasu mają zresztą swoje następstwa. Jeżeli wiem, że moje dzieci mają pod koniec tygodnia jedno popołudnie z babcią, to potrafię poradzić sobie z większością obowiązków, bo widzę światło w tunelu. Gdy jednak nie ma szans na przerwę, to czuję, że obowiązki mnie przerastają. Uwielbiam moje dzieci, ale przecież wszyscy wiemy, jak bardzo absorbuje zespół Retta. Już sama świadomość tego, że można – oby regularnie – spodziewać się odpoczynku od tego zaabsorbowania, znacznie łagodzi nasz stres.

Rose-Marie Gallagher

Przebaczajcie i zapominajcie

Dbając o siebie, dbamy między innymi o nasze serca. Miejcie cierpliwość do tych, którzy wpatrują się uporczywie. Na ogół nie powoduje nimi nieżyczliwość, a po prostu ciekawość. Zapewne nie rozumieją ci ludzie naszej sytuacji i zrozumieć jej nie potrafią, skoro nie żyją tak jak my. Nie oczekujcie tego od nich. Jedna osoba okazuje się nieżyczliwa, a kilkadziesiąt innych demonstruje zdwojoną życzliwość. Pamiętajcie o tym. Nie liczcie na to, że wszyscy zrozumieją wasze odczucia. Większość nie ma za sobą takich doświadczeń, jakie macie wy, trudno więc od tych ludzi oczekiwać, że utożsamią się z naszymi przeżyciami emocjonalnymi. Nie wyobrażają sobie oni nawet, jaki ogrom pracy wiąże się z opieką nad dzieckiem specjalnej troski. Przypomnijcie sobie, że sami nie rozumieliście tyle, co teraz, gdy jeszcze nie byliście rodzicami dzieci mających szczególne potrzeby.

Najbardziej irytują mnie krewni, którzy podświadomie starają się przypominać o tym, że powinnam być smutna. Jest mi bardzo trudno spotykać się z nimi, bo po prostu nie dociera do nich to, że na codzień jestem szczęśliwa i wszystko, co Amanda robi, wydaje mi się magiczne. Chyba nie zdołam im tego wyjaśnić, zresztą już próbowałam, ale oni po prostu nie rozumieją. Gdy chodzimy w inne miejsca, przekonuję się, że do innych ludzi „dociera to” wręcz automatycznie, ale są i tacy, do których nigdy to nie dotrze.

Joy Maner

Początkowo – dlatego że ona była taka mała i nasze życie nie było wcześniej wypełnione „specjalną troską” – ludzie manifestowali smutek z powodu naszej sytuacji... i przypominali mi o tym, że coś straciliśmy. Stanowiło to niejako pożywkę dla mojego smutku. Teraz, gdy Angela jest coraz starsza, ludzie raczej zapominają, że nie zawsze były w naszym życiu wózki inwalidzkie, rurki do karmienia, dni spędzone w klinice, wizyty u lekarzy, i tak dalej, i tak dalej. W ich rozumieniu stało się to wszystko czymś normalnym dla naszej rodziny, nie okazują więc już swego zasmucenia. Skoro oni tego nie manifestują, ja sama nie mam zewnętrznych bodźców do popadania w smutek. Mamy jednak takich krewnych i takich dobrych przyjaciół, którzy potrafią nam współczuć, którzy wspominają tamten dawny czas, kiedy żyliśmy normalnie, i jeszcze zdarza się nam razem popłakać, co działa kojąco... ale już nie wszyscy nam współczują tak, jak było na początku.

