Historia Julii czyli Rett złapany w sieć

Artykuł

Historia Julii czyli Rett złapany w sieć
Źródło: Monika Ż.

Nasza Julia urodziła się 28 marca 1996r.Poród nie był łatwy. Małe niedotlenienie” brzmiał głos położnej, wszystko jest w porządku, Julia będzie zdrowa.

Mała rozwijała się całkiem normalnie, gdy miała 6 miesięcy siedziała bez podparcia pogryzając dziąsłami ulubione chrupki.

Zaczęła wypowiadać pierwsze sylaby, mając 8 miesięcy biegała w chodziku rozrabiając przy nadarzającej się okazji. Tylko raczkowanie nie wyglądało u Julki tradycyjnie, kicała jak zajączek. Wypracowała sobie świetny chwyt pensetowy, poprzez zbieranie okruszków, uczyłam Julię trzymać łyżeczkę w rączce aby sama jadła, z dobrymi efektami i wcale mnie nie dziwiło, że chętniej używa lewej ręki, ku oburzeniu tatusia, przecież mama też jest leworęczna.

Gdy Julka miała rok zaczęła stawiać samodzielnie pierwsze kroki. Pamiętam , jaka była radość, kiedy Julcia przechodziła dystans między babcią a dziadkiem, wszyscy klaskali a Mała śmiała się głośno i wołała „kosi, kosi”. Przypominam sobie, jak złościłam się kiedy pytałam Julkę aby powiedziała mama, a ona śmiejąc się mówiła „tata, baba, dziadzia”, wyciągając radośnie rączki w moją stronę i nastawiała dzióbka do całowania.

Zmiana nastąpiła zaraz po pierwszych urodzinach. Julia jakby ucichła, spoważniała, obserwując ją przy zabawie zauważyłam jak nieruchomieje na chwilę i patrzy gdzieś w dal i tak jakby nie wiedząc co się wokół niej dzieje. Około 1,5 pogorszył się chwyt, Julka zaczęła się bardzo denerwować bo rączki już jej nie słuchały. Jak udało się Małej chwycić jakiś przedmiot to zaraz nim rzucała i zaczynała się kiwać.

Rozpoczęły się wędrówki po lekarzach, mówiono nam że to opóźnienie psychoruchowe, Julka będzie rehabilitowana i wszystko się wyrówna. Ale było coraz gorzej, przestała sama jeść, zaczęła tracić równowagę co kończyło się częstymi upadkami i utratą chęci do samodzielnego chodzenia. W wieku 3 lat postawiono diagnozę „Dziecięce Porażenie Mózgowe”.

Julka przeszła wszystkie możliwe badania, szukaliśmy pomocy u specjalistów w całym kraju i ciągle słyszeliśmy to samo, wystarczy rehabilitacja i Mała zacznie chodzić, mówić itp. Wcale nie było lepiej, Julia zaczęła zgrzytać ząbkami, więc kazali sprawdzić czy nie ma robaków, nie miała. Nasiliły się drgawki, zaczęły krzyki nocne, byłam bezradna, więc kiedy kochające babcie postanowiły szukać pomocy u uzdrowicieli i innych „takich” wróżek (ku przestrodze rodziców) nie protestowałam. Skończyły się eksperymenty , przestaliśmy szukać i skupiliśmy się na rehabilitacji , mimo to było gorzej. U Julci w wieku około 4 lat pojawiły się cechy autystyczne. Mała często nie reagowała na swoje imię i przestała mówić. Badania nadal niczego nie wykazywały, neurolog twierdził, że z punktu medycznego powinna być zdrowa.

Julii największą radość sprawiała hipoterapia i jej wspaniały konik na którym nadal jeździ, śmiała się głośno i na chwilę zapominaliśmy o bólu i kłopotach.

W zamkniętym świecie Julci nagle pojawił się, okropnie hałasujący, młodszy braciszek i Mała jakby obudziła się, po prostu zrobiła się zazdrosna, płakała jak brałam Kubusia na ręce, ta sytuacja trwała miesiąc zanim Jula się przyzwyczaiła . Uśmiechała się znacznie częściej i z zachwytem obserwowała braciszka jak się rozwija. Nie wypowiadała słów, ale za to jej oczka stały się bystre i takie mądre, tak wiele potrafi nimi wyrazić. Nauczyliśmy się na nowo rozumieć

Julkę, co nie było proste, bo ona do nas „mówi” swoimi, pięknymi oczami. Euforia szczęścia nastąpiła wraz z przybyciem do naszej rodziny pieska, a raczej suczki goldenki, która ma na pysku wypisane „kochajcie mnie ,jestem wasza”, jak to zabawnie wygląda gdy Nevada z jednej strony liże Julii policzek a z drugiej mały Kubuś obcałowuje siostrzyczkę i mówi „moja Lula moja”.

