Artykuł
Bartek
Źródło: Piotr Bednarski
Bartek urodził się w 1994 roku, o czasie, z wagą 2650 / 8p. w skali Apgar, z wadą serca i z dużą ilością cech wcześniaczych. Przez pierwsze miesiące życia nic nie wskazywało, że dziecko może mieć wadę genetyczną. Od urodzenia bardzo chorował, w drugim tygodniu życia dostał biegunki. Przyczyną była nietolerancja laktozy. W wieku 1 miesiąca - zapalenie układu moczowego, w wieku 5 miesięcy - zapalenie płuc i drgawki. Obniżona odporność ogólnoustrojowa stała się powodem bardzo częstych infekcji dróg oddechowych, często też dochodziło do infekcji dróg moczowych. Rozwój psychomotoryczny znacznie się opóźnił, myśleliśmy, że to na skutek ciągłych chorób. Gdy miał 6 miesięcy trafił pod opiekę neurologa i zaczął rehabilitację.
Nikt nie potrafił zdiagnozować dziecka i dopiero w wieku 1,5 roku trafiliśmy do CZD. Tam najpierw przeszedł szereg badań na oddziale metabolicznym. Po wykluczeniu zaburzeń metabolicznych trafił do poradni genetycznej, gdzie postawiono dopiero właściwą diagnozę. Stan zdrowia Bartka natomiast pogarszał się z miesiąca na miesiąc. Do istniejących już chorób dołączyła się alergia (zmiany na skórze, zmiany w oskrzelach). Od tej pory częste zapalenia oskrzeli przebiegały z bardzo silnymi dusznościami. Zastosowane leki wziewne (sterydy) nic nie pomogły. Antybiotyki również były coraz mniej skuteczne. W tym okresie nasiliły się znacznie małe napady padaczkowe. Leczenie nie przynosiło oczekiwanych efektów. To wszystko przyczyniło się do tego, że bardzo się uwstecznił rozwój dziecka, a systematyczna rehabilitacja była wręcz niemożliwa. W tym czasie okazało się także, że Bartek ma podwyższony poziom cholesterolu (ok. 300 mg/dl) i jest teraz pod stałą opieką Poradni Lipidowej CZD. Dziecko dostawało dużo preparatów uodparniających, ale one też niewiele pomagały. Ten niekończący się koszmar w wieku 5 lat przerwało dopiero podawanie preparatów z grasicy. Odporność nieznacznie się podniosła i dopiero wówczas mogliśmy rozpocząć systematyczną intensywną rehabilitację. Uciszyły się także małe napady padaczkowe. Obecnie występują sporadycznie i są prawie niezauważalne. Efekty rehabilitacyjne, jakie do tej pory uzyskaliśmy, to samodzielne siadanie na podłodze i samodzielne siedzenie. Bartuś sam nie chodzi, jest jeszcze dość wiotki, nie mówi (tzn. mówi po swojemu, jest to jednak dla nas niezrozumiałe). Wypowiada pojedyncze sylaby, a jedynym słowem wymawianym poprawnie jest słowo "tata". Mamy także trudności w komunikowaniu się z nim, choć rozumie bardzo dużo. Pokazuje znane mu przedmioty wzrokiem, chociaż rączki ma sprawne. Jest przy tym bardzo pogodnym i wesołym dzieckiem. Bardzo lubi być w centrum zainteresowania, lubi jak się do niego dużo mówi, pokazuje mu obrazki, tłumaczy różne rzeczy. Jest bardzo muzykalny, ma bardzo dobry słuch. Ładnie rozpoznaje pokazane przedmioty, zwierzęta, owoce, itp. lub ich odpowiedniki na obrazkach. Zapytany wybiera rączką właściwy obrazek lub przedmiot - z dwóch pokazanych. Bartek nie był na nic szczepiony, z wyjątkiem gruźlicy, na którą został zaszczepiony od razu po urodzeniu. Od pewnego czasu zaczęły się kłopoty ze stopami (duża koślawość stóp, stopa wydrążona, nie stabilne stawy skokowe). Jesteśmy pod stałą opieką ortopedy.
Rodzice
e-mail: Piotr.Bednarski@poczta.fm
Powrót do listy kategorii 
