Potrzeby terapeutyczno-edukacyjne dziewczynek z zespołem Retta a polska rzeczywistość (1998)

Artykuł

Potrzeby terapeutyczno-edukacyjne dziewczynek z zespołem Retta a polska rzeczywistość (1998)
Źródło: R.Różalska, K.Mironowska

Grupa Terapeutyczno-Edukacyjna ds Zespołu Retta powołana przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta. wystąpiła z komunikatem na temat ”Potrzeby terapeutyczno-edukacyjne dziewczynek z zespołem Retta a polska rzeczywistość” .
Poniżej przedstawiamy fragment tego wystąpienia zawierający dane oparte o ankiety wypełniane przez 40 rodziców dziewczynek z zespołem Retta z dnia 22.11.1997 r.

· 77% odroczenia obowiązku szkolnego (w tym trzy-, cztero-,

siedemnastokrotnie, na dwa lata z góry itd.)

· 55% objętych jest pomocą terapeutyczno-edukacyjną, w tym:

- 40% uczęszcza do różnych placówek (ośrodki terapeutyczne, leczniczo-

wychowawcze, przedszkola specjalne, Ośrodki Wczesnej Interwencji)

- 15% ma nauczanie indywidualne w domu

· 36% dzieci spośród tych, które objęto działaniami terapeutyczno-edukacyjnymi

ma opracowany indywidualny program

· 27% rodziców dzieci objętych pomocą terapeutyczno-edukacyjną informowanych

jest o pracy z ich dzieckiem

· 36% rodziców wydaje się, że mają wpływ na pracę z ich dzieckiem

· 64% rodziców jest zadowolona z pracy z ich dzieckiem

· 42% dzieci w wieku przedszkolnym nie jest objęte żadną formą pomocy

· 60% dzieci pozostaje w domach

· 27% dzieci ma przydzielonego terapeutę/pedagoga indywidualnego

- 55% w trybie nauczania w domu

- 45% w placówkach

· 30% dzieci jest pod stała opieką pediatry

· 18% dzieci jest pod stałą opieką ortopedy

· 75% dzieci jest pod stałą opieką neurologa

Wyniki te dają pewien obraz sytuacji. Połowa objętych badaniem dziewczynek z zespołem Retta nie otrzymuje żadnej propozycji ze strony specjalistów, a te które objęte są działaniami terapeutyczno-edukacyjnymi tylko w 36% mają opracowany indywidualny program. Dziewczynki z zespołem Retta muszą pracować z jednym pedagogiem/terapeutą zarówno podczas zajęć z motoryki (wymagają wspomagania), zajęć z komunikacji (wymagają bezpośredniego kontaktu z rozmówcą), jak i podczas zajęć edukacyjnych. Jedynie formy muzykoterapii zdają egzamin w grupie dwu-trzyosobowej z terapeutą i asystentem.

Jednym z warunków powodzenia terapii jest współdziałanie z domem, tymczasem tylko 27% rodziców informowanych jest o formach i efektach pracy z ich dzieckiem. W przypadku dzieci z zespołem Retta rodzice są jedynymi osobami, które mogą dać terapeucie wskazówki o tym jak rozumieć sygnały płynące od dziecka, co mu sprawia najwięcej przyjemności i czego należy się wystrzegać. To właśnie rodzina ułatwić może nawiązanie pierwszych kontaktów z dzieckiem.

Zastanawiający, w świetle tych wyników, jest duży procent 64% rodziców zadowolonych z pracy z ich dzieckiem. Przyczyną tego jest prawdopodobnie nieświadomość rodziców o prawach ich dziecka do edukacji, jak również wiara w autorytet specjalistów, którzy najczęściej nie dają szansy dziewczynce na rozwój. Konsekwencją tego jest rezygnacja i pogodzenie się z wszystkim co usłyszą. W rezultacie przydzielenie dziecku czterech czy sześciu godzin zajęć w tygodniu odbierane jest z wielką radością, ulgą i wdzięcznością.

Kompleksowa i fachowa pomoc, jaką powinny otrzymać dziewczynki i ich rodziny, winna opierać się na ścisłej współpracy nauk medycznych, psychologii, pedagogiki i nauk społecznych. Na ścisłej współpracy lekarza prowadzącego, pedagoga/terapeuty i psychologa.

Duże nadzieje niesie ze sobą reforma kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Należy żywić nadzieję, że odraczanie obowiązku szkolnego przejdzie do historii, że nie zostanie przez system pominięta żadna z dziewczynek cierpiących na zespół Retta. Powołane mają być Powiatowe (lub Wojewódzkie) Ośrodki Edukacji Specjalnej, których zadaniem będzie pełna diagnoza dziecka i ustalenie formy wspierania dziecka i jego rodziny od momentu ustalenia ryzyka nieprawidłowego rozwoju przez cały okres edukacji. W tych zespołach muszą znaleźć się specjaliści, w tym doświadczony pedagog, którzy będą zaznajomieni nie tylko z problemami dziewczynek z zespołem Retta ale również z ich możliwościami. Tylko wówczas będą mogli pokierować losami tych dzieci z korzyścią dla ich rozwoju.

