Program Terapii Pluszowej

Artykuł

Program Terapii Pluszowej
Źródło: Elżbieta M. Minczakiewicz; nadesłał: Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"

[...] Uczestnictwo w życiu innych

polega przede wszystkim na wspomaganiu ich

zarówno materialnym, jak i duchowym [...]

Martin Buber 1993

Współczesny kryzys rodziny, która jest pierwszych i najważniejszym środowiskiem wychowawczych dziecka, posiada różnorodne przyczyny. Wystarczy wymienić tu bezrobocie, a zaraz za tym, dotkliwe braki egzystencjalne rodzin. Brak poczucia bezpieczeństwa i brak sensu życia. Wewnętrzna pustka, depresje, załamania psychiczne, różnego rodzaju choroby cywilizacyjne...

Kryzys rodziny dodatkowo jeszcze potęgować może fakt przyjścia na świat dziecka niepełnosprawnego, zwłaszcza dziecka z wyraźnymi stygmatami, czego ewidentnym przykładem jest dziecko z zespołem Downa. Problemy wynikające z obecności takiego dziecka w rodzinie rozpoczynają się już z chwilą jego narodzin. Skutki jego obecności jako "innego", natychmiast odbijają się na stanie psychicznym rodziców, organizacji życia rodziny i wzajemnych relacjach między jej członkami. Skutków niezawinionego kalectwa dziecka doświadczają zarówno nieprzygotowani na taki cios rodzice, jak też ich pełnosprawne, często już odchowane potomstwo.

Zachwiane podstawy

Zaskakujący fakt narodzin dziecka z zespołem Downa - u wszystkich członków rodziny, bez wyjątku - wywołuje szok, zachwianie równowagi psychicznej, załamanie się planów życiowych i aspiracji zawodowych oraz determinację. Zwłaszcza u matek, fakt ten jeszcze bardziej może niż u innych członków rodziny, bywa dodatkowo podsycany uczuciem strachu i bezradności, a przy tym sublimuje rozpacz, poczucie krzywdy, wyzwala paraliżujący wszelkie racjonalne działania lęk o jego przyszłość, agresję, załamanie, poczucie klęski, wyrzuty sumienia, żal itp.

Niemały rozłam w sferze emocji rodziców, następuje również u ich pełnosprawnego potomstwa, które nie rozumiejąc często nagłej zmiany zachowań matki i ojca oraz wyraźnych zakłóceń dotychczasowej organizacji życia w rodzinie, wywołanych narodzinami niepełnosprawnego brata lub siostry, żywią wobec niego otwartą wrogość, a czasem nawet i nienawiść. Rodzeństwo z chwilą narodzin TAKIEJ siostry lub brata, czuje się zagubione w tej emocjonalnie trudnej dla siebie rzeczywistości, zwłaszcza gdy bywa odtrącane przez rodziców lub zepchnięte na dalszy plan życia rodziny.

Zakłócenia w funkcjonowaniu dotychczas szczęśliwej, spójnej wewnętrznie, kochającej się rodziny, bywają często przyczyną wielu przeżywanych dramatów i tragedii rodzinnych, których podmiotami są zarówno dorośli jak i dzieci. Długotrwałe napięcia, zwłaszcza u nieletnich dzieci, a ponadto deprywacja potrzeby życzliwej uwagi rodziców, ich akceptacji, miłości, przynależności, spełniania się, aktywności i uznania prowadzić mogą u nich do poważnych zaburzeń w zachowaniu się.

Rodzeństwo sprawne

Widok dyskryminowanego cztero-, pięcio-, sześcioletniego (czy nawet starszego) dziecka mającego siostrzyczkę lub braciszka z zespołem Downa, dążącego do zabaw z rówieśnikami, odpychanego, przezywanego, czasem perfidnie dyskryminowanego i poniżanego, wymusił na nas potrzebę poszukiwania odpowiedzi na pytanie, jak temu zaradzić?

Dom rodzinny jest swoistym środowiskiem wychowawczym, w którym zachodzi proces inicjacji społecznej młodego pokolenia, zaspokajania elementarnych potrzeb jednostki. Jest on miejscem gdzie kształtują się więzi międzyludzkie i krystalizują poglądy. Gdzie kształtują się określone postawy społeczne, zarówno dzieci, jak również ich rodziców i krewnych.

Stały niepokój i lęk towarzyszący codziennemu życiu w rodzinie wychowującej dziecko z zespołem Downa, w wielu przypadkach wszystkim dzieciom, tak pełno-, jak też niepełnosprawnym, uniemożliwia prawidłowy rozwój i prawidłowe ich przystosowanie się do warunków i wymagań otoczenia. Zaburzenia w zachowaniu się tychże dzieci są często skutkiem przeżywanych przez nie, przykrych, traumatycznych wręcz sytuacji, długotrwałych napięć w rodzinie, deprywacji elementarnych potrzeb, przerastających ich siły wymagań, którym one z różnych względów, nie są w stanie sprostać.

