Login:

Hasło:

- Artykuły
- Forum
- Czat
- Newsletter

Artykuł

Sposoby zachowania charakterystyczne dla zespołu Retta
Źródło: IRSA

 

Jeżeli chodzi o zachowania typowe dla RS, czy chodzi o działanie czy o nastrój, jedyną stałą rzeczą jest niestałość. Wszyscy mamy określony nastrój, na który mają wpływ czynniki wewnętrzne ( ból głowy, obstrukcja, zmęczenie) i zewnętrzne (pogoda, aktywność).

 

Wahania

 

W przypadku zespołu RS w przeciągu jednej godziny mogą wystąpić skrajne wahania nastroju mimo braku dodatkowych zmian w środowisku zewnętrznym. Dziewczynka z RS może w jednej chwili śmiać się a w następnej krzyczeć bez powodu. Jedna z matek porównała zachowanie swojej córki do tornado czekającego na lądowanie. Jednym z najtrudniejszych aspektów takiego zachowania jest brak wiedzy, w jaki sposób przywrócić jej spokój.

 

Może ona również przebudzić się w środku nocy śmiejąc się na całe gardło, stan ten może trwać przez kilka godzin, kiedy nie można jej uciszyć. Najłatwiej nazwać takie stany złym zachowaniem, ale jeżeli przyjrzeć im się bliżej, można zauważyć, że większości tego typu zachowań nie jest ona w stanie kontrolować. Najłatwiej jest winić ją za złe zachowanie, podczas gdy najczęściej przyczyną krzyku jest jakiś problem fizyczny. Dwa najbardziej nieprzyjemne problemy związane z RS, które są najczęściej spotykane, to odpływ żołądkowo - przełykowy i obstrukcja.

 

Zamknięcie się w sobie

 

W okresie regresji wiele dziewcząt z RS przechodzi okresy zamknięcia w sobie, które mogą być najcięższymi aspektami tego zaburzenia. Może to wyglądać na złe zachowanie, ale najprawdopodobniej jest wynikiem jej dezorientacji. Może ona być pobudliwa i cierpieć na bezsenność, płakać przez długi okres czasu i nie dać się przytulić. Może bardzo się denerwować, gdy rzeczy z jej otoczenia zostaną zmienione i może odwracać wzrok w celu uniknięcia kontaktu wzrokowego. Może mieć zwiększoną odporność na ból i zachowywać się obojętnie, gdy wiemy, że musi ją boleć. Może również inaczej reagować na ból– stawać się nieprzystępną i sztywną. Jest to dla niej trudny czas, ponieważ dostosowuje się ona do wielu zmian.

 

Jej konsternacja jest zrozumiała. Właśnie straciła zdolność używania słów i pojmowania otaczającego ją świata. Jej ciało nie porusza się już tak swobodnie jak dawniej. Właśnie straciła ona poczucie bezpieczeństwa i kontroli, które dopiero co zaczynała doskonalić. W tym trudnym dla niej okresie trudno jest powiedzieć, czego jej potrzeba. Bardzo pomocne jest poczucie bezpieczeństwa wynikające ze struktury i rutyny i oraz dobre samopoczucie będące wynikiem miłości i zrozumienia. Pomimo niepełnosprawności potrzebne jej są sukcesy.

 

W czasie, kiedy wychodzi ona z okresu regresji i uczy się radzić sobie z tą nową nieprzewidywalnością, stopniowo poprawia się kontakt wzrokowy oraz pojawia się równowaga emocjonalna oraz zainteresowanie ludźmi i jej otoczeniem. W rzeczywistości wielu rodziców w środkowym dzieciństwie nazywa swoje córki motylami społecznymi.

 

Płacz

 

Płacz ma swój cel. Sygnalizuje złość, smutek, frustrację lub ból. Niemowlęta wkrótce po urodzeniu uczą się, że płacz wiąże się z odpowiedzią, a matki szybko uczą się rozróżniać rodzaje płaczu, który słyszą. Płacz jest jedyną formą komunikacji, której niemowlęta mogą używać, aby wyrazić swój dyskomfort, głód lub pragnienie. Ponieważ dziewczynki z RS mają trudności z komunikacją innymi sposobami, płacz staje się logicznym wyborem. Staramy się odczytywać różne przekazy mowy ciała i zrozumieć jej pełne ekspresji spojrzenie, ale nie zawsze uznajemy jej płacz jako formę komunikacji. Jednakże w momencie, gdy jest jej niewygodnie z powodu siedzenia w jednej pozycji przez zbyt długi okres czasu, jest głodna, zła, płacz wydaje się logicznym wyborem w momencie, gdy nic innego nie jest w stanie przekazać tej wiadomości. Nigdy też nie lekceważ jej zdolności do rozumienia. Mów do niej i powiedz jej, że wiesz, iż stara się ona najlepiej, jak potrafi.

