Umiejętności przydatne w codziennym życiu

Artykuł

Umiejętności przydatne w codziennym życiu
Źródło: program "Choroby rzadkie bez tajemnic"

Umiejętności przydatne w codziennym życiu to obszary rozwoju wykorzystywane w codziennych, rutynowych czynnościach. Jedzenie, spanie, ubieranie się, mycie się i kąpanie, dbanie o higienę osobistą i załatwianie się – to wszystko umiejętności życia codziennego, które mogą sprawiać trudności dzieciom i dorosłym z zespołem łamliwego chromosomu X oraz stanowić problem dla ich rodzin.

Sen

U osób z zespołem łamliwego chromosomu X problemy ze snem są często obserwowane w okresie niemowlęctwa. Chłopcom z zespołem łamliwego chromosomu X przespanie nocy może zająć znacznie więcej czasu niż innym niemowlętom. Kładzenie się spać może okazać się trudne, ponieważ nadmierne rozbudzenie powoduje, że dziecku trudno jest się wyciszyć. Pościel i piżama mogą okazać się drapiące, a ich zakładanie może sprawiać problemy. Nawet starsze dzieci i dorośli mogą budzić się w nocy i wędrować po domu. Nawet gdy osoby takie faktycznie prześpią już noc, u wielu z nich ujawnią się „wewnętrzne budziki”, które obudzą je bardzo wcześnie.

Zarówno dostosowanie otoczenia, jak i zmiana rutynowych zwyczajów związanych ze snem mogą się okazać niezbędne w związku z optymalizacją snu. Żaluzje pozwalające zaciemnić pokój, taśmy z nagraniami uspokajających dźwięków i miękkie, luźne piżamy oraz prześcieradła – wszystkie te elementy mogą pomóc w stworzeniu spokojnej atmosfery. Niektóre rodziny uważają, że niezbędne jest zainstalowanie bramek lub połówek drzwi zapobiegających nocnemu wędrowaniu dzieci po domu. Ustalenie zwyczajów związanych z chodzeniem spać, obejmujących regularne pory zasypiania oraz rozmaite rytuały (opowiadanie historyjek, śpiewanie piosenek itp.) może pomóc nam zasygnalizować dziecku, że czas spać.

Jedzenie

Trudności z karmieniem piersią i butelką są często zgłaszane w przypadku niemowląt i młodszych dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X. Osłabienie motoryczne jamy ustnej może spowodować trudności ze ssaniem, a pewne rodzaje reakcji obronnych związanych z dotykiem mogą sprawić, że karmienie piersią będzie dla niemowlęcia niewygodne. Należy wypróbować rozmaite smoczki butelkowe zanim znajdzie się ten, którego ssanie przychodzi dziecku z łatwością.

Wielu chłopców z zespołem łamliwego chromosomu X je jak świnki. Często napełniają buzie zbyt dużą ilością jedzenia - nie posiadając wystarczającego czucia w ustach często gotowi są „zapchać się” lub udławić. Mogą u nich występować pewne problemy ze ślinieniem się. Dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X mogą nie chcieć korzystać ze sztućców i próbować jeść wszystkie potrawy palcami, ponieważ sztućce wiążą się z jeszcze jednym powodującym nadwrażliwość odczuciem. Rodzice i nauczyciele mogą musieć przekazywać dziecku wskazówki, takie jak „Gryź!” czy „Połykaj!”, po tym jak dziecko nabierze w usta kilka kęsów. Należy zachęcać dziecko do korzystania ze sztućców, tak by stawało się ono lepiej przystosowane społecznie.

Osoby dotknięte zespołem łamliwego chromosomu X mają często silne preferencje związane z potrawami, które lubią spożywać. Niektóre dzieci preferują potrawy rozdrobnione, niewymagające intensywnego przeżuwania. Terapeuci zajęciowi oraz logopedzi mogą zalecać wprowadzenie mas owocowych, bajglów, selera oraz innych chrupiących lub twardych potraw w celu promowania lepszego funkcjonowania motoryki jamy ustnej. Tak jak u każdego dziecka, potrawy można podawać małymi porcjami, wymagając od dziecka, by spróbowało „kąsek”, w celu rozszerzenia diety.