Wśród objawów, jakie rozpoznawano u dzieci z rodzin objętych "Programem Pluszowej Terapii" były: nadpobudliwość psychoruchowa, zakłócenia neurowegetatywne, różne postaci agresji oraz rozliczne niedomogi ustrojowe o podłożu psychotycznym. U niektórych z nich (zwłaszcza dzieci w wieku przedszkolnym) rozpoznawano wyraźne objawy nerwicowe, takie, jak: zaburzenia snu, lęki nocne, moczenie nocne, zanieczyszczanie się, zaburzenia łaknienia, dysfagię, lęk przed ludźmi i zwierzętami (fobie), lepkość emocjonalną, zakłócenia kontaktu z otoczeniem, a w szczególności wyraźne objawy autystyczne, zacinania się bądź dobrze utrwalonego już jąkania oraz tiki nerwowe.

Uzdrawianie rodziny

Stąd też chcąc wyjść naprzeciw potrzebom rodzin przeżywających ten swoisty rodzinny dramat, podjęłam się próby poszukiwania dla nich drogi nadziei i pomocy.

"Program Pluszowej Terapii" jest realizowany w ramach zainicjowanego i prowadzonego przeze mnie (od 1992 roku) programu "Uzdrowić świat przez rodzinę", przeznaczonego dla młodzieży, której po 1989 roku trudno się było odnaleźć w warunkach przemian transformacyjnych oraz prowadzonego przeze mnie (od 1962 roku) "seminarium" dla rodziców wychowujących dziecko z zespołem Downa. Z czasem rozszerzono zakres zadań i celów programu "Uzdrowić świat przez rodzinę", obejmując od 1998 tymże programem, także rodziny, które los obdarzył dzieckiem z zespołem Downa.

Pod pojęciem "Pluszowa Terapia" kryje się z jednej strony program o charakterze socjalizującym (uspołeczniającym, konsolidującym i wzmacniającym więzi w rodzinie, obejmującym całe rodziny oraz pomocowym (obejmującym wsparcie społeczne, duchowe i materialne rodziny). Z drugiej strony natomiast jest to program wybitnie socjoterapeutyczny przeznaczony wyłącznie dla dzieci w oparciu na zabawy projekcyjne z udziałem pluszowych zabawek (tzw. "pluszaków").

Pluszowa społeczność

Początkowo nie wszystkie dzieci z zespołem Downa przyjaźnie były nastawione wobec "członków pluszowej rodziny". "Pluszową Rodzinę" stanowiły bowiem: pluszowy miś-tato, pluszowa mama, pluszowe misie-dzieci, przytulanki - pocieszanki (pocieszne pluszowe pacynki), pluszowe poduchy i wałki. Miękkie futerko, okrągłe, puszyste kształty, ciepłe kolory pluszaków, szybko przełamywały uprzedzenia, zachęcając dzieci do zabaw z misiami, przytulania ich, głaskania, podejmowania z nimi "intymnych mruczanych dialogów" itp. Misie dawały dzieciom poczucie bezpieczeństwa i przynależności. Pozwalały się przytulać, dotykać, głaskać, stawiać na łapkach lub na głowie, potrząsać sobą, kłaść na plecach, kłaść się na nich, turlać, szarpać itp. - nie protestując i nie żądając od nich "grzeczności", delikatności, czy jakiejkolwiek umiejętności.

Celem "pluszowego programu", zamykającego się w obrębie roku kalendarzowego, jest przede wszystkim:

zapoznanie się i zintegrowanie ze sobą rodzin;

ogólne przezwyciężenie u dzieci trudności w uczeniu się wielu funkcji, wynikających w znacznym stopniu z natury zespołu Downa;

doznawanie radości sprawczej podczas wspólnego przebywania dzieci z rodzicami i terapeutą;

nauczenie zarówno dzieci (tak dziecka z zespołem Downa, jak i jego rodzeństwa), a także ich rodziców racjonalnego radzenia sobie z negatywnymi emocjami;

nauczenie dzieci komunikowania się ze swymi rodzicami;

pokonywanie nieśmiałości u dzieci w kontaktach z dorosłymi oraz korygowanie diagnozowanych wad i zaburzeń mowy;

włączenie rodziców do współpracy z terapeutą oraz nauczenie ich odczytywania i rozumienia (interpretowania) komunikatów i potrzeb zarówno u dziecka z zespołem Downa, jak i pozostałych dzieci w rodzinie.

Poza terapią

Terminy spotkań z rodzinami wyznaczają: z jednej strony konkretne potrzeby rodzin i chęć ich uczestnictwa w programie, a z drugiej - wielkość zgromadzonego zasobu środków finansowych, dyspozycyjność terapeutów i wolontariuszy, a także pora roku i aura.

Istotną formą wsparcia i pomocy rodzinom jest "Bank Wymiany Wszystkiego" (o znanym wszystkim uczestnikom grup wspólnotowych, kryptonimie "BWW"). Przedmiotem wzajemnej wymiany są: zabawki, leki, żywność, a także odzież i różnego rodzaju sprzęt (np. zbędny, lecz w pełni zdatny do użytku sprzęt rehabilitacyjny, sportowy lub sprzęt gospodarstwa domowego). "Środkiem" wymiany między rodzinami bywa także wzajemna, życzliwa, bezinteresowna pomoc fachowców, których nie brak wśród rodziców (np. pielęgniarka, rehabilitant, krawcowa, kierowca, ślusarz, murarz, hydraulik).