Rose-Marie Gallagher

Pracuję na pół etatu w domu opieki społecznej i wiele czasu poświęcam na pomaganie kobiecie z nietypowym zespołem Retta. Tym, co pozwala mi zapanować nad stresem, jest możliwość wyboru godzin pracy. Sama decyduję o tym, kiedy mogę pójść do tamtego domu i spędzić trochę czasu z ową kobietą, kiedy zaś odczuwam zbyt wielki stres, by poświęcić tych kilka godzin. Staram się jednak wykazywać konsekwencję i trzymać się orientacyjnego rozkładu godzin. Dwa tygodnie temu spędziłam w domu opieki aż dwa dni bez przerwy – z powodu zamieci – i musiałam doglądać czterech dorosłych osób z upośledzeniami umysłowymi. Gdy dotarłam do własnego domu, byłam już bliska śpiączki! Potrzebowałam kilku dni wylegiwania się na kanapie i oglądania telewizji, żeby odzyskać energię! Pozwoliło mi to zrozumieć, jakim wyzwaniom stawiają czoło na co dzień rodziny, w których są dzieci nie w pełni sprawne.

Leslie Jones

Szczerze mówiąc, nie przeszkadza mi to, że ludzie przypatrują się mojej córce, byleby nie zachowywali się głupio. Prawdopodobnie zdumiewa ich jej uroda! Zawsze chodzę z dumnie podniesioną głową i patrzę takim ludziom prosto w oczy, a wtedy zwykle uśmiechają się, jakby dawali do zrozumienia, że „nasze serca wyrywają się do Ciebie”, ja zaś odpowiadam uśmiechem i myślę: „Moje serce wyrywa się do was, bo wy przecież nie macie pojęcia, jaki wspaniały dar otrzymałam!”

Shelley Schmidt

Jeżeli zorientujecie się, że ktoś wpatruje się uporczywie albo wytrzeszcza oczy, to odetchnijcie głęboko, uśmiechnijcie się i powiedzcie „dzień dobry”. Niewykluczone, że tacy ludzie nie zdają sobie sprawy ze swego niegrzecznego zachowania. Zdarzało mi się zauważać u siebie to, że pozornie wpatruję się w innych w innych ludzi, nieupośledzonych, a właściwie patrzę nie na nich, lecz w przestrzeń, głęboko zamyślona, tyle że ze wzrokiem skierowanym w ich stronę. Jeśli tak samo zachowuje się ktoś, kogo obserwujecie, to słowa pozdrowienia sprowadzą tę osobę na ziemię, a wy z ulgą stwierdzicie, że ich uporczywe wpatrywanie się nie dotyczyło ani was, ani waszych aniołków. O ile taka osoba wpatrywała się, czy wręcz, wytrzeszczała oczy świadomie, to wasze pozdrowienie wywoła zakłopotanie i sprawi, ze ktoś taki dostrzeże własną małość. Być może następnym razem ta osoba lepiej zapanuje nad swoim zachowaniem. Człowiek jest istotą społeczną. Możemy więc wpływać na cudze zachowania, zwracając uwagę na przejawy arogancji, i robić to w sposób, który wywoła zakłopotanie u osób tak zachowujących się, a nie u nas samych.

Johanna Billings

Kiedyś wściekłam się na kogoś, kto wciąż wpatrywał się w Amber, i już byłam gotowa zaatakować tę osobę, gdy usłyszałam komentarz na temat zadziwiającej urody mojej córki! Mój ojciec uznał to za zabawne, bo ja przecież ciągle narzekam na innych ludzi, na ich arogancję i niewiedzę. Gdy teraz zauważam, że ktoś wpatruje się uporczywie, nie próbuję odgadnąć myśli tej osoby – może ona akurat nie myśli o niczym!

Rachel WA, mama Jasmine

W moim życiu są takie okresy, w których pragnę, by napotykani ludzie zachowywali się inaczej, i jest w nim jedno niezmienne życzenie: chcę, żeby dostrzegano w Ellie istotę ludzką, mającą takie same potrzeby, jak każdy na tym świecie. Nie zdarzyło mi się nigdy spotkać osoby, której nie zależałoby na współczuciu. Ale nie chodzi o to, by litowano się nad Ellie z powodu RS albo nade mną jako matką dziecka upośledzonego. Wystarczy życzliwość. Życzliwy uśmiech. Pozdrowienie. Spojrzenie, w którym nie byłoby przerażenia ani zatroskania.