Ubieranie się

Młodsze dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X mogą mieć trudności z ubieraniem się spowodowane opóźnieniami w rozwoju ogólnym, problemami z niskim napięciem mięśniowym, jak również pewnego rodzaju awersją do rozmaitych faktur i powierzchni materiałów. Ogólne opóźnienie i problemy z niskim napięciem mięśniowym mogą spowodować, że dziecko będzie mieć trudności z przekładaniem rąk i nóg przez rękawy i nogawki. Rozmaite faktury i metki może uważać za niewygodne, tak więc gdy rzeczy będą już nałożone, dziecko będzie chciało znów je zdejmować. Rodzice mogą zostać zmuszeni do poszukania ubrań wykonanych z miękkich materiałów i usunięcia metek z kołnierzyków.

Rodzice i nauczyciele mogą również zostać zmuszeni do wymyślenia strategii pozwalających rozbić sekwencję ubierania się na poszczególne kroki i zastosować „nakładanie w odwrotnej kolejności” (wykonywanie wszystkich kroków poza ostatnim, który dziecko musi wykonać samo, a następnie proszenie dziecka, by wykonało dwa ostatnie kroki itd.). Ubrania pozbawione guzików, zatrzasków i wiązań są dla dzieci łatwiejsze w zakładaniu. Spodnie z elastyczną gumą w pasie, buty z rzepami lub podkręcanymi sznurowadłami i T-shirty – wszystkie te elementy okazują się pomocne, gdy dziecko nie opanowało jeszcze ruchów precyzyjnych związanych z zapinaniem na guziki oraz wiązaniem sznurowadeł. Terapeuci zajęciowi mogą pomóc dziecku rozwijać te ruchy precyzyjne i zasugerować konkretne strategie związane z ubieraniem się.

Higiena

Pewne trudności z utrzymywaniem higieny są często napotykane przez osoby z zespołem łamliwego chromosomu X i ich rodziny – są one spowodowane opóźnieniami w rozwoju ogólnym oraz występowaniem reakcji obronnych na dotyk. Wielu chłopców i mężczyzn z zespołem łamliwego chromosomu X odczuwa dyskomfort w trakcie mycia się, kąpania, szczotkowania zębów, czesania włosów i golenia spowodowany nadmierną stymulacją, jaką takie czynności powodują. Nie wszyscy chłopcy z zespołem łamliwego chromosomu X są niechętni kąpaniu się lub braniu prysznica, jednak niektórzy mogą nie lubić uczucia spływania wody po skórze. Osoby nadwrażliwe na dotyk mogą wymagać ograniczenia nadmiernej stymulacji poprzez zastosowanie pewnych strategii wyciszania przed pójściem do fryzjera czy wizytą u dentysty.

Należy zadbać o to, by rutynowe zachowania związane z myciem i szczotkowaniem zębów zostały wdrożone wcześnie. Pomocne mogą okazać się tablice pokazujące kolejność wykonywania czynności. Stopery kuchenne i inne urządzenia pomiarowe mogą okazać się skuteczne, jeżeli chodzi o odmierzenie ilości czasu niezbędnego na dokładne wyszczotkowanie zębów – podobnie jak zasilane bateriami szczoteczki do zębów (chociaż niektóre dzieci mogą uznać ja za nadmiernie stymulujące lub “łaskoczące”). Zdecydowany nacisk w trakcie szczotkowania zębów oraz mycia za pomocą myjki może być tolerowany łatwiej niż lekkie posunięcia.

Opieka stomatologiczna

Rutynowa opieka stomatologiczna jest bardzo ważna w przypadku dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X. Często występuje u nich stłoczenie zębów, które w połączeniu ze złymi nawykami związanymi ze szczotkowaniem powoduje problemy z próchnicą zębów. Wysoki poziom lęku i reakcje obronne na dotyk mogą sprawić, że wizyty u dentysty będą bardzo trudne i będą wymagać długiego przygotowania (książki o chodzeniu do dentysty, sadzanie na fotelu dentystycznym jeszcze przed faktyczną wizytą, przyglądanie się, jak dentysta sprawdza zęby rodzeństwu lub rodzicowi). Niektórzy chłopcy z zespołem łamliwego chromosomu X cierpią na wypadanie zastawki mitralnej – konieczne jest wtedy profilaktyczne przyjmowanie antybiotyków. Stomatolodzy dziecięcy, zwłaszcza pracujący z dziećmi o specjalnych potrzebach, często mają szczególne doświadczenie niezbędne w leczeniu dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X.