W cyklu "Programu Pluszowej Terapii" są przewidziane dwa (jeden zimowy, a drugi letni) turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe dla całych rodzin, organizowane w atrakcyjnych, wczasowo-rekreacyjnych miejscowościach oraz dziesięć sobotnio-niedzielnych (na ogół organizowane raz w miesiącu) wyjazdów weekendowych (tzw. "wykapka") o podobnym, rekreacyjno -rehabilitacyjnym i szkoleniowym charakterze.

Radość odnaleziona

Dzieciom pełnosprawnym, będącym siostrami lub braćmi "dauniaczków" podjęta terapia przywróciła równowagę psychiczną i poczucie bezpieczeństwa, ugruntowując u nich poczucie miłości rodzicielskiej, akceptacji i przynależności do rodziny na równych prawach z dzieckiem niepełnosprawnym. Jedne i drugie miały okazję doznawania radości tworzenia "czegoś z niczego", co dorośli (rodzice, terapeuci, zaproszeni goście) dostrzegali, z dumą podziwiali i akceptowali.

Dzieci z zespołem Downa nauczyły się budowania perspektywicznych planów będących następstwem doznań wynikających z przebiegu zgodnej, aktywizującej je, zawsze udanej i oczekiwanej zabawy. Dzieci potrafiły wykonywać czynności i umiejscawiać je w czasie i przestrzeni (np. jutro dokończymy zabawę "w dom", "jutro pójdziemy do konika", "wieczór, jak gwiazdki się zapalą, dzieci idą spać").

Wszystkie dzieci objęte "Programem Pluszowej Terapii" zmieniły całkowicie konwencję zabaw. Od zabaw agresywnych, chaotycznych, często inspirowanych programem telewizyjnym lub/i "wymuszanych" (np. inicjowanych przez któregoś z wolontariuszy lub terapeutów), przechodziły one do spontanicznych zabaw "pluszowych", pełnych delikatności i taktu, opartych na komunikacji interpersonalnej.

Po rocznej systematycznej próbie oddziaływań, zarówno dzieci z zespołem Downa, jak też rodzeństwo, stały się wesołe, spontaniczne i "decyzyjne". Potrafiły inicjować zabawy z rodzicami, dokazywać, cieszyć się.

Rodzicielskie odkrycia

Wielu rodziców dopiero tu będąc razem z nami "odkryło" nadzwyczajne zdolności swoich dzieci (np. podczas solowo wykonywanych czynności wymuszanych konwencją zabaw). Dopiero tu "odkryli", że ich dzieci umieją śpiewać, chętnie włączając się do programów artystycznych realizowanych podczas "Pogodnych Wieczorów", bez żadnych zabiegów wymuszających aktywność. Tu dostrzegli, że ich dzieci mają doskonale opanowane teksty popularnych piosenek biesiadnych. "Odkryli", iż ich dzieci znają repertuar ulubionych piosenkarzy lub/i zespołów muzyczno-wokalnych, a przy tym, znają one niektórych bohaterów i aktorów telewizyjnych. Bezbłędnie potrafią ich rozpoznawać po głosie (np. Ryszarda Rynkowskiego czy Rudi Schuberta), odtwarzać ich kwestie oraz grane role telewizyjne.

Rodzice dzieci z zespołem Downa w towarzystwie innych rodziców dzieci z trisomią, potrafili odnaleźć siebie i swoje "miejsce w szeregu". Odzyskali równowagę psychiczną, nabyli umiejętności cieszenia się "chwilą i miarą osiąganego sukcesu" swego dziecka, a nade wszystko odzyskali zagubiony niegdyś sens swego istnienia i radość doznawania uczucia "bycia razem". Odzyskali oni wiarę w siebie oraz dar swego powołania i spełniania się w macierzyńsko-ojcowskich rolach.

Wszystkim razem udział w "Programie Pluszowej Terapii" stworzył okazję do wzajemnego poznania siebie i ugruntowania zaufania wobec siebie. Wspólne przebywanie i podejmowanie tak wielu inicjatyw na rzecz nie tylko dziecka niepełnosprawnego, ale i całej rodziny wyzwoliło u uczestników "Programu" potrzebę nawiązywania ze sobą kontaktów, które ugruntowywały jasno sprecyzowane cele i działania na rzecz drugiego człowieka. Włączenie rodzin do "Programu Pluszowej Terapii" zaowocowało wzajemnymi przyjaźniami rodzin, podejmowaniem ciekawych inicjatyw w zakresie udzielania sobie wzajemnej, wielozakresowej i wielospecjalistycznej pomocy, a co najważniejsze, zminimalizowaniem u rodziców (zwłaszcza ojców) "szukania okazji" do izolowania się. Znacznemu zredukowaniu uległy u nich zachowania impulsywne, "roszczeniowe" z objawami nie umotywowanych wybuchów agresji, zaniedbywania obowiązków wobec dzieci, bądź wynikających z pełnionych ról społecznych. Wiara i zaufanie poparte czynem, a nie słowem były - jak się wydaje - miarą sukcesu podjętej terapii i spoistości grupy, którą tworzyły rodziny obarczone "wspólnym problemem". Rodziny biorące udział w "Programie", przez swoje "naznaczenie", a jednocześnie poprzez pełne uczestnictwo w tej jakże ważnej dla nich wspólnocie, stały się sobie przez to bliskie i znajome.