Nie mam nic przeciwko pytaniom, bo traktuję je jako pretekst do tego, by kogoś czegoś nauczyć, chociaż niektóre z nich okazują się niesmaczne (na przykład "Co jej jest?" Albo "Czy ona jest opóźniona w rozwoju?"). Mając do czynienia z dziećmi, uświadamiam im, że Ellie jest wewnętrznie dokładnie taka sama, jak one. Gdy przyszło mi objaśnić moim siostrzenicom i siostrzeńcom, jak powinni rozmawiać z Ellie i nawiązywać z nią kontakt, poprosiłam, by pozwolili mi to zademonstrować. Potem poleciłam im, żeby chwycili się za ręce i w żadnym przypadku nie rozłączali ich. Musieli oni siedzieć w jednym miejscu, na podłodze. I wolno im było tylko śmiać się albo uśmiechać, jeżeli podobało im się to, co mówiliśmy, lub w przeciwnym razie - zapłakać. Musieli sobie wyobrazić, jak można by było zrozumieć, co się dzieje, bez używania głosu i bez wielu ruchów. Potem kazaliśmy im wyobrazić sobie sytuację, w której nikt by z nimi nie rozmawiał tylko dlatego, że nie potrafiliby się wysławiać, i tak dalej. Przez cały ten czas Ellie siedziała obok nas i uśmiechała się do nich.

Mickie McCool

Kanapki dla bohaterów

Opinia społeczna uświadamia nam to, że jesteśmy szczególnymi rodzicami, ponieważ nasze dzieci są szczególne, i większość z nas bierze sobie to do serca. Uważamy, że wszystko, co robimy, powinno być przejawem heroizmu, zresztą ludzie wciąż nam przypominają, że jesteśmy doprawdy świętymi osobami. Ile razy słyszeliście o swojej wielkiej cierpliwości i ogromnym bohaterstwie? Musimy pozwolić sobie na bycie ludźmi, zwyczajnymi ludźmi, na przeżywanie tego samego, co reszta świata, i popełnianie w codziennym życiu błędów, które inni też popełniają. Zróbmy sobie przerwę. Nigdy chyba nie wiemy, jaka będzie nasza reakcja, dopóki coś nie spotka nas osobiście. Czasami wydaje mi się, że niektórzy spośród tych, co sądzą, patrząc na nas, że nie poradziliby sobie z taką sytuacją, podołaliby jednak, gdyby ich to spotkało. Po prostu nie są oni tego świadomi, bo nigdy nie mają „okazji” do przeskoczenia samych siebie i służenia w taki sposób małej ludzkiej istocie.

Joy Maner

Starannie dobierajcie kapelusze

Sprawując opiekę, odgrywamy nieskończenie wiele ról. Musimy ustalić, które z nich są najważniejsze - w czym będziemy potrzebować pomocy. Niewykluczone, że wybrane przez nas najważniejsze role będą się różniły od tych wybranych przez inne osoby. Tak czy inaczej pamiętajmy o tym, że nie możemy nosić wszystkich kapeluszy na raz. Wyglądalibyśmy wtedy bardzo głupio, a kapelusze spadałyby po kolei z naszych głów. Okazują się one zbyt ciężkie i zbyt trudno je utrzymać. Zresztą w pewne dni nie nosimy w ogóle kapelusza!

Ufajcie swojemu instynktowi

Skoro te dzieci są wasze, znacie je lepiej niż ktokolwiek inny. Jesteście najlepszymi ekspertami. Gdy więc nadchodzą dni wypełnione frustracją i niespodziewanymi obowiązkami, wierzcie w siebie i w swą umiejętność podejmowania decyzji najlepszych dla waszych córek. Polegajcie na własnej ocenie sytuacji i własnych sądach.