O Zespole Retta dowiedzieliśmy się przez przypadek , zasugerowano nam aby sprawdzić Julię pod kątem Autyzmu, więc sama zaczęłam szukać w internecie informacji na ten temat i tak trafiłam na Stowarzyszenie. Przeżyłam szok, to było jakby uderzenie, pierwsza myśl „Boże, ktoś napisał życiorys mojego dziecka”, a potem łzy, niedowierzanie i zrezygnowanie, przecież przy tej chorobie nie ma nadziei.

Wszystko potoczyło się szybko, pierwsze kontakty, rozmowy telefoniczne z prof. Aliną Midro i Anią Różalską, która podnosiła nas na duchu za co jej serdecznie dziękuję. I wreszcie spotkanie w Ciechocinku. Ci wszyscy lekarze oglądający Julię jak niespotykany okaz, no i niestety potwierdzenie naszych przypuszczeń; klasyczny Zespół Retta.

Minęło trochę czasu, ochłonęliśmy, mimo tych przeżyć wróciła do nas nadzieja, że może kiedyś naukowcy wymyślą lek aby powstrzymać rozwój tej strasznej choroby.

Dziś Julcia ma 7 lat, uwielbia jak jej mały braciszek pokazuje jej książeczki, siedzi wtedy skupiona w swoim foteliku i tylko uderzające delikatnie o kolanka rączki wskazują na objawy choroby. Teraz wspólnie na nowo uczymy się jak pokonywać trudności i staramy się cieszyć z każdego następnego dnia. I wiemy że Mała nigdy nie będzie samodzielna, ale tli się iskierka.

Julia jest naszym małym aniołkiem, uśmiecha się, jest szczęśliwa bo ma nas. A my ją kochamy, taką jaka jest i nie wyobrażamy sobie życia bez naszej ślicznej córeczki.

