akson.org > ArtykułWyszukiwarka:  


Login:

Hasło:


- Artykuły
- Forum
- Czat
- Newsletter

Artykuł

Posag Marty - Podziekowanie, wdzięczność Magdzie Grodzkiej
Źródło: Jasia Wojdat

 

  1.00  w nocy, turnus w Ciechocinku – dyskusje: Poczucie przegranej walki? – NIE! Walka o nasze Milczące Anioły wciąż trwa.

 

Ja miałam to szczęście, że spotkałam na mojej drodze życia panią Magdę Grodzką. To ona pierwsza podała mi pomocną dłoń, to ona nauczyła mnie jak postępować z Martą. Dzięki niej nauczyłam Martę samodzielnego jedzenia, to było bardzo trudne, ale możliwe. Pamiętam te ciężkie dni, posiłek trwający nie dłużej niż 30 min., trzy godziny przerwy i znowu próba samodzielnego jedzenia, fruwający po kuchni metalowy talerz, plucie, krzyki, mozolne prowadzenie rączki Marty z łyżką do jej ust. Trwało to około pół roku. Zasiadanie Marty do stołu, 15 min. oczekiwania, pomaganie, wychodzenie z jadalni, dawanie wzorca do naśladowania, i jaka ulga, gdy dziecko samo zaczyna jeść, jaka to radość dla mnie a jeszcze większa dla Marty, oto ona sama może decydować o sobie, powolne planowanie ruchu rąk, kilkakrotne podnoszenie jedzenia do ust, wreszcie jeden szybki ruch i posiłek jest już w brzuszku, sama tego dokonała.

 

Nauka jedzenia w wieku 3 lat, to było najważniejsze zadanie, byłam w tym bardzo sumienna, nie dokarmiałam Marty między posiłkami. Nie zjadła obiadu – trudno, dziękowałyśmy – ale dostawała dużo pić, za to kolację zjadała bardzo chętnie w całości.

Dokonałyśmy tego dzięki pani Grodzkiej, stosowałam się ściśle do jej wskazówek. Teraz Marta ma 16 lat, ataki padaczki pomału ustępują, jest jednak coraz słabsza, zapada na częste infekcje (kamień na serce), często nie ma siły chodzić. Czasami muszę ją karmić, ale kiedy czuje się lepiej, sama je, sama chodzi, tańczy, nie zapomniała tego, czego nauczyła się we wczesnym dzieciństwie.

 

Pamiętam jak na turnusie w Strzyżynie (turnus dla dzieci autystycznych) jednym z głównych zaleceń pani Grodzkiej było obowiązkowe uczestniczenie Marty w długich spacerach (około 2-3 km) z całą grupą dzieci. Wtedy Marta miała 4 lata i chodziła tylko ciągnięta za ręce. Spacerowała dzielnie trzymana za ręce z obydwu stron przez osoby towarzyszące. Spacerowaliśmy tak codziennie przez polne, leśne ścieżki, śpiewając przy tym wesołe piosenki, a że Marta uwielbia śpiewy więc chętnie wyruszała na te wyprawy i tylko się za nami kurzyło. Pani Magda wtedy jeszcze nie powiedziała mi, że Marta cierpi na zespół Retta, powtarzała tylko ciągle: „- pamiętaj, to czego ją teraz nauczysz, tego nigdy nie zapomni” – i miała rację. Dopiero rok później, na następnym turnusie, powiedziała mi, że podejrzewa u Marty zespół Retta – nie wiele wtedy wiedziałam o tej chorobie, wszyscy w Polsce chyba nie wiele wiedzieli, ale wiedziałam jedno, że mam mało czasu, że jeszcze tyle muszę Martę nauczyć, że czas nam szybko ucieka, że muszę uważnie słuchać co mówi pani Grodzka i działać wedle jej wskazówek. Nikomu nie zawdzięczam tyle ile pani Magdzie – to dzięki jej trosce, otwartości serca na chore dziecko, na problemy rodziców i rodzeństwa związane z niewiedzą w postępowaniu, to dzięki jej opiece, Marta chodzi, rozumie i jest naszą największą miłością i radością. To dzięki Magdzie Grodzkiej Marta ma największy posag jaki można w życiu otrzymać – dziękuję jej za to z całego serca. Życzę wszystkim rodzicom dziewczynek chorych na zespół Retta aby na początku swej niełatwej drogi spotkali tak wspaniałą osobę jaką jest pani Magda Grodzka.

 

Stężyca 2002.12.08                                   Jasia Wojdat



Powrót do listy kategorii

  Copyright 2002-2003 akson.org. Wszelkie prawa zastrzeżone.