Przyuczenie do korzystania z toalety

Przyuczenie do korzystania z toalety w przypadku większości dzieci jest zadaniem dość trudnym, a w przypadku dzieci dotkniętych zespołem łamliwego chromosomu X może okazać się długotrwałym i frustrującym doświadczeniem. Wiele dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X, zwłaszcza chłopców, jest opóźnionych pod względem korzystania z toalety z uwagi na ogólny poziom rozwoju. Niektórzy wydają się również wykazywać słabe umiejętności odczytywania sygnałów wysyłanych przez ich organizmy. U niektórych dzieci szczególnie trudne wydaje się opanowanie wypróżniania. Problemy ze zbyt niskim napięciem mięśniowym mogą sprawić, że mięśnie zwieracza nie rozwiną się w pełni, przez co kontrolowanie wypróżniania pozostanie trudne. Dziecko może nie odczuwać, że musi się wypróżnić aż do momentu, gdy na kontrolowanie wypróżnienia jest za późno. Złe nawyki żywieniowe mogą powodować występowanie luźnych stolców lub zaparć, które jeszcze bardziej pogarszają problem.

Przyuczanie do korzystania z toalety wydaje się być najskuteczniejsze, gdy wykonujemy rutynowe czynności w oparciu o ustalony rozkład zajęć. Rodzice i nauczyciele mogą chcieć, by dziecko oddawało mocz co trzydzieści minut, jeżeli chodzi do przedszkola lub uczy się w szkole podstawowej. Dziecko może wymagać sadzania na toalecie o określonej porze po śniadaniu czy po obiedzie, jeżeli uda się określić momenty, w których wymaga wypróżnienia. Większość chłopców z zespołem łamliwego chromosomu X osiąga samodzielność w zakresie załatwiania potrzeb fizjologicznych, jednak rodzice i opiekunowie muszą wykazać się cierpliwością i czujnością, by móc dotrzeć do tego etapu.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Umiejętności przydatne w codziennym życiu Źródło: program "Choroby rzadkie bez tajemnic" Umiejętności przydatne w codziennym życiu to obszary rozwoju wykorzystywane w codziennych, rutynowych czynnościach. Jedzenie, spanie, ubieranie się, mycie się i kąpanie, dbanie o higienę osobistą i załatwianie się – to wszystko umiejętności życia codziennego, które mogą sprawiać trudności dzieciom i dorosłym z zespołem łamliwego chromosomu X oraz stanowić problem dla ich rodzin. Sen U osób z zespołem łamliwego chromosomu X problemy ze snem są często obserwowane w okresie niemowlęctwa. Chłopcom z zespołem łamliwego chromosomu X przespanie nocy może zająć znacznie więcej czasu niż innym niemowlętom. Kładzenie się spać może okazać się trudne, ponieważ nadmierne rozbudzenie powoduje, że dziecku trudno jest się wyciszyć. Pościel i piżama mogą okazać się drapiące, a ich zakładanie może sprawiać problemy. Nawet starsze dzieci i dorośli mogą budzić się w nocy i wędrować po domu. Nawet gdy osoby takie faktycznie prześpią już noc, u wielu z nich ujawnią się „wewnętrzne budziki”, które obudzą je bardzo wcześnie. Zarówno dostosowanie otoczenia, jak i zmiana rutynowych zwyczajów związanych ze snem mogą się okazać niezbędne w związku z optymalizacją snu. Żaluzje pozwalające zaciemnić pokój, taśmy z nagraniami uspokajających dźwięków i miękkie, luźne piżamy oraz prześcieradła – wszystkie te elementy mogą pomóc w stworzeniu spokojnej atmosfery. Niektóre rodziny uważają, że niezbędne jest zainstalowanie bramek lub połówek drzwi zapobiegających nocnemu wędrowaniu dzieci po domu. Ustalenie zwyczajów związanych z chodzeniem spać, obejmujących regularne pory zasypiania oraz rozmaite rytuały (opowiadanie historyjek, śpiewanie piosenek itp.) może pomóc nam zasygnalizować dziecku, że czas spać. Jedzenie Trudności z karmieniem piersią i butelką są często zgłaszane w przypadku niemowląt