Odzyskać nadzieję

Stracić zaufanie, to stracić nadzieję. Stracić nadzieję, to pogrążyć się w pustce, niemocy, smutku, cierpieniu, żalu, goryczy i rozpaczy, a te nigdy ani nie umilają, ani też nie rozświetlają mrocznej drogi życia człowieka.

Nic bardziej nie integruje grupy, zwłaszcza sobie oddanych, kochanych i kochających się ludzi, jak: fizyczna i duchowa ich bliskość, wzajemna miłość i zgoda, jedność celów i dążeń, wzajemna i życzliwa pomoc oraz bezgraniczne zaufanie partnerów. Nic bardziej nie ugruntowuje wzajemnych przyjaźni, jak jedno życzliwe spojrzenie, wypowiedziane słowo pocieszenia i pełna wiary i nadziei pomoc. Nic tak nie otwiera człowieka, jak okazane mu uczucie, przejaw dobroci serca i życzliwości oraz zaufanie do drugiego człowieka.

Wypowiedzi dorosłych członków wspólnoty na pytanie: co mi dał udział w Programie Pluszowej Terapii?

q program pozwolił na odpieranie i przeciwdziałanie lękom pojawiającym się tak u dzieci, jak też ich rodziców;

q wydatnie przyczynił się do obniżenia poziomu frustracji i determinacji często pojawiających się w życiu ludzi naznaczonych nieszczęściem;

q pozwolił na odbudowanie zaufania rodziców do siebie i do innych ludzi;

q pozwolił na odbudowanie wiary w człowieka i jego bezinteresowną pomoc oraz ugruntowanie potrzeby kontaktu z innymi ludźmi;

q pozwolił wielu osobom (tak rodzicom, jak też dzieciom) przezwyciężyć patologiczną wręcz nieśmiałość, poczucie wiecznie oczekiwanych niepowodzeń i lęk przed ludźmi;

q częściowe lub całkowite wyeliminowanie skutków lęku u dzieci (np. obniżenie stopnia napięcia nerwowego, zmniejszenie stopnia zacinania się bądź jąkania się, stopniowemu wygaszaniu ulegały tiki i moczenie nocne), co w znacznym stopniu wpłynęło na poprawę samopoczucia dziecka, a także poprawę jakości mówienia i rozumienia;

q uczestnictwo w programie pozwoliło rodzicom i dzieciom na roztoczenie kontroli nad emocjami i nadanie im odpowiedniego kierunku i znaczenia;

q wspólne przebywanie rodziców i dzieci, odpowiedzialność za przydzielane im do rozwiązywania zadania, w znacznym stopniu zespoliło rodziny, osłabiając przy tym u jej członków, skłonności do narzekania, jawnego lub ukrytego niezadowolenia, wycofywania się, rezygnacji z określonych profitów, a wzmacniało motywację do podejmowania nowych wyzwań i pracy na rzecz innych ludzi;

q za sprawą "Programu Pluszowej Terapii" u rodziców pojawiła się potrzeba nawiązywania kontaktów ze specjalistami, nabywania wiedzy na temat celowości i potrzeby wspomagania rozwoju dzieci z zespołem Downa. Pojawiająca się potrzeba zaowocowała wielu konkretnymi inicjatywami (np. sięganie po lekturę specjalistyczną (poradniki, przewodniki), udział w dyskusjach, samodzielne podejmowanie prób szukania pomocy dziecku z zespołem Downa i dzielenia się informacją z innymi rodzicami i specjalistami);

q pod wpływem kontaktów ze specjalistami i wzajemnych kontaktów rodzin z sobą, u wielu matek nastąpiła wyraźna przemiana wewnętrzna, co wyrażało się między innymi: w lepszym ich samopoczuciu, w większej dbałości o siebie (np. dobór gustownej garderoby, modna fryzura, dyskretny makijaż), w estetyce przyrządzania i podawania posiłków (np. świeże, ładnie ułożone serwety, talerzyki, odpowiednio dobrane nakrycie stołowe, estetycznie ułożone kanapki, czy kolorystycznie dobrane owoce, dbałość o urozmaicone posiłki oraz bogate w witaminy owoce i warzywa);

q u uczestników programu, tak u dorosłych, jak i u dzieci nastąpiło wyostrzenie potrzeby organizowania czasu wolnego, w którym zarówno dzieci, jak i ich rodzice mogą przyjemnie i efektywnie wypoczywać, nabierając sił i zasobów energetycznych niezbędnych do pokonywania trudów życia.