Przestawałam już rozumieć, co to znaczy mieć córkę, a to za sprawą zespołu Retta, innych opiekunek i osób próbujących mnie uświadomić, co powinnam zrobić dla niej i z nią. Nauczyciele oczekiwali, że bez komentarza i bez własnego wkładu zrobię wszystko, co oni mi zalecili. Gdy ich zapewniłam, że znam moją córkę lepiej niż oni, zaprzeczyli, bo przecież to oni mają odpowiednie przygotowanie i są ekspertami. Powinnam utrzymywać w domu absolutną czystość, bo to lepiej "wygląda" w oczach ludzi, którzy mają życie dobrze ułożone. Powinnam zmuszać ją do tego, żeby leczyła się ze mną! Powinnam zabrać ją do trzydziestego lekarza, bo ten na pewno będzie wiedział, co trzeba zrobić. Powinnam uczynić ją doskonałą, by oni lepiej się czuli, kiedy mają z nią do czynienia. Wszyscy oni wiedzieli, że jej stan się poprawia. Ja zaś konałam ze zmęczenia, byłam nerwowa, chora, a jednak starałam się zapanować nad sytuacją, krzycząc i biegając z miejsca na miejsce, żeby sobie poradzić z podawaniem leków i z jej atakami, i żeby pomóc jej w chodzeniu, a także zająć się jej rękami. W końcu nie mogłam już tego wytrzymać i uprościłam swoje życie. Po prostu uznałam Amandę za osobę numer jeden, a prócz niej liczył się tylko Joe. Z czasem zaczęła ona reagować, lepiej jadła, stała się czulsza, zdrowsza, jest, krótko mówiąc, jeszcze cudowniejszą ludzką istotą, mimo że nadal nie wszystko potrafi zrobić samodzielnie.

Joy Maner

Znajdźcie czas dla pozostałych dzieci

Starajcie się wygospodarować czas na przebywanie tylko z innymi dziećmi. One potrzebują tego, żeby zająć się wyłącznie nimi.

Mam bardzo ruchliwą córkę, którą ogromnie kochamy, ale są takie chwile, gdy pragniemy się oderwać, przegradzam więc deską korytarz, skąd jest wejście do pokoju rekreacyjnego i do jej sypialni. Włączam jej stereo, a ona chętnie słucha muzyki. Jest tak ruchliwa, że potrafi wskakiwać na braci i na siostrę, a także zasłonić sobą telewizor i deptać po ich grach planszowych... Nie mam poczucia winy z tego powodu, że ją odgradzam, bo muszę myśleć też o pozostałych dzieciach. Wszystkie one potrzebują oderwania się od niej na pewien czas... Zresztą ona nie ma nic przeciwko spacerom po korytarzu, a gdy znudzi się słuchaniem muzyki, otwiera drzwi swego pokoju, wychodzi na korytarz i pokonuje przeszkodę.

Wendy Morris, matka trzynastoletniej Gillian

Kiedy padacie ze zmęczenia albo przeżywacie załamanie nerwowe, wasze dzieci z zespołem Retta nie mają nikogo, kto pomagałby im z taką energią, determinacją i miłością, jak wy to potraficie. Ze względu na dzieci musicie regularnie robić sobie przerwy, by nie dochodziło do załamań. Pamiętajcie też koniecznie o tym, że macie prawo do własnego życia, do innych zainteresowań, do spełnienia swoich marzeń, i że takie samo prawo mają wasze pozostałe dzieci. Żyjąc swoim życiem, nie zaniedbujcie bynajmniej waszego chorego dziecka; w gruncie rzeczy możecie się córce przysłużyć tym, że same jesteście zadowolone i stwarzacie jej atmosferę, w której zadowolenie dominuje. Aby tak mogło być, musicie znaleźć dla siebie i pozostałych dzieci czas, który – w przeciwnym przypadku – pochłonęłyby czynności związane z opieką nad dzieckiem z zespołem Retta.
Rachel Dine

Każda rodzina musi zapewnić sobie taką równowagę, jaka jest dla niej odpowiednia. Niektórym rodzicom odpowiada stałe przebywanie córek w pobliżu, a nawet to, że śpią one w tym samym pokoju. Inni czują się najlepiej, gdy mogą zapewnić trochę spokoju i prywatności sobie i/lub pozostałym dzieciom. Nikt nie może twierdzić, że jeden model jest dobry, a drugi zły. Ale proszę, abyście koniecznie uwzględnili potrzeby wszystkich dzieci, kiedy będziecie szukać sposobów na stworzenie takiej równowagi, która wam odpowiada.

