akson.org > ArtykułWyszukiwarka:  


Login:

Hasło:


- Artykuły
- Forum
- Czat
- Newsletter

Artykuł

Wspomagana komunikacja w zespole Retta (RS)- na przykładzie pracy z jedenastoletnią dziewczynką z RS
Źródło: R.Różalska,K.Mironowska,E.Kondracka

Pojęcie komunikacji

Termin „komunikacja" występuje w wielu dyscyplinach nauki i w odniesieniu do różnych obszarów rzeczywistości. Jego znaczenie bywa wyznaczane kontekstem, często jednak jest wyraźnie artykułowane przy pomocy mniej lub bardziej precyzyjnych definicji. Pod pojęciem „komunikowanie się" V.Satir (1988) rozumie zarówno werbalne jak i niewerbalne zachowanie się człowieka w otoczeniu innych. Autorka uważa, iż w procesie komunikacji, który może oznaczać interakcję lub wymianę informacji, ludzie przekazują sobie wzajemnie znaczenia poprzez symbole i pojęcia. Podobnie L. Niebrzydowski i E. Płaszyński (1989) określali komunikowanie się jako formę wymiany interpersonalnej, stwarzającej jej uczestnikom możliwość wzajemnych kontaktów ich psychik i polegającą na wymianie informacji. Według M. Zalewskiej (1987), komunikowanie się to proces związany z adresowaniem własnych reakcji i oczekiwaniem ich odbioru przez innych. Z kolei W. Domachowski (1991) uważa, iż mówiąc o komunikacji należy uwzględnili trzy podstawowe jej cechy:           

- jest ona podstawą interakcji, a w zasadzie jest interakcją,                  

- jest procesem, tzn. trwa w czasie i ma określoną długość,                

- polega na wzajemnej wymianie informacji, co ma charakter sprzężenia zwrotnego.                                                               

Autor ten zaakcentował ponadto kwestię różnic pomiędzy komunikowaniem i komunikowaniem się. Jego zdaniem komunikowanie oznacza przekazywanie informacji, natomiast komunikowanie się to nie tylko przekazywanie informacji, ale także ich wymiana. Komunikowanie, jak stwierdza J. Mikułowski-Pomorski (1988), jest aktywnością nadawcy, nie zaś współdziałaniem dwu partnerów. Możliwe jest zatem, że komunikat nadany nie zostanie odebrany przez adresata (można powiadamiać lecz nie powiadomić). W przypadku sprzężenia zwrotnego mamy natomiast do czynienia z klasycznym czynnikiem oddzielającym to, co jest komunikowaniem od komunikowania się.

Z dokonanego przez nas przeglądu literatury (Bobryk 1995; Domachowski 1991, 1993; Argyle 1991; Grzesiuk, Trzebińska 1978; Hilton 1990; Mikułowski-Po-morski 1988; Mrozowski 1991; Nęcki 1990, 1992, 1997; 0'Keefe, Delia 1989; Rzepa Frydrychowicz 1988; Satir 1988) wynika, że nie wszyscy autorzy przywiązują wagę do powyższego rozróżnienia. Jeżeli jednak tak czynią, znaczenie kryterialne przypisuje się zwykle aktowi zwrotności (komunikowanie się) lub jego brakowi (komunikowanie). Jest to zgodne z rozumieniem terminów nadawanym im przez językoznawców. I tak „komunikować" oznacza: „podawać coś do wiadomości, przekazywać jakieś informacje, zawiadamiać o czymś", zaś „komunikować się" znaczy: „utrzymywać z kimś kontakt, porozumiewać się" (Szymczak 1988). Po­nieważ celem artykułu nie jest szczegółowa analiza wymienionych pojęć ani ich porównywanie, wątek ten nie będzie dalej kontynuowany. Zakończymy go przed­stawieniem dwóch modeli komunikacji: modelu linearnego i modelu cyrkulacyjnego, które można zobrazować za pomocą następujących schematów (rys. l, rys. 2).

                                             NADAWCA................................ ......................... KOMUNIKAT                 ODBIORCA

            Rys. l. Linearny model komunikacji

 

nadawca/odbiorca

                                                           komunikat

                                                      sprzężenie zwrotne

                                                 