Zdjęcia: Jolanta Żygadło

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Historia Julii czyli Rett złapany w sieć Źródło: Monika Ż. Nasza Julia urodziła się 28 marca 1996r.Poród nie był łatwy. Małe niedotlenienie” brzmiał głos położnej, wszystko jest w porządku, Julia będzie zdrowa. Mała rozwijała się całkiem normalnie, gdy miała 6 miesięcy siedziała bez podparcia pogryzając dziąsłami ulubione chrupki. Zaczęła wypowiadać pierwsze sylaby, mając 8 miesięcy biegała w chodziku rozrabiając przy nadarzającej się okazji. Tylko raczkowanie nie wyglądało u Julki tradycyjnie, kicała jak zajączek. Wypracowała sobie świetny chwyt pensetowy, poprzez zbieranie okruszków, uczyłam Julię trzymać łyżeczkę w rączce aby sama jadła, z dobrymi efektami i wcale mnie nie dziwiło, że chętniej używa lewej ręki, ku oburzeniu tatusia, przecież mama też jest leworęczna. Gdy Julka miała rok zaczęła stawiać samodzielnie pierwsze kroki. Pamiętam , jaka była radość, kiedy Julcia przechodziła dystans między babcią a dziadkiem, wszyscy klaskali a Mała śmiała się głośno i wołała „kosi, kosi”. Przypominam sobie, jak złościłam się kiedy pytałam Julkę aby powiedziała mama, a ona śmiejąc się mówiła „tata, baba, dziadzia”, wyciągając radośnie rączki w moją stronę i nastawiała dzióbka do całowania. Zmiana nastąpiła zaraz po pierwszych urodzinach. Julia jakby ucichła, spoważniała, obserwując ją przy zabawie zauważyłam jak nieruchomieje na chwilę i patrzy gdzieś w dal i tak jakby nie wiedząc co się wokół niej dzieje. Około 1,5 pogorszył się chwyt, Julka zaczęła się bardzo denerwować bo rączki już jej nie słuchały. Jak udało się Małej chwycić jakiś przedmiot to zaraz nim rzucała i zaczynała się kiwać. Rozpoczęły się wędrówki po lekarzach, mówiono nam że to opóźnienie psychoruchowe, Julka będzie rehabilitowana i wszystko się wyrówna. Ale było coraz gorzej, przestała sama jeść, zaczęła tracić równowagę co kończyło się częstymi upadkami i utratą chęci do samodzielnego chodzenia. W wieku 3 lat postawiono diagnozę „Dziecięce Porażenie Mózgowe”. Julka przeszła wszystkie możliwe badania, szukaliśmy pomocy u specjalistów w całym kraju i ciągle słyszeliśmy to samo, wystarczy rehabilitacja i Mała zacznie chodzić, mówić itp. Wcale nie było lepiej, Julia zaczęła zgrzytać ząbkami, więc kazali sprawdzić czy nie ma robaków, nie miała. Nasiliły się drgawki, zaczęły krzyki nocne, byłam bezradna, więc kiedy kochające babcie postanowiły szukać pomocy u uzdrowicieli i innych „takich” wróżek (ku przestrodze rodziców) nie protestowałam. Skończyły się eksperymenty , przestaliśmy szukać i skupiliśmy się na rehabilitacji , mimo to było gorzej. U Julci w wieku około 4 lat pojawiły się cechy autystyczne. Mała często nie reagowała na swoje imię i przestała mówić. Badania nadal niczego nie wykazywały, neurolog twierdził, że z punktu medycznego powinna być zdrowa. Julii największą radość sprawiała hipoterapia i jej wspaniały konik na którym nadal jeździ, śmiała się głośno i na chwilę zapominaliśmy o bólu i kłopotach. W zamkniętym świecie Julci nagle pojawił się, okropnie hałasujący, młodszy braciszek i Mała jakby obudziła się, po prostu zrobiła się zazdrosna, płakała jak brałam Kubusia na ręce, ta sytuacja trwała miesiąc zanim Jula się przyzwyczaiła . Uśmiechała się znacznie częściej i z zachwytem obserwowała braciszka jak się rozwija. Nie wypowiadała słów, ale za to jej oczka stały się bystre i takie mądre, tak wiele potrafi nimi wyrazić. Nauczyliśmy się na nowo rozumieć Julkę, co nie było proste, bo ona do nas „mówi” swoimi, pięknymi oczami. Euforia szczęścia nastąpiła wraz z przybyciem do naszej rodziny pieska, a raczej suczki goldenki, która ma na pysku wypisane „kochajcie mnie ,jestem wasza”, jak to zabawnie wygląda gdy Nevada z jednej strony liże Julii policzek a z drugiej mały Kubuś obcałowuje siostrzyczkę i mówi „moja Lula moja”. O Zespole Retta dowiedzieliśmy się przez przypadek , zasugerowano nam aby sprawdzić Julię pod kątem Autyzmu, więc sama zaczęłam szukać w internecie informacji na ten temat i tak trafiłam na Stowarzyszenie. Przeżyłam szok, to było jakby uderzenie, pierwsza myśl „Boże, ktoś napisał życiorys mojego dziecka”, a potem łzy, niedowierzanie i zrezygnowanie, przecież przy tej chorobie nie ma nadziei. Wszystko potoczyło się szybko, pierwsze kontakty, rozmowy telefoniczne z prof. Aliną Midro i Anią Różalską, która podnosiła nas na duchu za co jej serdecznie dziękuję. I wreszcie spotkanie w Ciechocinku. Ci wszyscy lekarze oglądający Julię jak niespotykany okaz, no i niestety potwierdzenie naszych przypuszczeń; klasyczny Zespół Retta. Minęło trochę czasu, ochłonęliśmy, mimo tych przeżyć wróciła do nas nadzieja, że może kiedyś naukowcy wymyślą lek aby powstrzymać rozwój tej strasznej choroby. Dziś Julcia ma 7 lat, uwielbia jak jej mały braciszek pokazuje jej książeczki, siedzi wtedy skupiona w swoim foteliku i tylko uderzające delikatnie o kolanka rączki wskazują na objawy choroby. Teraz wspólnie na nowo uczymy się jak pokonywać trudności i staramy się cieszyć z każdego następnego dnia. I wiemy że Mała nigdy nie będzie samodzielna, ale tli się iskierka. Julia jest naszym małym aniołkiem, uśmiecha się, jest szczęśliwa bo ma nas. A my ją kochamy, taką jaka jest i nie wyobrażamy sobie życia bez naszej ślicznej córeczki. Zdjęcia: Jolanta Żygadło Powrót do listy kategorii