i młodszych dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X. Osłabienie motoryczne jamy ustnej może spowodować trudności ze ssaniem, a pewne rodzaje reakcji obronnych związanych z dotykiem mogą sprawić, że karmienie piersią będzie dla niemowlęcia niewygodne. Należy wypróbować rozmaite smoczki butelkowe zanim znajdzie się ten, którego ssanie przychodzi dziecku z łatwością. Wielu chłopców z zespołem łamliwego chromosomu X je jak świnki. Często napełniają buzie zbyt dużą ilością jedzenia - nie posiadając wystarczającego czucia w ustach często gotowi są „zapchać się” lub udławić. Mogą u nich występować pewne problemy ze ślinieniem się. Dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X mogą nie chcieć korzystać ze sztućców i próbować jeść wszystkie potrawy palcami, ponieważ sztućce wiążą się z jeszcze jednym powodującym nadwrażliwość odczuciem. Rodzice i nauczyciele mogą musieć przekazywać dziecku wskazówki, takie jak „Gryź!” czy „Połykaj!”, po tym jak dziecko nabierze w usta kilka kęsów. Należy zachęcać dziecko do korzystania ze sztućców, tak by stawało się ono lepiej przystosowane społecznie. Osoby dotknięte zespołem łamliwego chromosomu X mają często silne preferencje związane z potrawami, które lubią spożywać. Niektóre dzieci preferują potrawy rozdrobnione, niewymagające intensywnego przeżuwania. Terapeuci zajęciowi oraz logopedzi mogą zalecać wprowadzenie mas owocowych, bajglów, selera oraz innych chrupiących lub twardych potraw w celu promowania lepszego funkcjonowania motoryki jamy ustnej. Tak jak u każdego dziecka, potrawy można podawać małymi porcjami, wymagając od dziecka, by spróbowało „kąsek”, w celu rozszerzenia diety. Ubieranie się Młodsze dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X mogą mieć trudności z ubieraniem się spowodowane opóźnieniami w rozwoju ogólnym, problemami z niskim napięciem mięśniowym, jak również pewnego rodzaju awersją do rozmaitych faktur i powierzchni materiałów. Ogólne opóźnienie i problemy z niskim napięciem mięśniowym mogą spowodować, że dziecko będzie mieć trudności z przekładaniem rąk i nóg przez rękawy i nogawki. Rozmaite faktury i metki może uważać za niewygodne, tak więc gdy rzeczy będą już nałożone, dziecko będzie chciało znów je zdejmować. Rodzice mogą zostać zmuszeni do poszukania ubrań wykonanych z miękkich materiałów i usunięcia metek z kołnierzyków. Rodzice i nauczyciele mogą również zostać zmuszeni do wymyślenia strategii pozwalających rozbić sekwencję ubierania się na poszczególne kroki i zastosować „nakładanie w odwrotnej kolejności” (wykonywanie wszystkich kroków poza ostatnim, który dziecko musi wykonać samo, a następnie proszenie dziecka, by wykonało dwa ostatnie kroki itd.). Ubrania pozbawione guzików, zatrzasków i wiązań są dla dzieci łatwiejsze w zakładaniu. Spodnie z elastyczną gumą w pasie, buty z rzepami lub podkręcanymi sznurowadłami i T-shirty – wszystkie te elementy okazują się pomocne, gdy dziecko nie opanowało jeszcze ruchów precyzyjnych związanych z zapinaniem na guziki oraz wiązaniem sznurowadeł. Terapeuci zajęciowi mogą pomóc dziecku rozwijać te ruchy precyzyjne i zasugerować konkretne strategie związane z ubieraniem się. Higiena Pewne trudności z utrzymywaniem higieny są często napotykane przez osoby z zespołem łamliwego chromosomu X i ich rodziny – są one spowodowane opóźnieniami w rozwoju ogólnym oraz występowaniem reakcji obronnych na dotyk. Wielu chłopców i mężczyzn z zespołem łamliwego chromosomu X odczuwa dyskomfort w trakcie mycia się, kąpania, szczotkowania zębów, czesania włosów i golenia spowodowany nadmierną stymulacją, jaką takie czynności