Należy wdrożyć kompleksowy program pomocy, terapii i rehabilitacji osób cierpiących na RS, aby dać im szansę na godne życie, które nie musi kończyć się w czasie, gdy ich zdrowi rówieśnicy odkrywają piękno życia i radość młodości.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Potrzeby terapeutyczno-edukacyjne dziewczynek z zespołem Retta a polska rzeczywistość (1998) Źródło: R.Różalska, K.Mironowska Grupa Terapeutyczno-Edukacyjna ds Zespołu Retta powołana przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta. wystąpiła z komunikatem na temat ”Potrzeby terapeutyczno-edukacyjne dziewczynek z zespołem Retta a polska rzeczywistość” . Poniżej przedstawiamy fragment tego wystąpienia zawierający dane oparte o ankiety wypełniane przez 40 rodziców dziewczynek z zespołem Retta z dnia 22.11.1997 r. · 77% odroczenia obowiązku szkolnego (w tym trzy-, cztero-, siedemnastokrotnie, na dwa lata z góry itd.) · 55% objętych jest pomocą terapeutyczno-edukacyjną, w tym: - 40% uczęszcza do różnych placówek (ośrodki terapeutyczne, leczniczo- wychowawcze, przedszkola specjalne, Ośrodki Wczesnej Interwencji) - 15% ma nauczanie indywidualne w domu · 36% dzieci spośród tych, które objęto działaniami terapeutyczno-edukacyjnymi ma opracowany indywidualny program · 27% rodziców dzieci objętych pomocą terapeutyczno-edukacyjną informowanych jest o pracy z ich dzieckiem · 36% rodziców wydaje się, że mają wpływ na pracę z ich dzieckiem · 64% rodziców jest zadowolona z pracy z ich dzieckiem · 42% dzieci w wieku przedszkolnym nie jest objęte żadną formą pomocy · 60% dzieci pozostaje w domach · 27% dzieci ma przydzielonego terapeutę/pedagoga indywidualnego - 55% w trybie nauczania w domu - 45% w placówkach · 30% dzieci jest pod stała opieką pediatry · 18% dzieci jest pod stałą opieką ortopedy · 75% dzieci jest pod stałą opieką neurologa Wyniki te dają pewien obraz sytuacji. Połowa objętych badaniem dziewczynek z zespołem Retta nie otrzymuje żadnej propozycji ze strony specjalistów, a te które objęte są działaniami terapeutyczno-edukacyjnymi tylko w 36% mają opracowany indywidualny program. Dziewczynki z zespołem Retta muszą pracować z jednym pedagogiem/terapeutą zarówno podczas zajęć z motoryki (wymagają wspomagania), zajęć z komunikacji (wymagają bezpośredniego kontaktu z rozmówcą), jak i podczas zajęć edukacyjnych. Jedynie formy muzykoterapii zdają egzamin w grupie dwu-trzyosobowej z terapeutą i asystentem. Jednym z warunków powodzenia terapii jest współdziałanie z domem, tymczasem tylko 27% rodziców informowanych jest o formach i efektach pracy z ich dzieckiem. W przypadku dzieci z zespołem Retta rodzice są jedynymi osobami, które mogą dać terapeucie wskazówki o tym jak rozumieć sygnały płynące od dziecka, co mu sprawia najwięcej przyjemności i czego należy się wystrzegać. To właśnie rodzina ułatwić może nawiązanie pierwszych kontaktów z dzieckiem. Zastanawiający, w świetle tych wyników, jest duży procent 64% rodziców zadowolonych z pracy z ich dzieckiem. Przyczyną tego jest prawdopodobnie nieświadomość rodziców o prawach ich dziecka do edukacji, jak również wiara w autorytet specjalistów, którzy najczęściej nie dają szansy dziewczynce na rozwój. Konsekwencją tego jest rezygnacja i pogodzenie się z wszystkim co usłyszą. W rezultacie przydzielenie dziecku czterech czy sześciu godzin zajęć w tygodniu odbierane jest z wielką radością, ulgą i wdzięcznością. Kompleksowa i fachowa pomoc, jaką powinny otrzymać dziewczynki i ich rodziny, winna opierać się na ścisłej współpracy nauk medycznych, psychologii, pedagogiki i nauk społecznych. Na ścisłej współpracy lekarza prowadzącego, pedagoga/terapeuty i psychologa. Duże nadzieje niesie ze sobą reforma kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Należy żywić nadzieję, że odraczanie obowiązku szkolnego przejdzie do historii, że nie zostanie przez system pominięta żadna z dziewczynek cierpiących na zespół Retta. Powołane mają być Powiatowe (lub Wojewódzkie) Ośrodki Edukacji Specjalnej, których zadaniem będzie pełna diagnoza dziecka i ustalenie formy wspierania dziecka i jego rodziny od momentu ustalenia ryzyka nieprawidłowego rozwoju przez cały okres edukacji. W tych zespołach muszą znaleźć się specjaliści, w tym doświadczony pedagog, którzy będą zaznajomieni nie tylko z problemami dziewczynek z zespołem Retta ale również z ich możliwościami. Tylko wówczas będą mogli pokierować losami tych dzieci z korzyścią dla ich rozwoju. Należy wdrożyć kompleksowy program pomocy, terapii i rehabilitacji osób cierpiących na RS, aby dać im szansę na godne życie, które nie musi kończyć się w czasie, gdy ich zdrowi rówieśnicy odkrywają piękno życia i radość młodości. Powrót do listy kategorii