Autorka jest pracownikiem naukowym Akademii Pedagogicznej w Krakowie;

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN" składa serdeczne podziękowania autorce i wydawcy "Bardziej Kochani" gdzie artykuł ten się ukazał, za zgodę na umieszczenie go w internecie.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Program Terapii Pluszowej Źródło: Elżbieta M. Minczakiewicz; nadesłał: Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN" [...] Uczestnictwo w życiu innych polega przede wszystkim na wspomaganiu ich zarówno materialnym, jak i duchowym [...] Martin Buber 1993 Współczesny kryzys rodziny, która jest pierwszych i najważniejszym środowiskiem wychowawczych dziecka, posiada różnorodne przyczyny. Wystarczy wymienić tu bezrobocie, a zaraz za tym, dotkliwe braki egzystencjalne rodzin. Brak poczucia bezpieczeństwa i brak sensu życia. Wewnętrzna pustka, depresje, załamania psychiczne, różnego rodzaju choroby cywilizacyjne... Kryzys rodziny dodatkowo jeszcze potęgować może fakt przyjścia na świat dziecka niepełnosprawnego, zwłaszcza dziecka z wyraźnymi stygmatami, czego ewidentnym przykładem jest dziecko z zespołem Downa. Problemy wynikające z obecności takiego dziecka w rodzinie rozpoczynają się już z chwilą jego narodzin. Skutki jego obecności jako "innego", natychmiast odbijają się na stanie psychicznym rodziców, organizacji życia rodziny i wzajemnych relacjach między jej członkami. Skutków niezawinionego kalectwa dziecka doświadczają zarówno nieprzygotowani na taki cios rodzice, jak też ich pełnosprawne, często już odchowane potomstwo. Zachwiane podstawy Zaskakujący fakt narodzin dziecka z zespołem Downa - u wszystkich członków rodziny, bez wyjątku - wywołuje szok, zachwianie równowagi psychicznej, załamanie się planów życiowych i aspiracji zawodowych oraz determinację. Zwłaszcza u matek, fakt ten jeszcze bardziej może niż u innych członków rodziny, bywa dodatkowo podsycany uczuciem strachu i bezradności, a przy tym sublimuje rozpacz, poczucie krzywdy, wyzwala paraliżujący wszelkie racjonalne działania lęk o jego przyszłość, agresję, załamanie, poczucie klęski, wyrzuty sumienia, żal itp. Niemały rozłam w sferze emocji rodziców, następuje również u ich pełnosprawnego potomstwa, które nie rozumiejąc często nagłej zmiany zachowań matki i ojca oraz wyraźnych zakłóceń dotychczasowej organizacji życia w rodzinie, wywołanych narodzinami niepełnosprawnego brata lub siostry, żywią wobec niego otwartą wrogość, a czasem nawet i nienawiść. Rodzeństwo z chwilą narodzin TAKIEJ siostry lub brata, czuje się zagubione w tej emocjonalnie trudnej dla siebie rzeczywistości, zwłaszcza gdy bywa odtrącane przez rodziców lub zepchnięte na dalszy plan życia rodziny. Zakłócenia w funkcjonowaniu dotychczas szczęśliwej, spójnej wewnętrznie, kochającej się rodziny, bywają często przyczyną wielu przeżywanych dramatów i tragedii rodzinnych, których podmiotami są zarówno dorośli jak i dzieci. Długotrwałe napięcia, zwłaszcza u nieletnich dzieci, a ponadto deprywacja potrzeby życzliwej uwagi rodziców, ich akceptacji, miłości, przynależności, spełniania się, aktywności i uznania prowadzić mogą u nich do poważnych zaburzeń w zachowaniu się. Rodzeństwo sprawne Widok dyskryminowanego cztero-, pięcio-, sześcioletniego (czy nawet starszego) dziecka mającego siostrzyczkę lub braciszka z zespołem Downa, dążącego do zabaw z rówieśnikami, odpychanego, przezywanego, czasem perfidnie dyskryminowanego i poniżanego, wymusił na nas potrzebę poszukiwania odpowiedzi na pytanie, jak temu zaradzić? Dom rodzinny jest swoistym środowiskiem wychowawczym, w którym zachodzi proces inicjacji społecznej młodego pokolenia, zaspokajania elementarnych potrzeb jednostki. Jest on miejscem gdzie kształtują się więzi międzyludzkie i krystalizują poglądy. Gdzie kształtują się określone postawy społeczne, zarówno dzieci, jak również ich rodziców i krewnych. Stały niepokój i lęk towarzyszący codziennemu życiu w rodzinie wychowującej dziecko z zespołem Downa, w wielu przypadkach wszystkim dzieciom, tak pełno-, jak też niepełnosprawnym, uniemożliwia prawidłowy rozwój i prawidłowe ich przystosowanie się do warunków i wymagań otoczenia. Zaburzenia w zachowaniu się tychże dzieci są często skutkiem przeżywanych przez nie, przykrych, traumatycznych wręcz sytuacji, długotrwałych napięć w