 

Niektórzy ludzie uważają, iż dziewczęta płaczą dla samego płaczu. Zdrowy rozsądek podpowiada nam jednak, że nikt nie płacze dla przyjemności. Jeśli ona płacze lepiej załóż, że coś jest nie tak jak powinno być. Może to być coś o podłożu fizycznym lub emocjonalnym. Może rozpaczliwie stara się coś ci powiedzieć i płacz jest jej jedyną drogą komunikacji. Istnieją też szanse, że nie jest to całkowicie kontrolowane przez nią. Zwróć szczególną uwagę na jej pozawerbalne wskazówki dotyczące jej potrzeb, co może ulżyć niektórym niedogodnościom. Nie wyciągaj wniosku, że ona płacze po prostu dlatego że ma zespół Retta.

 

Pierwszą rzeczą jest upewnienie się, że nic jej nie dolega fizycznie. Oto lista rzeczy, które jej doktor zaleca wykluczyć:

·          Czy ma obstrukcję lub zaklinowanie? Czy ma codziennie BM? Zaklinowanie może występować nawet przy niewielkich, regularnych ruchach jelitowych – nawet jeżeli aktualnie ma rozwolnienie. To, czy dziewczynka ma zaklinowanie potwierdzi rutynowe badanie RTG brzuszka.

·          Czy ma gazy? Czy zwykle połyka powietrze? Czy gazy przechodzą? Bardzo przydatne są zażywane po posiłkach preparaty wydawane bez recepty zawierające simethiconinę.

·          Czy boli ją ząb? Czy odmawia jedzenia, słodyczy lub zimnych potraw i napoi?

·          Może jest to ból głowy? Czy przymruża oczy lub uderza się w głowę? Czy jest zaczerwieniona na twarzy?

·          Może jest to ból gardła? Czy nie chce przełykać? Czy ma gorączkę?

·          Może to infekcja ucha? Czy pociera ucho? Czy ma gorączkę?

·          Czy to zgaga lub refluks? Czy odbija powietrze lub zwraca pokarm? Czy płacze w około godzinę po jedzeniu? Czy dławi się lub kaszle przy jedzeniu? Czy dużo się ślini?

·          Czy ma skurcze? Czy to czas jej miesiączki?

·          Czy to stłuczenie, skurcz mięśnia, lub złamanie kości? Czy utyka na nogę lub wyróżnia jedną część ciała? Czy płacze przy przekładaniu jej? Czy jest jakieś zaczerwienienie lub opuchlizna?

·          Może jest to infekcja pochwy? Czy ma żółte lub zielone, cuchnące upławy? Czy kręci się i wije jakby ją coś swędziało?

·          Może ma za ciasny gorset? Czy ma czerwone ślady?

·          Czy ma skurcz nogi lub stopy? Czy wyczuwasz twardy mięsień lub odgięty palec?

·          Czy ma alergię? Czy płacze intensywniej po określonych typach pożywienia?

·          Czy ma infekcję dróg moczowych? Czy jej mocz ma silny zapach? Czy oddaje mocz zbyt często lub zbyt rzadko?

·          Czy może ma kamienie żółciowe lub chory woreczek żółciowy? Pomimo że są to schorzenia nietypowe dla dzieci i młodych osób, odnotowano kilka przypadków kamieni żółciowych i choroby woreczka żółciowego wśród dziewcząt z RS. Kamienie żółciowe powodują okresy silnego bólu w momentach, kiedy zaklinowują się w przewodach żółciowych. Najczęściej zdarza się to 4 – 5 razy do roku. Choroba woreczka żółciowego (oprócz kamieni) może powodować chroniczny tępy ból zlokalizowany w brzuchu.

·          Czy to menstruacja? Dziewczęta z RS zwykle przechodzą okres dojrzewania płciowego w normalnym zakresie wieku. Odczuwają one PMS i skurcze menstruacyjne.

·          Czy może jest to torbiel na jajniku?