                                                           komunikat           

                                                       sprzężenie zwrotne

              Rys. 2. Cyrkulacyjny model komunikacji

Problematyka komunikacji jest przedmiotem rozważań teoretycznych i badań empirycznych. Oczywistym efektem koncentracji badaczy na tym zagadnieniu jest powstanie szeregu koncepcji komunikacji, które także nie będą tutaj szerzej komentowane z uwagi na ich dostępność w literaturze, także polskojęzycznej (zob. np. Domachowski 1991; Grzesiuk i in. 1977; Grzesiuk 1994; Nęcki 1992; Rzepa 1992). W podsumowaniu dorobku badaczy w omawianym obszarze zagadnień T. Rzepa (1992) stwierdza zgodność większości autorów co do: liczby elementów struktury procesu komunikacji (nadawca-komunikat-odbiorca), jego przebiegu w obrębie kanałów (werbalnego i pozawerbalnego), cechy celowości (intencjonalności) zachowań komunikacyjnych nadawcy oraz psychosocjologicznych zmien­nych odnoszących się do uczestników sytuacji komunikacyjnej. Autorka uważa, że trzy pierwsze z wyżej wymienionych wspólnych ustaleń badaczy, mianowicie: zasadniczo trójelementowość struktury procesu komunikacji, intencjonalność zachowań komunikacyjnych nadawcy i dwukanałowość przebiegu procesu - to warunki sine qua non każdego aktu komunikacji międzyludzkiej.

W refleksji T. Rzepy nad problematyką komunikacji międzyludzkiej, szczegól­nie istotny jest psychologiczny aspekt tejże. Autorka zauważa bowiem, iż psycholo­giczne rozumienie komunikacji, jako dowolnego, jakiegokolwiek kontaktu mającego na celu przekazanie myśli i porozumienie, jest zgodne z semiotycznym rozumieniem tego pojęcia. Komunikacja odpowiada zatem relacji typu: „człowiek-znak-człowiek". W relacji tej człowiek występuje zarówno w roli nadawcy, jak i odbiorcy znaków oraz w obu tych rolach równocześnie. Relacja zachodząca między nadaw­cą/odbiorcą a znakami używanymi w procesie komunikacji jest relacją pragmatycz­ną zachodzącą w konkretnej sytuacji (kontekst sytuacyjny).

Komunikacja jest podstawową i najgłębiej angażującą psychikę płaszczyzną kontaktów międzyludzkich, bez której nie może się odbyć żaden rodzaj interakcji społecznych. Jak pisze P. Watzlawick: „niemożliwe jest niekomunikowanie się" (Grzesiuk 1980: 372). Możliwy jest natomiast wybór środków komunikowania. Ma to szczególne znaczenie wówczas, gdy pewne kanały komunikacyjne (np. słowny) są niedostępne lub poważnie ograniczone. Jak pisze Garrett (1995), rozwijająca i alternatywna komunikacja dotyczy jakiegokolwiek podejścia, które ma na celu wsparcie, zwiększenie możliwości i rozwój komunikacji osób, które nie są nieza­leżnymi komunikatorami. Komunikację rozwijającą i alternatywną dzielimy na wspomaganą, z użyciem urządzeń ułatwiających komunikowanie się, oraz niewspomaganą, która opiera się na gestach przy użyciu różnych części ciała, od bar­dzo konkretnych po wysoce symboliczne, od bardzo prostych ruchowo po bardzo złożone motorycznie.

Komunikacja w zespole Retta

Omówienie specyfiki zachowań komunikacyjnych dziewczynek z RS poprze­dzimy krótką charakterystyką obrazu klinicznego tego zespołu, pomijając kryteria diagnostyczne (Rett Syndrom Work Group 1988).

Rozwój klasycznego RS jest czterostopniowy (Hagberg, Witt-Engerstrom 1986). W początkowym okresie życia rozwój psychoruchowy dziecka sprawia wra­żenie prawidłowego. Pomiędzy 6 a 18 miesiącem obserwuje się obniżone napięcie mięśniowe, spowolnienie wzrostu obwodu główki, utratę zainteresowania otocze­niem, zaburzenia więzi emocjonalnych, pierwsze objawy stereotypowych ruchów rąk. Mamy do czynienia z ogólnym zahamowaniem rozwoju. Jest to pierwsza faza choroby zwana początkiem stagnacji trwająca od kilku tygodni do kilku miesię­cy. Następnie obserwuje się utratę mowy i osłabienie wcześniej nabytych form komunikacji, charakterystyczne stereotypowe ruchy rąk po utracie celowego po­sługiwania się nimi, zachowania autystyczne, trudności w samodzielnym porusza­niu się, zaburzenia w oddychaniu, objawy ataksji i apraksji, napady drgawkowe, zahamowanie rozwoju intelektualnego. Faza ta zwana gwałtowną regresją roz­wojową trwa średnio od kilku do kilkunastu miesięcy. Trzecia faza zwana pseu-dostacjonarną trwa miesiące lub lata. Obserwuje się złagodzenie objawów auty­stycznych i wzbogacenie kontaktów społecznych, nasilają się jednak stereotypowe ruchy rąk, następuje powolny, niewyraźny regres neuromotoryczny. Czwarta faza, określana jako późna degeneracja motoryczna, charakteryzuje się wzrostem napięcia mięśniowego, silną skoliozą, unieruchomieniem na wózku, ale często zmniejsza się liczba napadów epileptycznych, poprawie ulegają interakcje społeczne, kontakt wzrokowy, koncentracja uwagi na osobach. Stwierdzono, że dziewczynki podzielić można na dwie grupy biorąc pod uwagę samodzielność w poruszaniu się. Pierwsza to te dzieci, które utraciły zdolność samodzielnego poruszania się, druga -te, które nigdy nie posiadły tej umiejętności. Obraz kliniczny dotyczy klasycznej formy i stanowi zespół osiowych symptomów choroby. Należy pamiętać, że w prak­tyce mamy często do czynienia z mniej przejrzystymi przypadkami.