Johanna Billings

Śmiejcie się często

W obliczu tych wszystkich konieczności nie wolno nam stracić naszego – jakże cennego – poczucia humoru. Śmiech to wewnętrzny jogging.

Szukajcie własnych sposobów na łagodzenie stresu

Mogą to być w różnych dniach różne sposoby. Sprawdźcie, co zapewnia wam spokój i komfort psychiczny, a potem postarajcie się to osiągnąć.

Mamy z mężem stały układ. Każde z nas może przez jeden weekend w miesiącu robić to, na co ma ochotę. Mnie jest łatwo zaplanować ten czas: zakupy, licytacje nieruchomości, pchli targ, spotkanie z przyjaciółkami, kino, koncert. Niedaleko stąd jest fabryka czekolady... Tę rezerwuję sobie na dni szczególnego stresu. Diamodback Baseball... Nie ma nic lepszego niż wykrzyczenie się i wypicie przy tym kilku piw. Albo jazda samochodem na szczyt Góry Południowej, żeby stamtąd podziwiać cudowny zachód słońca. Lubię jeździć bocznymi drogami Arizony, w poszukiwaniu Margarity, wzoru doskonałości. A najlepiej jest... zaopatrzyć się w nadmuchiwany materac i popłynąć z biegiem Słonej Rzeki, holując skrzynkę z lodem... i po prostu patrzeć na mijany krajobraz przy temperaturze 110° F! Niewiele jest w życiu rzeczy lepszych niż to! Pomyślcie o przygodzie!
Kathy Pryor

Od stresu można się uwolnić na wiele sposobów, zależnie od tego jak się on przejawia. Często chodzę samotnie po tej pięknej okolicy i, tupiąc nogami, wbijam stres w ziemię. Jakież to przyjemne uczucie! Lubię też podnosić ciężary na sali gimnastycznej. Ponieważ jestem dziennikarką miejscowej gazety, często łagodzę stres pisaniem... staję się wtedy bardziej kreatywna, a poza tym nadążam przed ostatecznymi terminami. Wydaje mi się, że trzeba robić coś, co pozwala zapanować nad tym czy owym; dzięki temu świat okazuje się mniej przerażający. Praca w ogrodzie może sprawić, że zamiast stresu pojawi się dobrze służące wyczerpanie, i coś wnosi do naszego domu. I jeszcze jedno: czasami idę z moim głupawym mężem do kina... nie zważając na cenę, jaką trzeba zapłacić, i jestem wdzięczna za każdy dzień, który pozwala mi manifestować pogodę ducha. Kristina Kelly

Kiedy stres zaczyna dawać mi się we znaki, wiem, że muszę już prosić o pomoc. Nie mam krewnych w tych stronach, a dla mojej teściowej McKenna jest zbyt ciężka, przyszło mi więc szukać innych możliwości. W pierwszej kolejności zastanowiliśmy się – mąż i ja – nad domowym budżetem i i wnieśliśmy do niego pewne poprawki, dzięki którym co dwa tygodnie jest u nas sprzątaczka. Cieszę się, kiedy wracam do domu, że lśni on czystością! Warto wydać na to trochę pieniędzy! Potem poprosiłam o dodatkowe godziny wytchnienia, mogę więc pójść z mężem na dancing, do kina albo do restauracji, a nawet wyjść z domu w pojedynkę. Wstąpiłam do klubu czytelniczego, dzięki czemu jeden wieczór w miesiącu spędzam poza domem, na rozmowach z obcymi ludźmi, którzy nic o mnie nie wiedzą. Zawsze staram się zorganizować chociaż jeden wieczór w tygodniu tak, bym mogła wyjść z domu i złagodzić swój stres, a McKenna jest wtedy zachwycona, bo opiekunki ją uwielbiają i wciąż bawią się z nią. Myślę, że każda z nas musi o siebie dbać, bo gdy jesteśmy pogodne i czujemy się odmłodzone, lepiej sprawujemy matczyną opiekę nad naszymi aniołkami. Shelley Schmidt