W przypadku, gdy opiekunowie nie mogą ustalić, czym wywołany jest płacz, czasami poniższe propozycje mogą okazać się dobrym początkiem:

 

·          Zmień mokre ubranie

·          Podaj lekarstwa przy obstrukcji lub refluksie

·          Wymasuj jej ramiona, dłonie, nogi

·          Zabierz ją z zatłoczonego miejsca

·          Umieść ją w cichym lub ciemnym pokoju

·          Zmień jej czynności rutynowe lub powróć do oczekiwanej rutyny

·          Unikaj nadmiernego zimna lub ciepła

·          Unikaj okazywania przed nią nadmiernych emocji lub przygnębienia

·          Zabierz ją do toalety

·          Puść jej ulubioną muzykę lub film video

·          Popraw jej siedzenie

·          Przytul ją

·          Odwróć jej uwagę

·          Weź ją na przejażdżkę samochodem

·          Włóż ją do ciepłej kąpieli

·          Przykryj ją lub owiń w przygotowany koc

·          Pomasuj ją po brzuszku

·          Pogłaszcz po głowie

·          Owiń ją w ciepły koc

·          Mów do niej uspokajająco

·          Użyj systemu komunikacyjnego

 

Nie ma niczego gorszego od posiadania cierpiącego dziecka, któremu nie wiesz jak pomóc. Wydaje się wówczas, że przycisk z napisem płacz utknął w pozycji włącz i nie ma sposobu, aby go wyłączyć. W rzeczywistości trudno jest jej przestać płakać. Sprawdzanie, co jest źle i próby poprawiania tego mogą doprowadzać cię do szaleństwa. Czasami próby ukojenia płaczu powodują jeszcze jego nasilenie. Jeżeli wypróbowałeś wszystkiego z obu list spróbuj zapamiętać: 1) Ona wcale nie chce zachowywać się w ten sposób, 2) Ona stara się z całych sił zachowywać najlepiej jak potrafi, 3) Niedługo to się skończy i będzie znów sobą.

 

Niektórzy rodzice podają, że dla zmniejszenia stanów niepokoju i wybuchów płaczu przydatny jest Naltrexone (Revia). Dawka musi być dostosowana indywidualnie do dziecka, ponieważ niektóre reagują lepiej na mniejsze dawki inne natomiast wymagają większych. Tabletka ma bardzo gorzki smak, ale może być ukryta w lodach czekoladowych. Jeden skutek uboczny Revia to spadek apetytu, co może prowadzić do spadku wagi.

 

W momencie, kiedy dziewczynka dorasta, może rozwijać się emocjonalnie o wiele bardziej niż na wczesnych etapach rozwoju. Większości dziewczynek naprawdę polepsza się po upływie jakiegoś czasu. Z drugiej strony istnieje jednak mała grupa dziewczynek, które przechodzą powtórne załamanie emocjonalne, zwykle po ukończeniu 8 roku życia. Bezsenność może być połączona z płaczem, krzykiem i jęczeniem. Mogą pojawić się samookaleczenia takie jak klepanie po twarzy, uderzenia w twarz i gryzienie rąk. Co jest jeszcze bardziej zastanawiające, rodzice podają że ich córka nie płakała od lat. Szkoły martwią się, że dzieje się coś poważnego a rodzice są o tym przekonani. Niestety, te napady płaczu nie są czymś niezwykłym, zwykle przechodzą z wiekiem.

 

Lęki nocne

 

Lęki nocne najczęściej obserwuje się u normalnie rozwijających się małych dzieci około drugiego roku życia. Pojawiają się one w momencie, kiedy dziecko szybko zapada w fazę snu głębokiego. Często zdarzenia te zaczynają się krzykiem i gwałtownym przebudzeniem, potem następuje uczucie dezorientacji. Różnią się one od zwykłych koszmarów nocnych. Lęki nocne zaliczane są do zaburzeń snu tak jak lunatykowanie. Stres może zwiększyć prawdopodobieństwo wystąpienia lęków nocnych.

 

Ruchy twarzy

 

U młodszych dziewczynek powszechne są grymasy twarzy takie jak rozciąganie, ruchy wykręcające dolnej szczęki, ust i języka. Dziewczynka może żuć lub gryźć swoje wargi lub puszczać bąble ze śliny. Czasami grymasy te ulegają nasileniu w momencie, gdy zostanie naruszony ruch jej ręki. Ruchy te uważa się za niezależne od woli, coś czego dziewczynka nie jest w stanie kontrolować.