Jak wskazuje obraz kliniczny RS, dziewczynki borykają się z wieloma proble­mami w zależności od nasilenia i fazy choroby (Hagberg i in. 1985). Bardzo dotkli­wym problemem są trudności w komunikowaniu się. Dziewczynki, które utraciły zdolność samodzielnego poruszania się, jak również wyrażania czegokolwiek za pomocą gestów i słów, mają trudności z wysyłaniem komunikatów, a szczególnie z prowadzeniem dialogu. Rodzicom podczas wizyt u wielu specjalistów narzuca się bolesny obraz dziecka, które nie rozumie mowy i komunikowanie się z nim nie ma sensu. W związku z tym, niejako automatycznie nie oczekuje się od dziewczynek z RS zachowań komunikacyjnych. Jednak wysyłają one wiele komunikatów, które niestety często nie trafiają do adresatów. I tak pomimo istnienia kanału pozawerbalnego a niekiedy werbalnego, intencjonalności zachowań komunikacyjnych dziecka oraz występowania elementów procesu komunikacji: nadawca-komunikat, brak odbiorcy uniemożliwia porozumiewanie się z otoczeniem. W początkowej fazie pracy nad komunikacją dziewczynek z RS odbiorca sygnałów płynących od nich może być najsłabszym ogniwem tego procesu.

Trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem stanowią barierę dla samoreali­zacji, edukacji i odpowiedniej jakości życia. Tylko nieliczne spośród dziewczynek z RS używają kilku słów w celu kontaktowania się z otoczeniem. M. Zappella (1992) odnotował trzy przypadki dziewczynek, które używają krótkich zwrotów. Inne są w stanie używać ciała dla sygnalizowania potrzeb bądź gotowości do ko­munikowania się, jednak wiele z nich, zwłaszcza w IV fazie choroby, porozumiewa się jedynie za pomocą wzroku. A zatem, dziewczynki z RS wymagają zastosowania komunikacji alternatywnej i wspomaganej, zważywszy na fakt, iż małe są szanse na rozwinięcie mowy. W komunikacji z dziewczynkami z RS stosuje się przedmioty, fotografie, piktogramy, symbole Bllisa, napisy, czyni się również próby zastosowa­nia komputerów (Acker, Gram 1995; Garrett 1995).

Metoda

Praca nad wspomaganą komunikacją dotyczy jedenastoletniej Magdy z RS. Dziewczynka w wieku niemowlęcym i wczesnodziecięcym dużo artykułowała, ze zrozumieniem mówiła „mama", „tata", „mama da", tworzyła swoje wyrażenia jak „tukut" co oznaczało „jestem zadowolona", „mnigum, mnigum" - „smakuje mi" oraz „bzi, bzi", które znaczyło „buzi". Po okresie silnego pobudzenia związanego z krzykiem w dzień i w nocy, niekiedy zaśmiewania się, płaczu, jak również braku kontaktu z osobami, izolowania się od otoczenia i autoagresji, dziecko w zasadzie zamilkło wypowiadając niekiedy „mama" i „tata", artykułując czasami różne syla­by. Obserwowano także okresy zupełnej „ciszy".

Obecnie dziewczynka nie mówi, wydaje jedynie dźwięki zadowolenia w postaci głosek „a", „e" lub kombinacji głosek zwłaszcza tuż po przebudzeniu; rozumie mo­wę; wykazuje dobry kontakt wzrokowy choć miewa okresy, gdy wyraźnie nie chce kontaktu, „prześwietla" wzrokiem tzn. patrzy przez rozmówcę i sprawia wrażenie osoby nieobecnej lub wpatruje się w lampy. Obserwuje się również tzw. opóźnioną odpowiedź, a więc dłuższy okres czasu potrzebny na reakcję na dany bodziec. Dziewczynka nie porozumiewa się również za pomocą gestów, ale potrafi dużo wyra­zić wzrokiem i wyrazem oczu, a także „ściągnąć" wzrokiem uwagę osoby nie będącej z nią w interakcji w danej chwili. A zatem, głównym kanałem rokującym duże nadzieje u dziecka, które odczuwa silną potrzebę porozumiewania się, jest wzrok.