Dobrze jest czasem po prostu zapomnieć o świecie zewnętrznym. Staram się jeden dzień w tygodniu poświęcić na to, co lubię robić. Niekiedy czytam (i zasypiam przy tym!). Kiedy indziej znajduję coś, co trzeba koniecznie zrobić w domu, i zabieram się do tego. Wówczas nie myślę o złych rzeczach, bo absorbuje mnie to, co robię. W pewne dni pracuję jako wolontariuszka przy wydawaniu darmowych obiadów. Przekonacie się, że wam nie jest aż tak źle, gdy zobaczycie, jak cierpią inni ludzie. I naprawdę pomaganie innym zapewni wam dobre samopoczucie, choćbyście tylko zamiatały podłogi.
Brenda Lutton

Śmieję się w duchu, gdy ktoś mi opowiada, że ma czas na jakieś hobby – HOBBY? Ja muszę wybierać pomiędzy myciem zębów a fluoryzacją. Na jedno i drugie nie starcza czasu, nie mówiąc już o własnym hobby! Ale przyznaję, że czuję się naprawdę odprężona, kiedy mogę, chociaż przez kilka minut, szyć w tym czasie, gdy córka drzemie. Odmładzająco działa wszystko, co nie ma związku z zespołem Retta. W tej chorobie jest tak wiele aspektów, na które nie mamy wpływu, że zajęcie się czymś, z czym sobie radzimy, może być sposobem na rzeczywiste złagodzenie stresu. Prócz pożytku fizycznego z wykonywanych czynności, osiąga się pewną korzyść psychiczną - dzięki uświadomieniu sobie tego, iż taki czy inny aspekt naszego życia jest w danym momencie pod naszą kontrolą. Poczucie odzyskiwania kontroli pojawia się natomiast wtedy, gdy sprzątamy. Posiadanie hobby mogłoby oddziaływać tak samo, gdybyśmy znajdowały czas na to.
Rosie-Marie Gallagher

Wszystko zależy od postawy

Sytuacje wymykają się spod naszej kontroli, ale postawy wybieramy jednak my. Liczy się nie to, co nas spotyka, lecz to, jak się do obchodzącego nas zdarzenia odniesiemy. W RS zmienić niczego nie możemy, tak jak nie sposób zmienić sposobu działania innych osób. Możemy tylko zmienić siebie.

Czas, który przeznaczam dla siebie, zawsze sprowadza mnie z powrotem do Jess... jako mamę szczęśliwszą, zdrowszą i bardziej odprężoną. Gdy jestem znużona, skora do płaczu i zrzędzenia albo rozgoryczona, to do moich domowników docierają niezbyt przyjemne wibracje, a komu to służy? Opowiadam się z przekonaniem za tym, by korzystano z opiekunki, jeśli jest taka możliwość, choć sama nie zawsze mogę sobie na to pozwolić. Kocham zrobić wszystko z Jess... Po prostu odpowiada mi rola jej mamy. Abym jednak była taką matką, jakiej Jess potrzebuje, nie mogę stać się męczennicą i udawać, że obejdę się bez pomocy. Radosny charakter miłości Jess do mnie dodaje mi sił.... ale zespół Retta jest taaak ciężką chorobą, że me serce krwawi, że oddziaływa ona na moje przeżycia emocjonalne i często doprowadza mnie do płaczu.

Kristina Kelley

Nie można zmienić żadnych okoliczności, żadnej pory roku ani kierunku wiatru, ale można zmienić siebie. Na to nas stać.

Jim Rohn

Niech upłynie trochę czasu. Brzmi to jak wyświechtany frazes, ale czas faktycznie leczy. Początkowo bardzo trudno nam się pogodzić z sytuacją, prędzej czy później odczuwany wciąż smutek sprawia, że zamiast paniki, lęku, bezradności, rozczarowania, złości i przerażenia pojawia się skłonność do zaakceptowania tego, co nas spotyka.