rodzinie, deprywacji elementarnych potrzeb, przerastających ich siły wymagań, którym one z różnych względów, nie są w stanie sprostać. Wśród objawów, jakie rozpoznawano u dzieci z rodzin objętych "Programem Pluszowej Terapii" były: nadpobudliwość psychoruchowa, zakłócenia neurowegetatywne, różne postaci agresji oraz rozliczne niedomogi ustrojowe o podłożu psychotycznym. U niektórych z nich (zwłaszcza dzieci w wieku przedszkolnym) rozpoznawano wyraźne objawy nerwicowe, takie, jak: zaburzenia snu, lęki nocne, moczenie nocne, zanieczyszczanie się, zaburzenia łaknienia, dysfagię, lęk przed ludźmi i zwierzętami (fobie), lepkość emocjonalną, zakłócenia kontaktu z otoczeniem, a w szczególności wyraźne objawy autystyczne, zacinania się bądź dobrze utrwalonego już jąkania oraz tiki nerwowe. Uzdrawianie rodziny Stąd też chcąc wyjść naprzeciw potrzebom rodzin przeżywających ten swoisty rodzinny dramat, podjęłam się próby poszukiwania dla nich drogi nadziei i pomocy. "Program Pluszowej Terapii" jest realizowany w ramach zainicjowanego i prowadzonego przeze mnie (od 1992 roku) programu "Uzdrowić świat przez rodzinę", przeznaczonego dla młodzieży, której po 1989 roku trudno się było odnaleźć w warunkach przemian transformacyjnych oraz prowadzonego przeze mnie (od 1962 roku) "seminarium" dla rodziców wychowujących dziecko z zespołem Downa. Z czasem rozszerzono zakres zadań i celów programu "Uzdrowić świat przez rodzinę", obejmując od 1998 tymże programem, także rodziny, które los obdarzył dzieckiem z zespołem Downa. Pod pojęciem "Pluszowa Terapia" kryje się z jednej strony program o charakterze socjalizującym (uspołeczniającym, konsolidującym i wzmacniającym więzi w rodzinie, obejmującym całe rodziny oraz pomocowym (obejmującym wsparcie społeczne, duchowe i materialne rodziny). Z drugiej strony natomiast jest to program wybitnie socjoterapeutyczny przeznaczony wyłącznie dla dzieci w oparciu na zabawy projekcyjne z udziałem pluszowych zabawek (tzw. "pluszaków"). Pluszowa społeczność Początkowo nie wszystkie dzieci z zespołem Downa przyjaźnie były nastawione wobec "członków pluszowej rodziny". "Pluszową Rodzinę" stanowiły bowiem: pluszowy miś-tato, pluszowa mama, pluszowe misie-dzieci, przytulanki - pocieszanki (pocieszne pluszowe pacynki), pluszowe poduchy i wałki. Miękkie futerko, okrągłe, puszyste kształty, ciepłe kolory pluszaków, szybko przełamywały uprzedzenia, zachęcając dzieci do zabaw z misiami, przytulania ich, głaskania, podejmowania z nimi "intymnych mruczanych dialogów" itp. Misie dawały dzieciom poczucie bezpieczeństwa i przynależności. Pozwalały się przytulać, dotykać, głaskać, stawiać na łapkach lub na głowie, potrząsać sobą, kłaść na plecach, kłaść się na nich, turlać, szarpać itp. - nie protestując i nie żądając od nich "grzeczności", delikatności, czy jakiejkolwiek umiejętności. Celem "pluszowego programu", zamykającego się w obrębie roku kalendarzowego, jest przede wszystkim: zapoznanie się i zintegrowanie ze sobą rodzin; ogólne przezwyciężenie u dzieci trudności w uczeniu się wielu funkcji, wynikających w znacznym stopniu z natury zespołu Downa; doznawanie radości sprawczej podczas wspólnego przebywania dzieci z rodzicami i terapeutą; nauczenie zarówno dzieci (tak dziecka z zespołem Downa, jak i jego rodzeństwa), a także ich rodziców racjonalnego radzenia sobie z negatywnymi emocjami; nauczenie dzieci komunikowania się ze swymi rodzicami; pokonywanie nieśmiałości u dzieci w kontaktach z dorosłymi oraz korygowanie diagnozowanych wad i zaburzeń mowy; włączenie rodziców do współpracy z terapeutą oraz nauczenie ich odczytywania i rozumienia (interpretowania) komunikatów i potrzeb zarówno u dziecka z zespołem Downa, jak i pozostałych dzieci w rodzinie. Poza terapią Terminy spotkań z rodzinami wyznaczają: z jednej strony konkretne potrzeby rodzin i chęć ich uczestnictwa w programie, a z drugiej - wielkość zgromadzonego zasobu środków finansowych, dyspozycyjność terapeutów i wolontariuszy, a także pora roku i aura. Istotną formą wsparcia i pomocy rodzinom jest "Bank Wymiany Wszystkiego" (o znanym wszystkim uczestnikom grup wspólnotowych, kryptonimie "BWW"). Przedmiotem wzajemnej wymiany są: zabawki, leki, żywność, a także odzież i różnego rodzaju sprzęt (np. zbędny, lecz w pełni zdatny do użytku sprzęt rehabilitacyjny, sportowy lub sprzęt