Dziewczynka w wieku siedmiu lat wyrażała swe podstawowe potrzeby wska­zując wzrokiem wyrazy „siusiam", „piję", „jem" (pismo drukowane małymi, czar­nymi literami o wysokości 2 cm). Opanowała do tego stopnia znajomość powyż­szych wyrazów, że rozpoznawała je nawet wtedy, gdy były napisane długopisem na kartce literami pisanymi. Jednak zastosowanie tylko trzech wyrazów bardzo ogra­niczało komunikację. Należało wprowadzić słowa, które dałyby jej w miarę duży wachlarz możliwości wyrażania swych potrzeb i pragnień. Wyrazami tymi jest „tak" i „nie" (oznaczane w tekście - T/N). Światowy Kongres na temat Zespołu Rena w Goteborgu potwierdził słuszność tych zamierzeń (Jensen, Skogstrom 1996) i stał się źródłem inspiracji.

Przewidywaliśmy, iż dziewczynka jest w stanie opanować komunikowanie się za pomocą plansz T/N, a wprowadzenie tej formy komunikacji znacznie ograniczy lub zlikwiduje okresy irytacji, krzyku i płaczu, ponieważ będzie ona mogła zgłaszać swoje potrzeby i dokonywać wyborów. Przewidywaliśmy również, że wprowadze­nie komunikacji wspomaganej znacznie ograniczy konieczność korzystania z pie­luch, a także da podstawy do wprowadzenia programu edukacyjnego.

Trudności na jakie napotkaliśmy w pracy z Magdą, związane z utratą mowy, zdolnością samodzielnego poruszania się i celowego użycia rąk, to:

  • ze strony dziecka:

- ograniczona zdolność wysyłania komunikatów,

- opóźniony czas odpowiedzi,


- ograniczona możliwość / różnorodność odpowiedzi;

  • ze strony osób wchodzących w dialog z dziewczynką:

- trudności z odczytywaniem komunikatów wysyłanych przez dziecko,

- trudności związane z prawidłowym formułowaniem pytań i oceną udziela­nych odpowiedzi,

- trudności związane z nawykiem decydowania za dziecko i dokonywania za nie wyborów.

W badaniu wykorzystano dwie kartki (początkowo A5, a następnie A6 stosując jed­ne i drugie) z napisem „tak" i „nie". Dla ułatwienia dziecku rozpoznawania tych kart, dołączono, idąc za doświadczeniem M. Jensem i K. Skogstrom (1996), kolorowe koła nad odpowiednim wyrazem. Koło czerwone nad „nie", koło zielone nad „tak" (Aneks l}. Z tyłu kartki dla łatwiejszego odczytania przez rozmówcę odpowiedzi umieszczono odpowiednio napis „tak" i „nie".

Przez kilka miesięcy poprzedzających zapisy w tabelach, dziewczynka zapo­znawała się z powyższymi kartkami w różnych sytuacjach tworzących z nimi kon­tekst sytuacyjny. Kartki prezentowano wielokrotnie w ciągu dnia wykorzystując sporządzoną wcześniej listę ulubionych czynności, bajek, pokarmów oraz listę z całą pewnością nie lubianych czynności, bajek i pokarmów. Pytania zmierzające do uzyskania odpowiedzi zadawano pokazując jednocześnie obie karty T/N obok siebie. Dziewczynka wzrokiem wskazywała odpowiedź, patrząc na jedną z nich. Pytania początkowo zadawała mama i terapeuta, a następnie wprowadzono do pra­cy także inne osoby (tata, siostry, dziadek, ciocia, inni terapeuci). Magda odpowia­dała siedząc, leżąc na brzuchu lub plecach i stojąc. Kartki z T/N pokazywano, pamiętając by nie prezentować ich zawsze po tej samej stronie lecz zamiennie co do strony prawej i lewej. Wprowadzono także kombinacje rozmowy za pomocą kart T/N z obrazkami i przedmiotami, co wzbogacało dialog, jak również pytanie:

„Czy na pewno o to ci chodziło?", w przypadku uprzedniej odpowiedzi „tak".

Stwierdzono, iż można by uzyskać interesujące dane na temat dziecka, notując postępy i trudności związane z wprowadzaniem wspomaganej komunikacji. Opra­cowano więc tabelę notowań {Aneks 2}, w której notowano: datę zadawanych pytań, treść zadanego pytania, symbol lub przedmiot wskazany jako odpowiedź, odpo­wiedź T lub N, sposób wskazania odpowiedzi (W- wpatrywanie się w planszę, przedmiot lub symbol; P- punktowanie wzrokiem, które polega na spojrzeniu na odpowiedź a następnie na rozmówcę; C - ciałem, poprzez pochylenie się w kie­runku odpowiedzi lub częścią ciała) oraz ocenę dialogu wraz z komentarzem (+ -odpowiedź prawidłowa, - - błędna odpowiedź, n - nieporozumienie, X - odmowa odpowiedzi, współpracy); na odwrocie karty - uwagi i dłuższe komentarze.