Naszą sytuację znosimy teraz lepiej, ale doszliśmy do tego powoli. W szkole dla rodziców dzieci wymagających specjalnej opieki dowiedziałam się, że potrzeba około trzech lat na to, by pogodzić się z własnym smutkiem, i w moim przypadku to się sprawdziło, jak sądzę. Zaspokajanie specjalnych potrzeb dziecka jest tak trudne do zaakceptowania między innymi dlatego, że kobieta musi być silna dla dobra swych dzieci, musi być obecna w ich życiu, a tymczasem wolałaby zniknąć z domu co najmniej na miesiąc i wypłakać cały swój smutek. Ponieważ jednak tego nam zrobić nie wolno, nasz smutek jest jakby uśpiony. Odzywa się on nieregularnie, początkowo doskwiera bezustannie, a w miarę upływu czasu - coraz mniej. Teraz nie odczuwam już smutku codziennie i nie płaczę już zbyt często, chociaż zdarzają mi się chwile wypełnione smutkiem i łzami... Musiałam okazywać się pomysłowa w łagodzeniu tego smutku - kiedy sama jadę samochodem, wydaje mi się, że smutek uwalnia mnie od siebie, i po takiej jeździe czuję się zazwyczaj o wiele lepiej.

Rose-Marie Gallagher

Moim zdaniem nigdy właściwie nie zdołamy pogodzić się z zespołem Retta. Owszem, kochamy nasze rodziny, przyjaciół, potrafimy sprawnie działać, jesteśmy dobrymi ludźmi, radzimy sobie ze wszystkim, pomagamy naszym kochanym córeczkom z zespołem Retta w osiąganiu szczytu ich możliwości i tak dalej, i tak dalej. Ale ból spowodowany przez utracenie czegoś – pozostanie w nas na zawsze. Teraz, gdy mamy już za sobą taką długą drogę, oddziaływa ten ból nieco mniej, ale przecież nie przeminie, a odczuwanie go jest nieodłączne od naszego życia.

Johanna Billings

W waszym życiu pojawią się nowe marzenia. Przeżywamy żal z powodu niespełnienia się marzeń o dziecku, jakie sobie wyobrażałyśmy. Wywołany tym żal jest niczym śmierć. Smutny i bolesny to czas, bo wydaje nam się, że w życiu nastąpiła – nieodwołalnie – straszliwa zmiana. Początkowo trudno to pojąć, ale upływ czasu i doświadczenie sprawiają, że uczymy się kochać głęboką miłością. Stwierdzamy, że potrafimy wytrwać, a nawet mieć się dobrze.

Nigdy nie poznam odpowiedzi na pytanie o to, jakie byłoby jej życie bez zespołu Retta. Dzisiaj zaś mam Chelsea przy sobie, właśnie z tą chorobą, i codziennie widzę jej uśmiech. Siedzę przy niej, zdumiona tym, że wygina ona ręce dokładnie tak, jak potrzeba, a palce na różne niezwykłe sposoby, których ja nie potrafię naśladować. Widzę, że ona się śmieje, że skrzą się jej oczy, oraz to, iż manipuluje ona wszystkimi, którzy są w pobliżu, aby spełniali jej życzenia. Zastanawiam się wtedy, czy jej młode życie jest aż tak złe. Przecież ona czuje się szczęśliwa i nie ma żadnych obowiązków, nie musi nic zrobić. W 99, 9 % przypadkach stawia na swoim. Żal mi więc nie jej, lecz siebie samej. Jest to żal z powodu pierwszej randki, której nie będzie, a także nierealnego zakupu sukni na bal studencki i niemożności bycia matką panny młodej. Ale nie żal mi Chelsea, bo – pomijając choroby (a jakieś przecież musiałaby przejść również bez zespołu Retta) – żyje jak królowa.