gospodarstwa domowego). "Środkiem" wymiany między rodzinami bywa także wzajemna, życzliwa, bezinteresowna pomoc fachowców, których nie brak wśród rodziców (np. pielęgniarka, rehabilitant, krawcowa, kierowca, ślusarz, murarz, hydraulik). W cyklu "Programu Pluszowej Terapii" są przewidziane dwa (jeden zimowy, a drugi letni) turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe dla całych rodzin, organizowane w atrakcyjnych, wczasowo-rekreacyjnych miejscowościach oraz dziesięć sobotnio-niedzielnych (na ogół organizowane raz w miesiącu) wyjazdów weekendowych (tzw. "wykapka") o podobnym, rekreacyjno -rehabilitacyjnym i szkoleniowym charakterze. Radość odnaleziona Dzieciom pełnosprawnym, będącym siostrami lub braćmi "dauniaczków" podjęta terapia przywróciła równowagę psychiczną i poczucie bezpieczeństwa, ugruntowując u nich poczucie miłości rodzicielskiej, akceptacji i przynależności do rodziny na równych prawach z dzieckiem niepełnosprawnym. Jedne i drugie miały okazję doznawania radości tworzenia "czegoś z niczego", co dorośli (rodzice, terapeuci, zaproszeni goście) dostrzegali, z dumą podziwiali i akceptowali. Dzieci z zespołem Downa nauczyły się budowania perspektywicznych planów będących następstwem doznań wynikających z przebiegu zgodnej, aktywizującej je, zawsze udanej i oczekiwanej zabawy. Dzieci potrafiły wykonywać czynności i umiejscawiać je w czasie i przestrzeni (np. jutro dokończymy zabawę "w dom", "jutro pójdziemy do konika", "wieczór, jak gwiazdki się zapalą, dzieci idą spać"). Wszystkie dzieci objęte "Programem Pluszowej Terapii" zmieniły całkowicie konwencję zabaw. Od zabaw agresywnych, chaotycznych, często inspirowanych programem telewizyjnym lub/i "wymuszanych" (np. inicjowanych przez któregoś z wolontariuszy lub terapeutów), przechodziły one do spontanicznych zabaw "pluszowych", pełnych delikatności i taktu, opartych na komunikacji interpersonalnej. Po rocznej systematycznej próbie oddziaływań, zarówno dzieci z zespołem Downa, jak też rodzeństwo, stały się wesołe, spontaniczne i "decyzyjne". Potrafiły inicjować zabawy z rodzicami, dokazywać, cieszyć się. Rodzicielskie odkrycia Wielu rodziców dopiero tu będąc razem z nami "odkryło" nadzwyczajne zdolności swoich dzieci (np. podczas solowo wykonywanych czynności wymuszanych konwencją zabaw). Dopiero tu "odkryli", że ich dzieci umieją śpiewać, chętnie włączając się do programów artystycznych realizowanych podczas "Pogodnych Wieczorów", bez żadnych zabiegów wymuszających aktywność. Tu dostrzegli, że ich dzieci mają doskonale opanowane teksty popularnych piosenek biesiadnych. "Odkryli", iż ich dzieci znają repertuar ulubionych piosenkarzy lub/i zespołów muzyczno-wokalnych, a przy tym, znają one niektórych bohaterów i aktorów telewizyjnych. Bezbłędnie potrafią ich rozpoznawać po głosie (np. Ryszarda Rynkowskiego czy Rudi Schuberta), odtwarzać ich kwestie oraz grane role telewizyjne. Rodzice dzieci z zespołem Downa w towarzystwie innych rodziców dzieci z trisomią, potrafili odnaleźć siebie i swoje "miejsce w szeregu". Odzyskali równowagę psychiczną, nabyli umiejętności cieszenia się "chwilą i miarą osiąganego sukcesu" swego dziecka, a nade wszystko odzyskali zagubiony niegdyś sens swego istnienia i radość doznawania uczucia "bycia razem". Odzyskali oni wiarę w siebie oraz dar swego powołania i spełniania się w macierzyńsko-ojcowskich rolach. Wszystkim razem udział w "Programie Pluszowej Terapii" stworzył okazję do wzajemnego poznania siebie i ugruntowania zaufania wobec siebie. Wspólne przebywanie i podejmowanie tak wielu inicjatyw na rzecz nie tylko dziecka niepełnosprawnego, ale i całej rodziny wyzwoliło u uczestników "Programu" potrzebę nawiązywania ze sobą kontaktów, które ugruntowywały jasno sprecyzowane cele i działania na rzecz drugiego człowieka. Włączenie rodzin do "Programu Pluszowej Terapii" zaowocowało wzajemnymi przyjaźniami rodzin, podejmowaniem ciekawych inicjatyw w zakresie udzielania sobie wzajemnej, wielozakresowej i wielospecjalistycznej pomocy, a co najważniejsze, zminimalizowaniem u rodziców (zwłaszcza ojców) "szukania okazji" do izolowania się. Znacznemu zredukowaniu uległy u nich zachowania impulsywne, "roszczeniowe" z objawami nie umotywowanych wybuchów agresji, zaniedbywania obowiązków wobec dzieci, bądź wynikających z pełnionych ról społecznych. Wiara