Po opracowaniu tabeli notowań, od października 1997 r., rejestrowano wszystkie zadawane pytania w ciągu całego dnia (w domu, w Ośrodku Szkolno-Terapeutycznym, do którego Magda uczęsz­cza, a także na spacerach, w ogrodzie, w autobusie, na ulicy, podczas wizyt, itd.). Październik traktowano jako „rozgrzewkę", jako czas uczenia się obu stron (dziew­czynki i osób komunikujących się z nią) odczytywania komunikatów i oceniania odpowiedzi. Był to okres uczenia się siebie nawzajem. Już w pierwszych miesiącach rejestrowania pytań i odpowiedzi oraz ich oceny Magda osiągała zadowalające wyni­ki. Jednak dopiero następne miesiące pozwalają na wyciągnięcie wniosków. Przyjęto następujące kryteria oceny:

- odpowiedź prawidłowa - to taka, której poprawność potwierdzają wydarze­nia następujące po niej (Aneks 3);

- odpowiedź nieprawidłowa - to taka, której nie potwierdzają wydarzenia na­stępujące po niej (Aneks 3).

Wyniki

Dane zawarte w tabeli l wskazują, iż w ciągu sześciu miesięcy, podczas których prowadzono ocenę komunikacji, dziewczynka udzieliła odpowiedzi na 80% zada­nych pytań, spoglądając na karty T/N. Pozostałe 20% - to odmowa odpowiedzi.

Tabela l. Poprawne, błędne i odmowa odpowiedzi MR udzielane w okresie od XI 1997 - IV 1998 r.

 

 

XI/97

 

XII/97

 

1/98

 

11/98

 

III/98

 

IY/98

 

XI/97-IV/98

 

odpowiedzi

 

liczba

 

%

 

liczba

 

%

 

liczba

 

%

 

liczba

 

%

 

liczba

 

%

 

liczba

 

%

 

Suma     %

 

43

 

 

 

36

 

 

 

144

 

 

 

44

 

 

 

92

 

 

 

30

 

 

 

389

 

100

 

poprawne

 

29

 

68

 

23

 

64

 

102

 

71

 

38

 

86

 

62

 

67

 

27

 

90

 

281

 

72

 

błędne

 

7

 

16

 

4

 

11

 

12

 

12

 

2

 

4

 

4

 

4

 

0

 

0

 

29

 

8

 

odmowa

 

7

 

16

 

9

 

25

 

30

 

21

 

4

 

10

 

26

 

29

 

3

 

10

 

79

 

20

 

Liczba zadawanych pytań w poszczególnych miesiącach uzależniona była od chęci dziecka do porozumiewania się z nami, jak również od liczby osób zaanga­żowanych w pracę z Magdą. W styczniu 1998 r. pracowało z dziewczynką najwięcej osób, co znalazło wyraz w liczbie zadawanych pytań. Mimo, iż wiele osób oceniało odpowiedzi Magdy (a oceniała osoba zadająca pytania) nie odnotowano znaczącej różnicy w procentowym udziale odpowiedzi błędnych i odmowy odpowiedzi.

Podsumowując, w ciągu sześciu miesięcy Magda udzieliła 72% poprawnych odpowiedzi i zaledwie 8% błędnych. Jest to duży sukces dziecka, które do tej pory miało bardzo ograniczone możliwości wyrażania potrzeb i pragnień.

Rysunek 3 ilustruje relacje pomiędzy odpowiedziami poprawnymi, błędnymi i odmownymi występujące od XI 1997 do IV 1998 r. Pokazuje on wyraźnie ten­dencje wzrostowe w przypadku poprawnych odpowiedzi, za wyjątkiem marca 1998 r. Równolegle prowadzone notatki, o zachowaniu i stanie zdrowia dziecka, informu­ją, że w marcu Magda była osłabiona, rozdrażniona, skarżyła się na bóle itp. Krzy­we wskazują, iż Magda w tym czasie nie popełniała błędów w odpowiedziach lecz odmawiała odpowiedzi. Świadczyć to może o tym, że dziewczynka dobrze opa­nowała i zrozumiała zasady wprowadzonej formy komunikowania się i w momencie gdy nie mogła porozumieć się z otoczeniem odmawiała odpowiedzi, ale nie wprowadzała w błąd. Wyraźnie widoczna jest interesująca zależność pomiędzy krzywą ilustrującą liczbę odmowy odpowiedzi a krzywą przed­stawiającą liczbę odpowiedzi poprawnych. Ze wzrostem odpowiedzi poprawnych maleje liczba odmowy odpowiedzi i odwrotnie. Procent błędnych odpowiedzi wyraźnie spadał, w sposób ciągły, na przestrzeni miesięcy objętych rejestracją.