 

Zgrzytanie zębami

 

Bruksizm, zgrzytanie zębami może być denerwującym problemem. Jest ono opisywane dźwiękiem zgrzytu czy trzeszczenia podobnym do dźwięku odkorkowywania butelki wina. Niektórym rodzicom udaje się wyeliminować ten dźwięk przez masaż szczęk. Inni z różnym powodzeniem stosują aparaty ortodontyczne wykonane w tym celu przez lekarzy stomatologów. Niektórzy uważają, że pomocne są leki zmniejszające niepokój. Innym sposobem zniwelowania zgrzytania jest podanie dziewczynce miękkiego ręcznika lub przedmiotu dobrego do żucia. Zgrzytanie zębami zwykle zmniejsza się znacząco w momencie wyrżnięcia się zębów stałych. Dzieci zwykle nie niszczą zgrzytając swoich zębów aż do odsłonięcia nerwu lub miazgi zęba aczkolwiek w momencie, kiedy nie zidentyfikowaliśmy źródła płaczu również ten aspekt powinien zostać sprawdzony.

 

Zachowania prowokacyjne

 

Zachowanie prowokacyjne to każde zachowanie trudne do opanowania, powodujące problemy, lub szkodliwe dla zdrowia. Trudno jest wskazać podłoże takich zachowań oraz sposoby jego modyfikacji. Ogólnie wiemy, iż każde zachowanie pełni określoną funkcję. Dziewczynka może ulegać takim zachowaniom w wyniku przyzwyczajenia lub jest to sposób radzenia sobie z napięciem mniej więcej w ten sam sposób jak małe dzieci mogą ssać swój kciuk. Inne zachowania mogą być sposobem przekazywania ważnych wiadomości. Nie jesteśmy w stanie go zmienić dopóki nie odkryjemy znaczenia danego zachowania. Co jest ważniejsze dziewczynka nie dostanie odpowiedzi, o którą jej chodzi dopóki my nie dowiemy się, dlaczego tak się zachowuje. Gryzienie rąk lub nadgarstków może oznaczać więcej niż uczucie frustracji. Może to oznaczać „boli mnie i muszę odbić powietrze” lub „potrzebuję uwagi”, „mam zatwardzenie” lub „to jest za trudne dla mnie”. Aby określić, dlaczego właśnie tak się zachowuje, weź pod uwagę poniższe czynniki dotyczące dziewczynki:

 

·          Jej stan fizyczny, biorąc pod uwagę choroby, ataki i stan neurologiczny

·          Sytuację w jakiej dane zachowanie występuje

·          Wiedzę o jej zwykłych niepokojach

 

Jest to typowe dla wielu małych dzieci, które w celu przyciągnięcia uwagi przechodzą krótkie fazy gryzienia, bicia lub darcia, czyli niszczenia. Kiedy jednak rozwojowi ulega ich mowa wówczas znajdują bardziej efektywne sposoby zwracania na siebie uwagi oraz zaspokajania potrzeb. Większość dziewcząt z RS nie rozwija w sposób wystarczający mowy i ich nauka dopuszczalnych metod reagowania może trwać dłużej nawet przy intensywnym i ściśle dostosowanym programie nauczania.

 

Badania wykazały, że jeżeli nauczy się dziecko nowego zachowania, które będzie osiągać ten sam cel, co stare, nieaprobowane zachowanie, to dziecko przejmie nowe zachowanie zamiast starego. Jeżeli więc sposobem witania się dziewczynki jest uderzanie musisz spróbować zastąpić ten zwyczaj. W momencie, gdy ktoś zbliża się i chce przywitać się wówczas delikatnie połóż swoją dłoń na jej dłoni. Powiedz radośnie „cześć” i spraw, aby przyjaciel nawiązał z nią kontakt wzrokowy, dotknął jej delikatnie i ciepło oraz odpowiedział „cześć”. W ten sposób uczysz ją jak właściwie witać się z ludźmi. Możesz zaaranżować sytuacje, w których ona wita się z ludźmi kilkanaście razy w ciągu jednego dnia przez okres kilku tygodni. Innym ważnym czynnikiem w tej nauce jest zmiana naszych odpowiedzi na jej zachowanie, które czasami może wzmagać złe zachowania.