i zaufanie poparte czynem, a nie słowem były - jak się wydaje - miarą sukcesu podjętej terapii i spoistości grupy, którą tworzyły rodziny obarczone "wspólnym problemem". Rodziny biorące udział w "Programie", przez swoje "naznaczenie", a jednocześnie poprzez pełne uczestnictwo w tej jakże ważnej dla nich wspólnocie, stały się sobie przez to bliskie i znajome. Odzyskać nadzieję Stracić zaufanie, to stracić nadzieję. Stracić nadzieję, to pogrążyć się w pustce, niemocy, smutku, cierpieniu, żalu, goryczy i rozpaczy, a te nigdy ani nie umilają, ani też nie rozświetlają mrocznej drogi życia człowieka. Nic bardziej nie integruje grupy, zwłaszcza sobie oddanych, kochanych i kochających się ludzi, jak: fizyczna i duchowa ich bliskość, wzajemna miłość i zgoda, jedność celów i dążeń, wzajemna i życzliwa pomoc oraz bezgraniczne zaufanie partnerów. Nic bardziej nie ugruntowuje wzajemnych przyjaźni, jak jedno życzliwe spojrzenie, wypowiedziane słowo pocieszenia i pełna wiary i nadziei pomoc. Nic tak nie otwiera człowieka, jak okazane mu uczucie, przejaw dobroci serca i życzliwości oraz zaufanie do drugiego człowieka. Wypowiedzi dorosłych członków wspólnoty na pytanie: co mi dał udział w Programie Pluszowej Terapii? q program pozwolił na odpieranie i przeciwdziałanie lękom pojawiającym się tak u dzieci, jak też ich rodziców; q wydatnie przyczynił się do obniżenia poziomu frustracji i determinacji często pojawiających się w życiu ludzi naznaczonych nieszczęściem; q pozwolił na odbudowanie zaufania rodziców do siebie i do innych ludzi; q pozwolił na odbudowanie wiary w człowieka i jego bezinteresowną pomoc oraz ugruntowanie potrzeby kontaktu z innymi ludźmi; q pozwolił wielu osobom (tak rodzicom, jak też dzieciom) przezwyciężyć patologiczną wręcz nieśmiałość, poczucie wiecznie oczekiwanych niepowodzeń i lęk przed ludźmi; q częściowe lub całkowite wyeliminowanie skutków lęku u dzieci (np. obniżenie stopnia napięcia nerwowego, zmniejszenie stopnia zacinania się bądź jąkania się, stopniowemu wygaszaniu ulegały tiki i moczenie nocne), co w znacznym stopniu wpłynęło na poprawę samopoczucia dziecka, a także poprawę jakości mówienia i rozumienia; q uczestnictwo w programie pozwoliło rodzicom i dzieciom na roztoczenie kontroli nad emocjami i nadanie im odpowiedniego kierunku i znaczenia; q wspólne przebywanie rodziców i dzieci, odpowiedzialność za przydzielane im do rozwiązywania zadania, w znacznym stopniu zespoliło rodziny, osłabiając przy tym u jej członków, skłonności do narzekania, jawnego lub ukrytego niezadowolenia, wycofywania się, rezygnacji z określonych profitów, a wzmacniało motywację do podejmowania nowych wyzwań i pracy na rzecz innych ludzi; q za sprawą "Programu Pluszowej Terapii" u rodziców pojawiła się potrzeba nawiązywania kontaktów ze specjalistami, nabywania wiedzy na temat celowości i potrzeby wspomagania rozwoju dzieci z zespołem Downa. Pojawiająca się potrzeba zaowocowała wielu konkretnymi inicjatywami (np. sięganie po lekturę specjalistyczną (poradniki, przewodniki), udział w dyskusjach, samodzielne podejmowanie prób szukania pomocy dziecku z zespołem Downa i dzielenia się informacją z innymi rodzicami i specjalistami); q pod wpływem kontaktów ze specjalistami i wzajemnych kontaktów rodzin z sobą, u wielu matek nastąpiła wyraźna przemiana wewnętrzna, co wyrażało się między innymi: w lepszym ich samopoczuciu, w większej dbałości o siebie (np. dobór gustownej garderoby, modna fryzura, dyskretny makijaż), w estetyce przyrządzania i podawania posiłków (np. świeże, ładnie ułożone serwety, talerzyki, odpowiednio dobrane nakrycie stołowe, estetycznie ułożone kanapki, czy kolorystycznie dobrane owoce, dbałość o urozmaicone posiłki oraz bogate w witaminy owoce i warzywa); q u uczestników programu, tak u dorosłych, jak i u dzieci nastąpiło wyostrzenie potrzeby organizowania czasu wolnego, w którym zarówno dzieci, jak i ich rodzice mogą przyjemnie i efektywnie wypoczywać, nabierając sił i zasobów energetycznych niezbędnych do pokonywania trudów życia. Autorka jest pracownikiem naukowym Akademii Pedagogicznej w Krakowie; Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN" składa serdeczne podziękowania autorce i wydawcy "Bardziej Kochani" gdzie artykuł ten się ukazał, za zgodę na umieszczenie go w internecie. Powrót do listy kategorii