 

 


Rys. 3. Wzajemny stosunek odpowiedzi poprawnych, błędnych i odmowy w komunikowaniu się dziewczynki z RS w okresie od XI 1997 do IV 1998 ( źródło tab. l)

Zapisy zachowania, stanu zdrowia dziewczynki, a także komentarze związane z sytuacją podczas prowadzenia dialogu pozwalają stwierdzić, że odmowa odpo­wiedzi najczęściej miała związek z pogorszeniem stanu zdrowia dziewczynki i wówczas występowała seryjnie. Pojedyncze przypadki braku chęci do rozmowy miały związek z sytuacją, gdy pytania były mało atrakcyjne i nie motywowały dziecka, do dialogu. Zdarzało się także, że dziewczynka uśmiechając się i patrząc w oczy osoby pytającej, nie chciała spoglądać na karty T/N, najwyraźniej drocząc się. Nic można jednak wykluczyć, że poszerzenie zakresu pytań o nowe treści mogło spowodować niezrozumienie lub niepełne zrozumienie pytania i w konse­kwencji — odmowę odpowiedzi.

Treść zadawanych pytań początkowo dotyczyła głównie potrzeb fizjologicz­nych oraz wyborów w zakresie oglądanych bajek w TV, śpiewanych piosenek, czytanych książek itd. (Aneks 3, przykł. l, 2, 3). Z czasem pojedyncze pytania i odpowiedzi za pomocą kart T/N w połączeniu z obrazkami, fotografiami i pikto­gramami, przeradzały się w dłuższy dialog (Aneks 3, przykł. 4, 5).

Magda wskazywała odpowiedzi na zadawane pytania skierowując wzrok na odpowiednią kartkę z napisem „tak" lub „nie". W zasadzie nie używała gestów. Sporadycznie obserwowano pochylenie ciała w kierunku odpowiedzi, czasami dziewczynka uśmiechała się - co oznaczało „tak", lecz w takiej sytuacji zachęcano ją, by równocześnie wskazała odpowiedź na kartkach.

Magda wyrażała zadowolenie, gdy próbowały z nią rozmawiać dzieci. Wobec sze­ścioletniej siostrzyczki i kuzynki, Magda wykazywała dużo cierpliwości i z wyrozumie­niem starała się im pomóc w próbach porozumiewania się z nią za pomocą kart T/N.

Z notatek dotyczących zachowania dziewczynki w ciągu dnia wynika, że po wprowadzeniu wspomaganej komunikacji nie obserwuje się u niej okresów nie­zrozumiałej irytacji i krzyków. Dziewczynka jest zrównoważona emocjonalnie i wykazuje większą niż dotychczas gotowość do porozumiewania się. Zapisy kon­troli wypróżnień w ciągu dnia, pokazują znaczne ograniczenie zużycia pieluch.

Dziewczynka w ciągu kilkumiesięcznej systematycznej pracy nad wspomaganą komunikacją za pomocą kart T/N osiągnęła sukcesy. Potrafi wskazać wzrokiem odpowiedź na zadawane pytania, na kartach T/N. Dzięki temu ma możliwość dokonywania wyborów i zgłaszania swoich potrzeb. Dało to jej pewność siebie, poczucie bezpieczeństwa i szansę na kontakty interpersonalne. Można przypusz­czać, iż ta umiejętność stanie się środkiem w realizacji programu edukacyjnego.

Wydaje się, iż kolejnym krokiem winna być praca nad umożliwieniem dziew­czynce takiego wysyłania komunikatów, by były one bardziej czytelne dla szersze­go grona osób, dając jej również możliwość przywoływania - inicjowania kontaktu z osobami znajdującymi się poza zasięgiem wzroku.

Prowadzenie dialogu z dziewczynką z RS, która utraciła zdolność mówienia, poruszania się i posługiwania się gestem, jest z pewnością trudnym zadaniem, ale -jak wynika z podjętych przez nas prób - możliwym do opanowania. Biorąc pod uwagę fakt, że prezentowane wyniki opierają się na pracy z jednym dzieckiem, mamy świadomość ograniczonego zasięgu naszych wniosków. Traktujemy je jako punkt wyjścia i źródło dalszych hipotez badawczych. Badania wskazują na konieczność kontynuowania pracy.

Wiedza na temat rozwoju komunikacji i środków komunikowania w RS jest jeszcze ograniczona. Praktyka pedagogiczna wskazuje, że dziewczynki z RS mają znacznie większe możliwości w porozumiewaniu się z otoczeniem niż pierwotnie sądzono. Należy podejmować, w ich przypadku, próby wprowadzania najbardziej optymalnych sposobów rozwijającej i alternatywnej komunikacji. W RS trudno jest przewidzieć, jak rozwijać się będzie choroba. Dużym nakładem swej pracy dziew­czynka dochodzi do ogromnych sukcesów i choć nie wiemy, jak długo dane będzie się nimi cieszyć, to dostosowując odpowiednią formę komunikacji do możliwości dziewczynki nie tylko wyrażamy wobec niej szacunek, ale również dajemy jej szansę na edukację i znacznie poprawiamy jakość jej życia.