 

Łatwiej jest zmienić otoczenie niż zachowanie. Ludzie, którzy z nią pracują powinni być czuli na jej potrzeby i być w stanie odczytywać jej sygnały. Mogą one bowiem być bardzo subtelne i łatwo zostać przeoczone. Wszyscy powinni pamiętać, że również dla niej jej własny sposób zachowania jest trudny. On nie jest jej istotą tylko wypływa z upośledzenia. Budowanie jej otoczenia w taki sposób, aby zmniejszyć jej niepokój nie oznacza jednak, że mamy na wszystko się zgadzać. Oznacza to, że w granicach jej możliwości możemy wyznaczać jakieś wymagania. Powinna mieć częste przerwy i wiele przyjemnych zajęć dodatkowych. Jeśli wykazujesz się podejściem pozytywnym, postrzegając ją jako zdolną, będzie wówczas mogła poczuć się pewną siebie. Stosuj pozytywne podejście i traktuj ją z czułością i szacunkiem, postrzegając przede wszystkim osobę a następnie upośledzenie. Możesz zdziwić się jak dobrze na to odpowie.

 

Ważnym jest, aby ludzi z jej otoczenia wciągnąć w krąg pomocy. Mogą się tu znaleźć rodzice, członkowie rodziny, przyjaciele jak również specjaliści ze szkoły lub ośrodków i każdy, kto może wywołać poprawę jej stanu. W takim sprzyjającym środowisku możemy widzieć z różnych perspektyw, w jaki sposób pomagać jej w różnych aspektach jej życia. Taki krąg może być również źródłem wsparcia dla niej i członków jej rodziny, którzy często ulegają zmęczeniu w takich sytuacjach. Naturalną rzeczą jest uczucie złości w momencie, gdy skierowane są w ciebie agresywne zachowania. Krąg osób życzliwych może również dać ci wsparcie w szczególnie trudnych momentach.

 

Zachowania samookaleczające

 

Niektóre dziewczęta z RS same się okaleczają. Najczęściej ma to formę uderzania lub gryzienia się. Niektóre leki uspokajające wydają się być przydatne w takich okresach.  Ważne jest jednak najpierw sprawdzenie możliwych fizycznych przyczyn lub źródeł bólu bądź frustracji. Eksperci przypuszczają, że dziewczynki, które same siebie okaleczają mogą robić to, ponieważ mają wysoki próg odczuwania bólu. Dziewczynki z RS często posiadają wysoki poziom krążących B-endorfin, które są jednymi z naturalnych czynników zmniejszających odczucie bólu wytwarzanych przez ciało i które są chemicznie spokrewnione z opiatami takimi jak heroina czy morfina. Możliwe też jest, że poziomy endorfin są podwyższone z uwagi na samookaleczenie się. Nikt nie jest pewny, co pojawia się pierwsze.

 

Propozycje dotyczące trudnych zachowań:

·          Postaraj się reagować w spokojnym czasie. Dobre okresy czasu wzmacniają troskliwe związki

·          Uwierz w jej zdolności i chęć bycia „dobrą”

·          Dostarczaj odpowiedniego wsparcia i okresy wytchnienia dla opiekunów

·          Staraj się określić, kiedy dziewczynka nudzi się i wówczas dostarczaj bardziej stymulujących zajęć

·          Pozwól jej uczestniczyć w wybieraniu, aby dać jej poczucie kontroli

·          Daj jej więcej niż możliwość obserwowania otoczenia. Włącz ją do normalnych, codziennych zajęć rodzinnych.

·          Fizyczne odosobnienie powinno być ostatecznym sposobem. Skróć je do koniecznego minimum, aby zapewnić bezpieczeństwo

 

W najostrzejszych przypadkach przydatne są leki. Nie istnieje jeden lek idealny dla wszystkich. Niektóre leki przeciwdrgawkowe takie jak Tegretol czy Depakote są przydatne w kontrolowaniu nastrojów. Zapytaj lekarza pierwszego kontaktu które leki mogą być przydatne. Nie wahaj się poprosić o skierowanie do specjalisty takiego jak pediatra rozwojowy, neurolog dziecięcy czy psychiatra dziecięcy. Badając efektywność nowego leku podawaj tylko jeden lek w tym okresie czasu. Całe tygodnie może trwać ustalenie się odpowiedniego stężenia w ciele pacjenta, kilka tygodni sprawdzanie czy lek jest skuteczny, więcej czasu na określenie optymalnych dawek, i jeszcze więcej czasu na odstawienie leku i sprawdzenie czy był przydatny. Bądź cierpliwy.

 

Próby odwrócenia uwagi takie jak pryskanie twarzy zimną wodą nie są polecane. Niszczą one poczucie własnej godności.

 

Wypróbuj różne metody komunikacji.

Powrót do listy kategorii