Andrea Parris

Dajcie sobie trochę czasu. Kiedyś będziecie zdumione, że wasze rodziny żyją tak, jak żyją. Owszem, ich codzienność będzie się bardzo różnić od codzienności waszych znajomych i krewnych. W waszym życiu i w życiu waszych rodzin może jednak pojawić się wprost niewyobrażalna radość. Moja córka Kimberley ma teraz 15 lat, nigdy nie chodziła i ssie palce. W moich oczach jest ona najpiękniejszym aniołem spośród tych, które kiedykolwiek zesłano na ziemię. Jej śmiech brzmi dla mnie jak muzyka. Nie, nigdy nie wypowiedziała słów: „ Kocham cię, mamo”. Ale mówi to codziennie swoimi pięknymi, wszechwiedzącymi oczami. Obdarza ona mnie, mojego męża, swego brata i swoją siostrę spojrzeniami, które wręcz wykrzykują: „Bardzo was kocham!”. Owszem, bywają jeszcze bardzo ciężkie dni, a podawanie leków i karmienie nuży. Ale nie zamieniłabym mojego życia przy niej na żadne inne. Dbajcie o siebie i dawajcie sobie trochę czasu na żal z tego powodu, że nie będziecie miały dziecka doskonałego. Później zrozumiecie, że to, co macie na codzień, jest prawdziwym błogosławieństwem, choć niewidocznym. Wasze córki będą waszymi aniołami na tym świecie

Shelley Schmidt

Cieszcie się życiem. Zrozumcie, że RS nie jest jedyną - chociaż zapewne najważniejszą – sprawą w waszych domach. Znajdźcie trochę czasu na dostrzeżenie tego, co dobre wokół was. Te dobre rzeczy ułatwiają uświadomienie sobie tego, że w sumie życie jest dobre. Nie brak takich rzeczy, za które trzeba odczuwać wdzięczność. My wszystkie nauczyłyśmy się nowej definicji bólu w sercu, ale poznałyśmy też głębokie i proste zarazem nauki życiowe. W trakcie naszej podróży bywałyśmy w miejscach, których lepiej byłoby nie odwiedzać i miewałyśmy sytuacje, bez których mogłoby się pewno obejść. Zawsze jednak jest wiele rzeczy, zasługujących na to, żeby odczuwać z ich powodu wdzięczność, znajdźcie więc czas na poszukanie ich. Nauczyłyśmy się i tego, że naprawdę liczy się rodzina, zdrowie, dobre samopoczucie – wszystko to czyni życie pięknym.

Nie zaplanowałam swojego życia. Żadna z nas tego nie zaplanowała. Gdy ogarniają mnie takie myśli, spoglądam na moją piętnastoletnią córkę, a ona patrzy na mnie i uśmiecha się. Uśmiecha się całym swoim jestestwem. Uśmiech rozświetla jej ciało. Wy wiecie, jaki on jest, wiecie, że kupić go nie można. Moje „normalne dziecko” nie potrafi obdarzyć mnie takim uśmiechem. Uśmiechem, który dociera do mojej duszy. A przecież wiem, że jutro będzie kolejny dzień, pewno nielepszy niż dzisiejszy. Razem z tym dniem nastanie jednak ten uśmiech. Dzięki niemu trwam. Radzę wam, abyście kładły się obok córek i obserwowały je we śnie. Dotykajcie ich twarzy, abyście zapamiętały je swymi palcami. Dziękujcie Bogu za to, że wyczuwacie ich oddechy, kiedy śpią. A gdy wszystko inne w waszym życiu staje się takie złe, że pragniecie, by się to po prostu skończyło, przypominajcie sobie córki w tamtych momentach. Delikatność skóry. To, że urodziły się piękne. Ich śmiech. Ich uśmiechy. Wokół tego toczy się teraz nasze życie. Nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest.

Andrea Parris

Jako osoba odpowiedzialna za dobór kadr codziennie przypominam różnym ludziom, że chociaż ich problemy w miejscu pracy wydają im się ogromne, są jednak większe sprawy, niż kąśliwa uwaga, wypowiedziana przez kogoś ze współpracowników, albo nieprzelane jeszcze pobory. W ciągu jednego dnia obserwuję stres u 50 – 100 osób i zastanawiam się, jak ci ludzie radzą sobie ze stresem, który wywołują ich problemy. Mogę tylko mieć nadzieję, że odnajdą spokój równie łatwo jak ja.

Stephanie Sexton

art. umieszczony za zgodą IRSA;

tłumaczenie w ramach programu

"Choroby rzadkie bez tajemnic"

Powrót do listy kategorii