 

Aneks l.


 

 

 

  tak

 

 

 

   nie

 

 


 



 

 

Imię ..........................   Nazwisko............................................        ur.............. rok   zapisu ...............

Cel: wskazywanie wzrokiem bądź ciałem - TAK/NIE poprzez użycie symbolu.

Data

 

Pytanie

 

Odpowiedź (wskazany symbol, przedmiot itp.)

 

TAK/

NIE

 

Sposób wskazania

 

Ocena dialogu

 

T

 

N

 

W

 

P

 

C

 

komentarz

 

+

 

-

 

n

 

X

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


W — wpatrywanie się P - punktowanie wzrokiem C — wskazywanie ciałem X - odmowa odpowiedzi


„+” - odpowiedź prawidłowa (potwierdzona)

      - odpowiedź  nieprawidłowa (niepotwierdzona)

n - nieporozumienie


 

Przykłady pytań i odpowiedzi oraz przeprowadzonych dialogów z Magda.

Przykład l

Terapeuta (T): - Magda, czy chcesz pić?

Magda (M): - Tak. - wskazuje wzrokiem kartę z napisem „tak"

Konsekwencje odpowiedzi (K):       dziewczynka dostała  napój.

Ocena odpowiedzi (O):      jeśli  wypiła oceniano jako odpowiedź   prawidłową, oznaczoną sym­bolem „+";   jeśli  nie chciała pić oceniono odpowiedź jako błędną, oznaczoną symbolem „-".

Przykład 2

T: - Magda, czy chcesz siusiu?

M: - Nie.

K: dziewczynka nie jest prowadzona do toalety, ponieważ  nie wyraziła takiej potrzeby.

O: ocena odpowiedzi odroczona do momentu wysadzenia dziecka; jeśli okaże się, że dziec­ko do tego momentu było suche, ocena „+", jeśli dziecko zmoczyło pieluchę bądź ubra­nie, ocena „-".

Przykład 3

(Magda płacze, wyraźnie skarży się na jakieś dolegliwości)

T: - Magda, czy coś cię boli?

       M: - Tak.

       T: - Czy boli cię głowa?

M: - Nie.

T: - Czy boli cię brzuch?

M:- Nie.

T: - Czy bolą cię nogi?

M: -Nie.

T: - Czy bolą cię ręce?

M :- Nie.

T: - Czy bolą cię zęby?

M: - Tak.

K: dziecko zostało pocieszone, stwierdzono konieczność interwencji stomatologa, zawiado­miono dom o przeprowadzonym dialogu z dzieckiem.

O: ocena odpowiedzi odroczona; należało zaufać dziecku, jednakże, by ocena była obiek­tywna wstrzymano się z nią do czasu przejrzenia stanu uzębienia; mama po powrocie dziecka do domu stwierdziła, że krwawi dziąsło, a ząb mleczny, przedtrzonowy rusza się i wyraźnie dokucza córce; oceniono odpowiedzi dziecka jako poprawne „+".

Przykład 4

Mama: - Czy znasz tę melodię? - nuci melodię ze znanej Magdzie bajki „Piotruś Pan”

Madga: - Tak.

Mama: - Z jakiej bajki jest ta melodia? - pokazuje dwa obrazki: jeden z bajki „Bernard i Blan­ka”, drugi z „Piotrusia Pana”, obie dobrze znane dziecku. Magda wskazuje wzrokiem na kasetę Piotruś Pan.

Mama: - Czy ta piosenka jest z bajki „Piotruś Pan"?

Magda:-„Tak”.

Mama: - Czy chcesz obejrzeć „Piotrusia Pana"?

M: - Tak.

K: potwierdzono odpowiedź dziewczynki – „Tak, masz rację. To jest melodia z bajki „Piotruś Pan” i włączono bajkę.

O: wszystkie odpowiedzi na zadane pytania były poprawne - „+".

Przykład 5

Magda bardzo lubi oglądać bajki animowane krótko- i długometrażowe.

Mama: - Magda, czy chcesz oglądać bajkę?

M: - Nie.

Młodsza siostra zasugerowała pytanie o chęć oglądania filmu.

Mama: - Czy chcesz oglądać film?

     Magda: - Tak?

Odpowiedź ta wzbudziła zdziwienie. Młodsza siostra przypomniała, że od niedawna Magda ogląda film „Kosmiczny mecz” z udziałem aktorów i kreskówek. Mama zapytała więc:

Mama: - Czy chcesz oglądać „Kosmiczny mecz"?

Magda: - Tak.

Mama: - Którą włączyć ci kasetę?- pokazuje kasetę video „Kosmiczny mecz” i „Bolka i Lolka”.  Magda spojrzała na „Kosmiczny mecz”.

 Mama: - Czy tę kasetę chcesz oglądać?