powodują. Nie wszyscy chłopcy z zespołem łamliwego chromosomu X są niechętni kąpaniu się lub braniu prysznica, jednak niektórzy mogą nie lubić uczucia spływania wody po skórze. Osoby nadwrażliwe na dotyk mogą wymagać ograniczenia nadmiernej stymulacji poprzez zastosowanie pewnych strategii wyciszania przed pójściem do fryzjera czy wizytą u dentysty. Należy zadbać o to, by rutynowe zachowania związane z myciem i szczotkowaniem zębów zostały wdrożone wcześnie. Pomocne mogą okazać się tablice pokazujące kolejność wykonywania czynności. Stopery kuchenne i inne urządzenia pomiarowe mogą okazać się skuteczne, jeżeli chodzi o odmierzenie ilości czasu niezbędnego na dokładne wyszczotkowanie zębów – podobnie jak zasilane bateriami szczoteczki do zębów (chociaż niektóre dzieci mogą uznać ja za nadmiernie stymulujące lub “łaskoczące”). Zdecydowany nacisk w trakcie szczotkowania zębów oraz mycia za pomocą myjki może być tolerowany łatwiej niż lekkie posunięcia. Opieka stomatologiczna Rutynowa opieka stomatologiczna jest bardzo ważna w przypadku dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X. Często występuje u nich stłoczenie zębów, które w połączeniu ze złymi nawykami związanymi ze szczotkowaniem powoduje problemy z próchnicą zębów. Wysoki poziom lęku i reakcje obronne na dotyk mogą sprawić, że wizyty u dentysty będą bardzo trudne i będą wymagać długiego przygotowania (książki o chodzeniu do dentysty, sadzanie na fotelu dentystycznym jeszcze przed faktyczną wizytą, przyglądanie się, jak dentysta sprawdza zęby rodzeństwu lub rodzicowi). Niektórzy chłopcy z zespołem łamliwego chromosomu X cierpią na wypadanie zastawki mitralnej – konieczne jest wtedy profilaktyczne przyjmowanie antybiotyków. Stomatolodzy dziecięcy, zwłaszcza pracujący z dziećmi o specjalnych potrzebach, często mają szczególne doświadczenie niezbędne w leczeniu dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X. Przyuczenie do korzystania z toalety Przyuczenie do korzystania z toalety w przypadku większości dzieci jest zadaniem dość trudnym, a w przypadku dzieci dotkniętych zespołem łamliwego chromosomu X może okazać się długotrwałym i frustrującym doświadczeniem. Wiele dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X, zwłaszcza chłopców, jest opóźnionych pod względem korzystania z toalety z uwagi na ogólny poziom rozwoju. Niektórzy wydają się również wykazywać słabe umiejętności odczytywania sygnałów wysyłanych przez ich organizmy. U niektórych dzieci szczególnie trudne wydaje się opanowanie wypróżniania. Problemy ze zbyt niskim napięciem mięśniowym mogą sprawić, że mięśnie zwieracza nie rozwiną się w pełni, przez co kontrolowanie wypróżniania pozostanie trudne. Dziecko może nie odczuwać, że musi się wypróżnić aż do momentu, gdy na kontrolowanie wypróżnienia jest za późno. Złe nawyki żywieniowe mogą powodować występowanie luźnych stolców lub zaparć, które jeszcze bardziej pogarszają problem. Przyuczanie do korzystania z toalety wydaje się być najskuteczniejsze, gdy wykonujemy rutynowe czynności w oparciu o ustalony rozkład zajęć. Rodzice i nauczyciele mogą chcieć, by dziecko oddawało mocz co trzydzieści minut, jeżeli chodzi do przedszkola lub uczy się w szkole podstawowej. Dziecko może wymagać sadzania na toalecie o określonej porze po śniadaniu czy po obiedzie, jeżeli uda się określić momenty, w których wymaga wypróżnienia. Większość chłopców z zespołem łamliwego chromosomu X osiąga samodzielność w zakresie załatwiania potrzeb fizjologicznych, jednak rodzice i opiekunowie muszą wykazać się cierpliwością i czujnością, by móc dotrzeć do tego etapu. Powrót do listy kategorii