Magda:- Tak.

Mama: - Czy to jest film „Kosmiczny mecz"?

Magda:- Tak.

Mama: — Czy na pewno chcesz oglądać „Kosmiczny mecz"?

Magda: - Tak.

K: pochwalono Magdę za to, że tak ładnie rozmawiała i włączono jej film pt. „Kosmiczny mecz”.Oglądała go z zadowoleniem.

O: oceniono wszystkie odpowiedzi jako poprawne - „+".

Bibliografio

Acker R., Grant S. (1995), Ań Effectwe Computer-Based Reąuesting System for Persons with Rett Syn­drome, Journal ofChildhood Communication Disorders, vol. 16, no. 2, s. 31-38

 Argyle M. (1991), Psychologa stosunków międzyludzkich, PWN, Warszawa

 BobrykJ. (1995), Jak tworzyćrozmawiając. Skutecznośćrozmowy, PWN, Warszawa

 Domachowski W. (1991), Interakcyjny model funkcjonowania społecznego, [w:] H. Sęk (red.). Spo­łeczna psychologia kliniczna, PWN, Warszawa, s. 99-161

Domachowski W. (1993), Psychologa społeczna komunikacji niewerbalnej. Edytor, Toruń


 

Garrett S. (1995), Augmentatwe and altematwe comunicalion in Rett Syndrome, for the Metro-ToronIo Chapter Conference on Rett Syndrome, Noyember 24

Grzesiuk L. i in. (1977), Koncepcja ludzkiej komunikacji. Przegląd Psychologiczny l, s. 91-105

Grzesiuk L., Trzebińska E. (1978), Jak ludzie porożu miewaj q się, „Nasza Księgarnia", Warszawa

Grzesiuk L. (1980), Zachowania komunikacyjne w interakcjach społecznych. Psychologiczne i społeczne uwarunkowania zachowań komunikacyjnych, [w:] J. Reykowski (red.), Osobowość a społeczne za­chowanie się ludzi, Ksiżąka i Wiedza, Warszawa, s. 355-388

Grzesiuk L. (1994), Studia nad komunikacja interpersonalną. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa

Hagberg B., Goutieres F., Hanefeid F., Rett A., Wilson J. (1985), Rett syndrome: criteria for inclu-sio/i and exclusion, Brain Dev. 7, s. 372-373

Hilton D. (1990), Conversationalprocesses andcausalesplanation, Psychological Bulletin l, s. 65-81

Jensen M., Skogstrom K. (1996), Rett Syndrome: A useful and simple visual communikation aid for daily use. Worid Congres on Rett Syndrome, Gothenburg, Szwecja, 30 sierpień 1996 r. - materiały konferencyjne

Mikułowski-Pomorski J. (1988), Informacja i komunikacja. Pojęcia, wzajemne relacje, Ossolineum, Wrocław

Mrozowski M. (1991), Między manipulacja a poznaniem. Centralny Ośrodek Metodyki Upo­wszechniania Kultury, Warszawa

Nęcki Z. (1990), Wzajemna atrakcyjność. Wiedza Powszechna, Warszawa

Nęcki Z. (1992), Komunikowanie interpersonalne, Ossolineum, Wrocław

Nęcki Z. (1997), Komunikowanie i rozmowa. Charaktery 44-45

Niebrzydowski L., Płaszczyński E. (1989), Przyjaźń i otwartość w stosunkach międzyludzkich, PWN, Warszawa

0'Keefe B.J., Delia J.G. (1989), Impression fonnation and message production, [w:] M.E. Roloff, C.R. Berger (eds.), Socialcognition andcomunication', CA: Sagę, Bevery Hilis, s. 1-56

Rett Syndrom Work Group. Diagnostic criteria ofRett syndrome, Ann. Neurol. 1988 23, s. 425^28

Rzepa T., Frydrychowicz S. (1988), Relacje miedzy doświadczeniem językowym a doświadczeniem indywidualnym, Ossolineum, Wrocław

Rzepa T. (1992), Komunikacja w rozumieniu psychologicznym, [w:] J. Kurcz, J. Bobryk (red.) Akty semiotyczne, ich wytwory i mechanizmy, Znak-Język-Rzeczywistość, Warszawa, s. 27^14

Satir V. (1988), Teoria komunikacji. Porozumiewanie się jako proces wymiany informacji. Nowiny Psy­chologiczne 2, s.95-120

Szymczak M. (red.) (1988), Słownik języka polskiego, t. I, PWN, Warszawa

Zalewska M. (1987), Gotowość do komunikowania się w procesie rehabilitacji dzieci głuchych. Psycho­logia Wychowawcza 2, s. 193-202

Zappella M. (1992), The Rett Girls with Retained Speech. Brain Dev.: 14, s. 98-101

 



Powrót do listy kategorii

  Copyright 2002-2003 akson.org. Wszelkie prawa zastrzeżone.